Πάντα κινείται λίγο διαφορετικά... Θυμάμαι όταν ήμουν περίπου τεσσάρων είχε επιδείνωση στα πόδια του. Αποχώρησε από τη δουλειά του ως πολιτικός μηχανικός την εποχή που ήμουν έξι, και ήταν σε μια αναπηρική καρέκλα.

Αυτά λέει και εξομολογείτε η ηθοποιός Madeleine Stowe όταν ο πατέρας της διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας στη δεκαετία του 1960.
Ο πατέρας της Stowe, Robert, διαγνώστηκε με πρωτογενή όσο και δευτερογενή προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (MS), εκ των οποίων η τελευταία ορίζεται ως μια σταδιακή επιδείνωση της νόσου μετά από μια αρχική υποτροπή.

Η πορεία κατέληξε να είναι ιδιαίτερα ύπουλη. «Ο πατέρας μου έχασε τον έλεγχο του μεγαλύτερου μέρους λειτουργιών του σώματος του, πραγματικά καθώς περνούσε ο καιρός. Έχασε επίσης τη μνήμη του », λέει η ίδια.

Αυτό δεν είναι ασυνήθιστο. Κάποιος βαθμός της νοητικής έκπτωσης μπορεί να επηρεάσει μεταξύ 40 και 70 τοις εκατό των ατόμων με ΣΚΠ, αναφέρει η Patricia Coyle, MD, καθηγητής και πρόεδρος της δράσης νευρολογίας και διευθυντής της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στο Stony Brook University Medical Center στο Stony Brook της Νέας Υόρκης.


Σαν παιδί, η Stowe είχε αναπτύξει αυτό που αποκαλούμε μια αίσθηση του "υπερ-επαγρύπνηση." "Ολόκληρη τη ζωή μας έγινε [για] την πρόβλεψη του πατέρα μου κάθε κίνηση".
Όταν ακόμη κάπνιζε έπρεπε να είχε δίπλα του πάντα ένα ποτήρι νερό, γιατί αναπόφευκτα του έπεφτε το τσιγάρο και έπρεπε να ρίχνουμε νερό πάνω στη καρέκλα του. Ήμασταν πάντα σε πρόβλεψη στο απρόβλεπτο.
Αυτό μπορεί να αφήσει ένα κομμάτι μετα-τραυματικού στρες. Έχω πράγματι διαγνωστεί με αυτό, είχα όλα τα συμπτώματα τα οποία περιλαμβάνουν εφιάλτες, αναδρομές στο παρελθόν και ενοχλητικές σκέψεις.

Παρά την ταχεία πτώση του, ο πατέρας της Stowe έζησε περισσότερο από δυο δεκαετίες και τελικά πέθανε το 1983 σε ηλικία 57 χρονών.
Η αίσθηση της απομόνωσης της Stowe από την οικογένεια της είναι ο κύριος λόγος να στηρίζει σήμερα τις οικογένειες που ζουν με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας.


Περισσότερα: journals.lww.com