Δικαίωμα και όχι ζητούμενο η αξιοπρεπής διαβίωση των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Συνέντευξη της Προέδρου Μαργαρίτα Καράγιωργα στην Έλλη Σπυροπούλου


Ποιο Σωματείο εκπροσωπείτε και πόσα άτομα πάσχουν στην περιοχή σας;

     Το Σωματείο με την επωνυμία « Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας » (ΕΕΑΣΚΠ), ιδρύθηκε το 1992, έχει έδρα την πόλη της Πάτρας , και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια της Δυτικής Ελλάδας.
    Επίσης λειτουργούν γραφεία Ενημέρωσης, Υποστήριξης και συντονισμού των μελών της ΕΕΑΣΚΠ στο Αγρίνιο, στον Πύργο, και στο Αίγιο.
    Στην περιοχή της Δ. Ελλάδας υπάρχουν περίπου 1.200 άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Πως είναι η ζωή με την Πολλαπλή Σκλήρυνση και πως αντιμετωπίζεται;

    Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, είναι μια χρόνια ασθένεια του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ανίατη, μη αναστρέψιμη, πολυπαραγοντική, εκφυλιστική, συνεχώς επιδεινούμενη και απρόβλεπτη με πολλαπλά συμπτώματα, τα οποία μερικά από αυτά αφανή προς τους άλλους. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα Ατόμων με Αναπηρία, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία, οι οποίοι αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στην καθημερινότητά τους.

    Υπάρχουν πολλά σημαντικά και αναρίθμητα εμπόδια δυστυχώς!
    Σαφώς , στην αρχή σε σοκάρει η διάγνωση και είναι πολύ δύσκολο να αποδεχτεί κάποιος τη συμβίωση με ένα χρόνιο νόσημα και θα βιώσει δυσκολίες σε όλα τα επίπεδα της ζωής του. Με την πάροδο του χρόνου επέρχεται η αποδοχή της νόσου, που θεωρώ πως είναι το πρώτο βήμα της θεραπείας.

    Οι βασικότερες προκλήσεις ενός ΑμΣΚΠ είναι να ανακαλύπτει συνεχώς τρόπους να έχει ποιότητα στην καθημερινότητά του. Στη ΣΚΠ υπάρχουν εμφανή(κινητικά προβλήματα, σπαστικότητα άκρων, ζάλη, κορμική αστάθεια),αλλά και αφανή συμπτώματα (εύκολη και απρόσμενη κόπωση, διπλωπία-θάμπωμα ματιών, ορθοκυστικά προβλήματα) , τα οποία μόνο ο ίδιος ο ΑμΣΚΠ που τα βιώνει, είναι γνώστης και ψυχολογικά προβλήματα όπως ( κατάθλιψη και απότομα ξεσπάσματα συμπεριφοράς), καθώς και σεξουαλική δυσλειτουργία.
Υπάρχουν στιγμές που αδυνατεί να λειτουργήσει αυτόνομα, ακόμα και σε απλές καταστάσεις, όπως (το ντύσιμο, το φαγητό, την υγιεινή του φροντίδα, το περπάτημα, τη διασκέδασή του εντός του σπιτιού του, το διάβασμα, το να σκεφτεί ή να θυμηθεί κάτι) και σε άλλες κοινωνικές καταστάσεις όπως αδυναμία να παρευρεθεί σε εκδηλώσεις, να εργαστεί, να χορέψει, να πάει στην αγορά κλπ.).
    Είναι γεγονός ότι επηρεάζονται και αλλάζουν και τα δεδομένα στις σχέσεις μας με τους άλλους, αλλά θα τονίσω ότι ο σεβασμός και η αγάπη σε όλα τα επίπεδα των σχέσεών μας βρίσκουν την αναγνώρισή τους και την ύπαρξή τους στην παραδοχή των δύσκολων στιγμών του συνανθρώπου, φίλου και συντρόφου μας.

    Το ΑμΣΚΠ πρέπει να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιμετωπίζει την νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία. Η ζωή ενός ΑμΣΚΠ είναι από μόνη της μια συνεχής πρόκληση και θα πρέπει να είναι πανέτοιμος ανά πάσα στιγμή με δύναμη και σθένος να αντιμετωπίζει με θάρρος και ελπίδα την οποιαδήποτε δυσκολία που πιθανόν αντιμετωπίζει.

Ποιες είναι οι κυριότερες διεκδικήσεις σας, κοινωνικών παροχών από την πολιτεία και ποια τα εμπόδια;

    Υπάρχουν πολλά σημαντικά και αναρίθμητα εμπόδια και προβλήματα δυστυχώς!
    Στην οικονομική κρίση που υπάρχει στη χώρα μας, και όταν προσβάλλονται κεκτημένες παροχές και δικαιώματα , προβλέπονται συνεχείς αγώνες διεκδικήσεων και συνεχής προσπάθεια με δύναμη ψυχής και ελπίδα για την επιτυχή λύση τους.

    Οι κυριότερες διεκδικήσεις μας είναι οι εξής:
    Α) Διεκδικούμε άμεσα με τη διάγνωση της νόσου ποσοστό Αναπηρίας 50% και άνω καιπαροχή ειδικού επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε όλα τα ΑμΣΚΠ, λόγω των πολλαπλών συμπτωμάτων της νόσου ΣΚΠ και των προβλημάτων που απορρέουν από αυτήν.

    Β) Η νόσος της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αν και χρόνια και ανίατη νόσος, δεν εμπεριέχεται στο πλαίσιο της Υπουργικής Απόφασης για τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις που κρίνονται επ’ αόριστον αναπηρία, οπότε υπάρχει συνεχόμενη η ομηρία και η ταλαιπωρία που υφίστανται τα ΑμΣΚΠ στις Επιτροπές των ΚΕΠΑ.

    Γ) Διεκδικούμε δωρεάν και μόνιμη ιατροφαρμακευτική κάλυψη για όλους, και 0% συμμετοχή για όλα τα φαρμακευτικά σκευάσματα που χρειαζόμαστε για τα πολλαπλά προβλήματα υγείας μας, καθώς να υπάρξει νομοθετική ρύθμιση για απαλλαγή συμμετοχής σε αναλώσιμα, σε είδη αποκατάστασης, σε Ιατροτεχνολογικά προϊόντα και βοηθήματα καθώς και στις εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες και οδοντιατρικές πράξεις.

    Δ) Η καταπολέμηση των διακρίσεων οδηγεί στην κοινωνική ένταξη και τα Άτομα με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ), διεκδικούν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στη ζωή.
    Το ΟΡΑΜΑ μας είναι η θέσπιση Νομοθεσίας με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ.
    Διεκδικούμε μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή διαβίωση.

    Ε) Αγωνιζόμαστε για την αξιοπρεπή διαβίωσή μας!

Υπάρχουν ελπίδες σε επιστημονικό επίπεδο, για την αντιμετώπιση της νόσου;

     Βάσει των συνεχών και έγκριτων μελετών ανά τον κόσμο υπάρχουν πολλές ελπίδες για την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Καθώς δεν έχει βρεθεί ακόμη οριστική θεραπεία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, διεξάγονται εκτενείς έρευνες σε παγκόσμιο επίπεδο. Οι φαρμακευτικές λύσεις αντισταθμίζουν τις επιπτώσεις της νόσου, παρέχοντας στους πάσχοντες από ΠΣ μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
    Κλείνοντας θα ήθελα εκ μέρους του Δ.Σ. της ΕΕΑΣΚΠ, να ενημερώσω ότι είμαστε όλοι πρόθυμοι να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε οπουδήποτε μας χρειαστούν οι συμπάσχοντες και οι οικογένειές τους. Είμαστε εθελοντές και συνάμα πάσχοντες και ενισχύουμε με την ενεργό συμμετοχή και τη συνύπαρξη όλων μας να προχωρήσουμε στη ζωή μας με αξιοπρέπεια, με ελπίδα, αισιοδοξία και χαμόγελο.

    Με λάβαρο και σημαία μας <ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΑΡΑ ΖΩ> και ότι
    Όλοι μαζί είμαστε πιο ΔΥΝΑΤΟΙ , είμαστε σίγουροι ότι θα ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ !

Πηγή: www.healthreportaz.gr

▣ Γίνετε μέλη στη σελίδα μας στο Facebook: Ομάδα Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Αφήστε το σχόλιό σας εδώ, αφού συνδεθείτε στο λογαριασμό σας στο Facebook: