Η κούρασή μου δεν είναι κούρασή σου.

Κούραση.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με χρόνιες ασθένειες - ειδικά oι ασθενείς με σκλήρυνση κατα πλάκας - τη βιώνουν έντονα. Τα ενεργειακά μας επίπεδα διαφέρουν από τη μια μέρα στην άλλη. Υπάρχουν ημέρες κατά τις οποίες είναι δύσκολο ακόμα και να σηκωθούμε από το κρεβάτι.

Αυτό που συχνά με ενοχλεί είναι όταν οι γύρω μου κάνουν τη δική τους διάγνωση και δεν κατανοούν τη συσχέτιση μεταξύ της ΣΚΠ και της κόπωσης που σχετίζεται με την ασθένεια.
Φαίνεται ότι η πλειοψηφία των ανθρώπων δεν μπορεί να κατανοήσει ότι η κόπωση που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατα πλάκας είναι ένα τελείως διαφορετικό «κτήνος» από τη κανονική κούραση. Δεν καταλαβαίνουν τι σημαίνει να είσαι στο κρεβάτι όλη μέρα και παρόλ' αυτά να στερείσαι ενέργειας να σηκωθείς.

Μερικοί άνθρωποι έχουν καλές προθέσεις. Ωστόσο, κανείς δεν μπορεί να το καταλάβει αν δεν το βιώνει ο ίδιος. Όσοι έχουμε ΣΚΠ μιλάμε την ίδια γλώσσα. Όταν λέμε ότι είμαστε κουρασμένοι, μιλάμε για κάτι που υπερβαίνει την εξάντληση. Αναφερόμαστε σε ένα επίπεδο κόπωσης που δεν μπορεί να περάσει με έναν υπνάκο. Η κόπωση μας εξασθενεί και συχνά παρεμβαίνει στην καθημερινή μας λειτουργία.

Οι περισσότεροι ασθενείς με ΣΚΠ και χρόνιες ασθένειες επιθυμούμε να κάνουμε πολλά περισσότερα από ό, τι μπορούμε να κάνουμε. Δεν αναζητούμε τη συμπάθεια και δεν είμαστε πρόθυμοι να δεχτούμε προσβολές ή / και οδηγίες σχετικά με το τι πρέπει και τι δεν πρέπει να κάνουμε. Επιπλέον, δεν είμαστε πρόθυμοι να αποδεχθούμε την προσωπική γνώμη κάποιου για μια ασθένεια την οποία δεν γνωρίζει.

Η Εθνική Κοινότητα Πολλαπλής Σκλήρυνσης αναφέρει ότι «Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της ΣΚΠ, που συμβαίνει σε περίπου 80 % των ασθενών. Μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ικανότητα του ατόμου να λειτουργεί στο σπίτι και την εργασία και αποτελεί μία από τις κύριες αιτίες πρόωρης αναχώρησης από το εργατικό δυναμικό. Η κόπωση στη σκλήρυνση κατα πλάκας μπορεί να συμβεί ακόμα και μετά από έναν καλό ύπνο, τείνει να επιδεινώνεται καθώς η μέρα εξελίσσεται, επηρεάζεται από τη θερμότητα και την υγρασία και εμφανίζεται ξαφνικά.

Γράφω αυτή τη στήλη για δύο λόγους.

Πρώτον, θα ήθελα να ενθαρρύνω οποιονδήποτε έχει ΣΚΠ και χρόνιες ασθένειες. Μην επιτρέπετε στους άλλους να σας κάνουν να νιώθετε ανεπαρκείς ή ένοχοι. Κάντε ό,τι μπορείτε, όταν μπορείτε.

Για όσους δεν έχετε ΣΚΠ, μην προσπαθείτε να μας δώσετε συμβουλές για κάτι που δεν γνωρίζεται, γιατί δεν μπορείτε καν να φανταστείτε όλα αυτά που υπομένουμε.


Γράφει: Μα-ρι-να Μαρι-να
Της: Teresa Wright-Johnson.
Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com


▣ Γίνετε μέλη στη σελίδα μας στο Facebook: Ομάδα Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Αφήστε το σχόλιό σας εδώ, αφού συνδεθείτε στο λογαριασμό σας στο Facebook: