Ιστορίες

Η δική μου μάχη με την σκλήρυνση κατά πλάκας

3:43 μ.μ. ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΟΙ ΟΛΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΠ 0 Comments


Η κάθε ασθένεια έχει τα δικά της προβλήματα. Ψυχικά, σωματικά, συναισθηματικά. Υπάρχουν χιλιάδες προβλήματα και ασθένειες. Δεν πρέπει να τα παρατάμε. Πρέπει να αγωνιζόμαστε.

Σήμερα διαβάζοντας, ακούγοντας και βλέποντας διάφορα να συμβαίνουν μπροστά μου, ήθελα να εκφράσω λίγες από τις σκέψεις, τα πιστεύω και τα συναισθήματα μου. Δεν θέλω να μιλήσω σαν γιατρός, γιατί δεν είμαι. Δεν θέλω να τα πω επιστημονικά, γιατί έτσι θα σας μπερδέψω και μπερδεύομαι και εγώ περισσότερο. Θέλω να μιλήσω απλά και όσο μπορώ κατανοητά για όλους μας.

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Τι είναι; Πως μου συμβαίνει; Πως πρέπει να νιώσω; Τι πρέπει να κάνω; Είναι λίγα από τα ερωτήματα, που έρχονται στο μυαλό, όταν ο γιατρός σου πει την πρώτη φορά ότι πάσχεις από αυτήν την ασθένεια.

Έχεις απομυελινωτική νόσο, σου λέει ο γιατρός και εσύ κάθεσαι και τον κοιτάς λες και σου μίλησε Κινέζικα. Αρχίζει να σου εξηγεί. ‘’Είναι αυτοάνοση ασθένεια, δηλαδή ο οργανισμός σου επιτίθεται στον οργανισμό σου ‘’και εσύ συνεχίζεις να τον κοιτάς σαν να ήρθε από τον Άρη. Τεντώνεις τ’ αυτιά σου για να μην χάσεις ούτε μια λέξη και του κάνεις χιλιάδες, ίσως και αφελείς (που δεν υπάρχει κακή ερώτηση, αλλά υπάρχει κακή απάντηση), ερωτήσεις προσπαθώντας να καταλάβεις τι ακριβώς σου συμβαίνει. Θα πεθάνω; Θα μείνω ανάπηρος/η; Θα ζω στα νοσοκομεία;

Και αρχίζει ο Γολγοθάς. Γιατροί, εξετάσεις, νοσοκομεία. Γυρνάς κάθε μέρα και σε άλλων για να πάρεις και άλλη γνώμη, με την ελπίδα ότι κάποιος δεν σου έκανε τις σωστές εξετάσεις. Δεν σου είπε την σωστή διάγνωση. Έκανε λάθος βρε αδελφέ. Όταν όμως όλοι στρέφονται στις ίδιες απαντήσεις, όταν οι εξετάσεις όλες λένε το ίδιο πράγμα, αρχίζει ο πόλεμος μέσα σου. Τι θα πάθω; Τι θα μου συμβεί; Πώς να το αντιμετωπίσω; Πως θα μου φέρονται;

Τον πρώτο καιρό είσαι θυμωμένος/η, πικραμένος/η, απογοητευμένος/η. Αρχίζει η άρνηση,  η αδιαφορία, σου φταίνε οι πάντες και τα πάντα. Δεν ξέρεις και εσύ ο ίδιος/α πώς να φερθείς, γιατί είσαι μπερδεμένος/η σαν άνθρωπος,  σαν υπόσταση, σαν προσωπικότητα. Αρχίζουν οι ενέσεις, οι θεραπείες και ένα σωρό αλλά που σου λένε οι γιατροί να κάνεις, για να μην εξελιχθεί η ασθένεια και τουλάχιστον να μείνει στα σημερινά δεδομένα. Γιατί εννοείται πως σκέφτεσαι τα χειρότερα. Και μπορείς να την κρατήσεις την ασθένεια σε κάποια επίπεδα ας πούμε νορμάλ. Καθημερινά νιώθεις σαν να έχεις πυρετό. Πονάει το κεφάλι, έχεις ρίγη, δεν έχεις κουράγιο να περπατήσεις ούτε ένα βήμα. Αναρωτιέσαι ‘’γιατί κάνω αυτή τη ριμάδα την ένεση; για να με κάνει ακόμα χειρότερα;’’

Το κυριότερο!!! Η Ψυχολογία. Αυτή τα κάνει όλα. Σε όλα τα προβλήματα, σε όλες τις ασθένειες, σε όλα τα πράγματα που συμβαίνουν γύρο μας. Ξέρω είναι δύσκολο, γιατί θα μου πεις ότι ο κάθε ασθενείς είναι μοναδικός. Δεν μπορείς, αλλά ούτε είναι σωστό να συγκρίνεις τους ασθενείς και ας είναι η ίδια ασθένεια. Ο κάθε ένας είναι ξεχωριστός. Οι πόνοι μπορεί να είναι οι ίδιοι, αλλά ο κάθε οργανισμός αντιδράει διαφορετικά. Δεν πρέπει να υπάρχει απογοήτευση. Πρέπει να παλεύουμε. Πρώτα απ’ όλα για τον ίδιο μας τον εαυτό και μετά για τους γύρο μας. Για τους γονείς, τους συντρόφους, τα παιδιά μας. Κυρίως για τα παιδιά μας. Πως θα τους δείξουμε πώς να παλεύουν στη ζωή. Πως θα τα κάνουμε πιο δυνατά στις αντιξοότητες της ζωής.

Πρέπει να παλεύουμε.

Σ’ ένα τυχαίο καφεδάκι που είχαμε με τα κορίτσια του site, εκεί που έπινα τον καφέ μου στον ήλιο και μιλούσα και γελούσα με τ’ άλλα κορίτσια κατά λάθος γύρισα το βλέμμα μου μέσα στο μαγαζί και είδα παιδιά με ειδικές ικανότητες, να κάθονται και να απολαμβάνουν τον χυμό ή ότι άλλο είχαν πάρει και φαινόταν στο πρόσωπο τους η ευχαρίστηση που είχαν πάει βόλτα. Μου ήρθε να βάλω τα κλάματα. Γιατί; Γιατί εκείνη την ώρα μιλούσα και με μια άλλη υπέροχη κοπέλα που εκτιμώ απεριόριστα (όλες τις κοπέλες τις εκτιμώ, είναι υπέροχες),που  παλεύει και εκείνη με τους πόνους και ήταν χαρούμενη που εκείνη την ημέρα δεν πονούσε και μπορούσε να είναι όρθια και να βγάζει φωτογραφίες και να πίνει καφέ μαζί μας. Το χαιρότανε. Σκέφτηκα…. «Γιατί εσύ γκρινιάζει; Δες όλους αυτούς τους ανθρώπους πως αγωνίζονται και χαίρονται!»  Ειλικρινά αμέσως φύσηξε ένα απαλό αεράκι, που μου χάιδεψε γλυκά το πρόσωπο και αμέσως ένιωσα ευφορία. Ο ήλιος μου φάνηκε πιο λαμπερός, ο καφές μου έγινε ακόμα πιο γλυκός (γιατί τον πίνω σκέτο, δεν κάνει πολύ ζάχαρη) και η παρέα ήταν ακόμα πιο ευχάριστη.

Μια μέρα πήγα να πάρω την κόρη μου από το μετρό που γυρνούσε από το Πανεπιστήμιο και καθώς περίμενα μέσα στο αμάξι, με ερκοντίσιον  (γιατί έκανε ζέστη και δεν κάνει η ζέστη σε μένα) και μουσική, νιώθοντας αρκετά κουρασμένη, όχι να κουνηθώ αλλά ούτε και να σκεφτώ οτιδήποτε, είδα μια τυφλή κοπέλα να προσπαθεί με το μπαστουνάκι της να περάσει ανάμεσα από τα μηχανάκια που ήταν παρκαρισμένα και να πάει στο απέναντι πεζοδρόμιο. Μόλις την είδα ταράχτηκα.

Βλέποντας κάποια άλλα παιδιά που καθόντουσαν πιο πέρα, απλά να την κοιτάνε, πετάχτηκα από το αυτοκίνητο και μέχρι να περάσω απέναντι να την βοηθήσω, είχε ήδη πάει ένας κύριος και την βοηθούσε να διασχίσει το δρόμο. Μπήκα ξανά στο αυτοκίνητο και άρχισα να νιώθω άσχημα, που εγώ είχα μεταφορικό μέσο να κινηθώ, ενώ εκείνη όχι. Έχω ανθρώπους δίπλα μου να έρθουν μαζί μου όπου πάω, ενώ εκείνη όχι. Πάσχιζε να πάει μόνη της στην δουλειά που είχε και αυτό μου έδειξε ότι εκείνη δεν το έχει βάλει κάτω. Εγώ γιατί να το βάλω;

Η κάθε ασθένεια έχει τα δικά της προβλήματα. Ψυχικά, σωματικά, συναισθηματικά. Υπάρχουν χιλιάδες προβλήματα και ασθένειες. Δεν πρέπει να τα παρατάμε. Πρέπει να αγωνιζόμαστε. Βέβαια για μένα τον πιο σημαντικό ρόλο τον έχει ο/η  σύντροφος μας. Στις χαρές και στα πανηγύρια καλά είναι. Στις δύσκολες στιγμές όμως τι γίνεται; Εκεί φαίνονται και κρίνονται όλοι. Αν δεν είχα τον σύντροφο που έχω δεν ξέρω αν θα τα κατάφερνα και αν θα τα καταφέρω στο μέλλον. Ένας υπέροχος άνθρωπος που δεν το έβαλε στα πόδια, αλλά έμεινε εδώ, να αντιμετωπίσουμε μαζί το πρόβλημα. Και αν θα με χτυπήσει χειρότερα η ΣΚΠ, πάλι θα είναι εδώ να με φροντίζει. Τον ευχαριστώ για όλα. Και τον αγαπώ για πάντα.

Και αν όμως δεν υπάρχει σύντροφος, υπάρχει γονιός, αδελφός, παιδί. Αν είναι παιδί, που η ψυχούλα του είναι πιο ευαίσθητη, κάν’ το γι’ αυτό. Σ’ αγαπάει και κάθε φορά που σε βλέπει να πονάς, πονάει και αυτό. Κάθε φορά που σε βλέπει απογοητευμένο, απογοητεύεται και αυτό. Κάθε φορά που γελάς, η ψυχούλα του να ξέρεις γεμίζει από όμορφα λουλούδια και ευωδιές. Όταν προσπαθεί να σε βοηθήσει, μη του στερήσεις τη χαρά. Αν έχεις απογοητευτεί από εσένα, δώσε την ευκαιρία στο παιδί σου να σε βοηθήσει να το ξεπεράσεις και τότε να είσαι σίγουρος/η  πως όλα θ’ αλλάξουν μέσα σου.

Τα συναισθήματα μου είναι διάφορα. Δεν ξέρω ακριβώς πώς να τα εκφράσω. Άλλες φορές θυμώνω, άλλες στεναχωριέμαι, άλλες προσπαθώ να σκεφτώ. Μα τις περισσότερες φορές χαίρομαι με τα πάντα. Χαίρομαι που θα πιω καφέ. Χαίρομαι που βλέπω τον ήλιο. Χαίρομαι όταν με φυσάει το αεράκι και κλείνω τα μάτια να μπει στην ψυχή μου. Χαίρομαι όταν πάω βόλτα. Χαίρομαι που βλέπω, που περπατάω, που αναπνέω, που γεύομαι. Χαίρομαι όταν βλέπω τον άντρα μου και την κόρη μου να γελάνε. Χαίρομαι να τους βλέπω καλά. Χαίρομαι που τους έχω στη ζωή μου. Και μόνο γι’ αυτούς αξίζει να προσπαθώ και εγώ.

Μου κάνει καλό.………


πηγή: www.singlewoman.gr

Αλληλέγγυοι, όλα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Δεν φέρνουμε καμία ευθύνη για τις ιατρικές δημοσιεύσεις, είναι απλά ενημερωτικές. Πάνω απ όλα συμβουλευτείτε τον γιατρό σας.




0 σχόλια: