Ειδήσεις

ΧΩΡΙΣ ΙΧΝΟΣ ΝΤΡΟΠΗΣ

2:38 μ.μ. ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΟΙ ΟΛΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΠ 0 Comments

Σίγουρα η μεγαλύτερη ευχή που ανταλλάσσουν οι  άνθρωποι στις γιορτές και στην καθημε-ρινότητα είναι ΄΄να έχεις υγεία΄΄ , μια υγεία που εμείς οι πάσχοντες από την ανίατη νόσο Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν την έχουμε και μιλάμε για 350 ανθρώπους, ίσως και παραπάνω στο νομό Χανίων και 14.000 σε ολόκληρη την Ελλάδα. Μια αγιάτρευτη αρρώστια που καθηλώνει χιλιάδες ανθρώπους στα καρότσια, άλλους με πατερίτσες, φυσικά την λήψη επίπονων φαρμάκων και ανά μια μέρα ενέσεις με φοβερούς πόνους με την ελπίδα να φρενάρει η πάθηση και όχι να γιατρευτεί.

Φυσικά όλους με μια κακή ποιότητα ζωής στην καθημερινότητα που δεν θα έλεγα είναι η καλύτερη. Το νόημα και την ουσία της λέξης ανίατη δεν είναι χαρακτηρίζουμε εμείς οι πάσχοντες. Την χαρακτηρίζει η διεθνής επιστημονική κοινότητα και φυσικά η Ελληνική. Πρόσφατα το υπουργείο εργασίας αποφάσισε ότι η Σκλήρυνση κατά πλάκας δεν συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες, επομένως μας υποχρεώνει κάθε δύο χρόνια να περνάμε επιτροπές, (λες και θα γιατρευτούμε) έτσι ώστε να μας μας δίνουν μικρότερο ποσοστό αναπηρίας και να μας κόβουν το πενιχρό επίδομα που παίρνουμε.

Δεν γνωρίζω αν στην επιτροπή του υπουργείου εργασίας που πήρε αυτή την απόφαση υπήρχε κάποιος νευρολόγος γιατρός του Αιγινίτιου νευρολογικού νοσοκομείου ή άλλου δημόσιου νοσοκομείου ή ακόμα και ιδιώτης νευρολόγος για να τους διαβεβαιώσει ότι αυτή η αρρώστια δεν γιατρεύεται. Μήπως η επιτροπή του υπουργείου αποτελείτο από τίποτα μπουρζουάδες του κολωνακείου με κοιλίτσες και παχάκια που δεν αξιολογούν και δεν τους ενδιαφέρει ο δικός μας ανθρώπινος πόνος; Δεν λέω και από εμάς κάποιοι έχουμε κοιλίτσες και παχάκια, αλλά εμάς είναι από την ακινησία.

Σίγουρα ένας από εσάς θα έχει κάποιον πάσχοντα στο στενό ή ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.  Με ποια λογική λοιπόν και με ποιό ανθρώπινο συναίσθημα  πήρατε μια τέτοια απόφαση. Ηθελα να ήξερα  αν ο υπουργός, όταν του πηγαίνουν έγγραφα προς υπογραφεί τα διαβάζει; γιατί αν τα διάβαζε σίγουρα γνωρίζοντας τι σημαίνει σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν θα υπέγραφε.

Ποιος με ρώτησε εμένα και χιλιάδες άλλους συνπάσχοντες  γιατί όλοι οι τοίχοι του σπιτιού μας είναι γεμάτοι με αποτυπώματα από τις παλάμες μου, που κρατάω τοίχο-τοίχο για να πάω στη τουαλέτα ή να πάω στην κουζίνα για φαγητό. Θα θέλατε κύριοι να μας δείτε πως κουμπώνουμε το φερμουάρ στο παντελόνι μας ή πόση ώρα προσπαθούμε να κουμπώσουμε το πουκάμισο μας.

Δεν τα γράφω όλα αυτά για να μας λυπηθεί κανένας, απλά τα γράφω για να σας επισημάνω πόσο λάθος και έγκλημα κάνατε σε μια μερίδα ανθρώπων 14.000 τον αριθμό στην χώρα μας. Εμείς κύριοι οι μεγαλύτεροι συνηθίσαμε και αν θέλετε αγαπάμε την πάθηση μας και ζούμε παρέα με αυτήν, όμως με την αδικία αυτή που κάνατε σκεφτόμαστε τους νέους και τα παιδιά που υποφέρουν.

Μην νομίσετε ότι έχω σκοπό να έρθω με το καρότσι μου έξω από το υπουργείο σας και να αυτοπυρποληθώ με βενζίνη, την ψυχή μου εμένα για να την πάρει ο χάρος θα φτύσει αίμα; τέτοια χάρη δεν σας  την κάνω, θα παλέψω για τα δίκαια των συνανθρώπων μου και φυσικά μην ξεχνάτε ότι έρχονται εκλογές και εμείς αντιπροσωπεύουμε 70-80.000 ανθρώπους.

Έχετε λοιπόν  τον χρόνο να επανορθώσετε.

       
Γιώργος Γιαννουδάκης
Πρόεδρος
Του Συλλόγου ατόμων
Με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Νομού Χανίων
΄ΕΛΠΙΔΑ ΣΤΗ ΖΩΗ΄



Αλληλέγγυοι, όλα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Δεν φέρνουμε καμία ευθύνη για τις ιατρικές δημοσιεύσεις, είναι απλά ενημερωτικές. Πάνω απ όλα συμβουλευτείτε τον γιατρό σας.




0 σχόλια: