Άρθρα,

Μια Ασθενής με Σκλήρυνση Kατά Πλάκας Αφηγείται τη Ζωή της

7:24 π.μ. Aris Vlaxos 0 Comments

«Γνωρίζω πως τίποτα δεν είναι δεδομένο – χαίρομαι κάθε ώρα που δεν πονάω, χωρίς να με ρουφάει το άγχος του μέλλοντος».

Υπολογίζεται πως 2.500.000 άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Από αυτούς περισσότεροι από 10.000 ζουν στην Ελλάδα. Στην πλειοψηφία τους είναι νέοι άνθρωποι, σε παραγωγική ηλικία, μεταξύ 20 και 40 ετών. «Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ιδιαιτέρως πολύπλοκη και πολυπαραγοντική νόσος», μου εξηγεί η Σπυριδούλα Μέγκα. Είναι 39 ετών και ζει με τη νόσο εδώ και μια δεκαετία περίπου. «Επίσημα διαγνώστηκα το 2011, αλλά υπήρχαν σημάδια πως κάτι συμβαίνει ήδη από το 2005, όταν μια ημέρα μούδιασε ολόκληρη η αριστερή μου πλευρά. Πήγα στο νοσοκομείο και μου είπαν πως είναι κρίση πανικού. Μου συνταγογράφησαν αγχολυτικά. Δεν τα πήρα - δεν ένιωθα αγχωμένη. Κάτι άλλο συνέβαινε. Η επόμενη μεγάλη υποτροπή ήρθε το 2010, όταν μια μέρα μούδιασαν τα κάτω άκρα μου. Δεν μπορούσα να κουνηθώ καθόλου, ήταν ένα ισχυρό σοκ. Στην αρχή οι γιατροί, μου έλεγαν πως είναι η μέση μου και μου έδιναν αγωγές με αντιφλεγμονώδη. Λίγους μήνες αργότερα επισκέφτηκα έναν νευρολόγο και ήρθα πλέον αντιμέτωπη με την αλήθεια. Είχα ΣΚΠ».


Ρωτώ τη Σπυριδούλα πώς ήταν η ψυχολογία της το πρώτο διάστημα. «Όταν πήρα τη διάγνωση ήμουν ψύχραιμη. Όσο περνούσε, όμως, ο καιρός άρχισα να συνειδοτοποιώ πως είχα χάσει την υγεία μου – με έπιασε ένας εσωτερικός θρήνος, όλα όσα θεωρούσα δεδομένα στη ζωή μου είχαν πλέον αλλάξει μέσα σε μια στιγμή. Μετά μπήκα σε μια φάση άρνησης. Έλεγα μέσα μου ''δεν υπάρχει η ασθένεια, είμαι καλά''. Δούλευα 12ωρα σε τρελούς ρυθμούς έτρεχα ακόμα περισσότερο – δεν έδινα στον εαυτό μου ούτε μια στιγμή ξεκούρασης. Μέχρι που ήρθε μια δεύτερη μεγάλη υποτροπή. Χειρότερη από την πρώτη –δεν κουνούσα ούτε χέρια, ούτε πόδια, τίποτα. Οι πόνοι ήταν αφόρητοι, λιποθυμούσα, ήταν λες και κάποιος μου έκανε ένα διαρκές ηλεκτροσόκ σε όλο μου το κορμί. Εν τέλει, κατέληξα στο νοσοκομείο με φορείο».

«Η ΣΚΠ είναι σαν δαχτυλικό αποτύπωμα, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Άλλοι έχουν διαταραχές στην όραση ή την ούρηση, άλλοι αισθάνονται αδυναμία, μούδιασμα, κόπωση, τρέμουλο ή όλα αυτά μαζί»

Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει απρόβλεπτα συμπτώματα, τα οποία ποικίλλουν ανά περίπτωση. Όπως μου εξηγεί η Σπυριδούλα: «Η ΣΚΠ είναι σαν δαχτυλικό αποτύπωμα, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Άλλοι έχουν διαταραχές στην όραση ή την ούρηση, άλλοι αισθάνονται αδυναμία, μούδιασμα, κόπωση, τρέμουλο ή όλα αυτά μαζί. Προσωπικά, αυτό που με ταλαιπωρεί περισσότερο είναι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, ένα από τα συμπτώματα της νόσου. Υπάρχουν ημέρες που επιστρέφω από τη δουλειά με τα μέσα συγκοινωνίας και με παίρνει ο ύπνος ακόμα για δύο στάσεις. Δεν μπορώ με τίποτα να κρατήσω τα μάτια μου ανοιχτά, όσο κι αν το θέλω. Καμιά φορά πιάνω κάποιον συνεπιβάτη και του ζητώ να με έχει στο νου του για να μην χάσω τη στάση. Δυστυχώς, πρέπει να μάθεις να ζεις με την απώλεια του ελέγχου σε κάθε πτυχή της καθημερινότητάς σου. Δεν είναι καθόλου εύκολο στην αρχή, όμως πρέπει να το αποδεχτείς και να πας παρακάτω. Διαπιστώνεις δυστυχώς, ειδικά αν είσαι control freak όπως εγώ, πως πλέον δεν έχεις τον έλεγχο πουθενά, ούτε καν στο σώμα σου».

Μετά την πρώτη διάγνωση, το 2010, η Σπυριδούλα βρέθηκε αντιμέτωπη, όχι μόνο με τη νόσο, αλλά και με μια διαφορετική στάση ζωής. «Παλαιότερα άφηνα τις καλές στιγμές να κυλούν χωρίς να αντιλαμβάνομαι τη μοναδικότητά τους, τη σημασία τους. Πλέον με την ασθένεια γνωρίζω πως τίποτα δεν είναι δεδομένο – χαίρομαι κάθε ώρα που δεν πονάω, χωρίς να με ρουφάει το άγχος του μέλλοντος. Αύριο είναι μια άλλη μέρα και ποτέ δεν ξέρεις σε τι κατάσταση θα σε βρει. Βασικά το ότι πάσχω από σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι επιλογή μου, ήρθε και με βρήκε η νόσος. Αυτό που είναι επιλογή μου είναι να μην αφήσω την ΣΚΠ να με καθορίσει».

Η Σπυριδούλα, εδώ και χρόνια, είναι μέλος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ), ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που ιδρύθηκε το 2007 αποκλειστικά από ασθενείς με ΣΚΠ με σκοπό την ενημέρωση και την υποστήριξη τους. «Στην πρώτη φάση που έχεις διαγνωστεί με τη νόσο, αισθάνεσαι ανεπαρκής, ότι δεν μπορείς να είσαι καλή φίλη, καλή κόρη, καλή σύντροφος. Σε κατατρώει μια σιωπηλή ενοχή. Ο σύλλογος με βοήθησε να ξεπεράσω αυτές τις αρνητικές σκέψεις γιατί ήρθα σε επαφή με άλλους ασθενείς, είδα τι βιώνουν, πώς αντιμετωπίζουν τη ασθένεια, αλλά κυρίως έμαθα πράγματα για την νόσο, μέσα από ομιλίες και εκδηλώσεις του ΣΑμΣΚΠ, που υπό άλλες συνθήκες δεν θα τα γνώριζα. Πράγματα που μου άλλαξαν την καθημερινότητά μου προς το καλύτερο».

Η Βάσω Μαράκα είναι Πρόεδρος, τόσο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας (ΠΟΑμΣΚΠ) όσο και του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ). Όπως με ενημερώνει: «Η Ομοσπονδία αριθμεί περίπου 6.000 μέλη και ο Σύλλογος περισσότερα από 2.000 άτομα. Οι άνθρωποι που νοσούν στη χώρα μας, βέβαια, υπολογίζονται περίπου στις 12.000 -δεν έχουμε ακριβές νούμερο διότι δεν υπάρχουν μητρώα ασθενών. Πρόσφατα ξεκινήσαμε μια συνεργασία με τον αναπληρωτή καθηγητή Πολιτικής Υγείας του πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Κυριάκο Σουλιώτη, για να υπάρξει καταγραφή, ένα μητρώο ασθενών που θα χαρτογραφεί τη νόσο στην Ελλάδα». Ρωτώ την κ. Μαράκα αν ισχύει πως η σκλήρυνση κατά πλάκας αποτελεί «μια νόσο των νέων ανθρώπων». «Δυστυχώς είναι αλήθεια. Το συναντάμε πολύ συχνά τα τελευταία χρόνια και στον σύλλογο όπου πλέον η συντριπτική πλειοψηφία των νέων μελών είναι άτομα νεαρής ηλικίας».

Ο ασθενής βρίσκεται αντιμέτωπος όχι μόνο με τη νόσο και τον εαυτό του, αλλά και με το σύστημα Υγείας

Δύο από τα σημαντικότερα προβλήματα που ταλανίζουν τον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ), σήμερα, είναι η εισαγωγή των καινοτόμων φαρμάκων αλλά και η απουσία της νόσου από τη λίστα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων. «Σύμφωνα με την ενημέρωση που έχουμε από την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, αναμένεται να περάσει τις επόμενες μέρες από τη Βουλή, με τα νέα μέτρα, το σύστημα "9-6-3", όσον αφορά την ένταξη των καινοτόμων φαρμάκων. Δηλαδή, τα φάρμακα θα εισάγονται στη θετική λίστα εφόσον κυκλοφορούν σε εννέα κράτη - μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, αποζημιώνονται σε έξι, τρεις εκ των οποίων θα πρέπει να διαθέτουν και το σύστημα αξιολόγησης καινοτομίας Υγείας (ΗΤΑ). Μιλάμε για μια πολύπλοκη διαδικασία, η οποία εκτιμούμε πως θα προκαλέσει τεράστιες καθυστερήσεις στην εισαγωγή καινοτόμων φαρμάκων. Το θεωρούμε παράλογο. Την ίδια ώρα, ενώ έχουμε προσκομίσει, ως Ομοσπονδία , τεκμηριωμένα έγγραφα στην Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας για να συμπεριληφθεί η πολλαπλή σκλήρυνση στη λίστα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, αυτό δεν έχει γίνει ακόμα. Προσπαθούμε και πιστεύω να το επιτύχουμε».

«Προβλέπονται δομές στη χώρα μας για τους νεοδιαγνωσθέντες;», ρωτώ την κ. Μαράκα. «Αυτό θα στο απαντήσει καλύτερα η Νάντια», μου λέει η πρόεδρος, παραπέμποντάς με στην κοινωνική λειτουργό του Συλλόγου, Νάντια Ζιαγκουβά. «Δυστυχώς, αυτό το κομμάτι στη χώρα μας είναι ανεπαρκές. Ο νεοδιαγνωσθείς ασθενής βρίσκεται αντιμέτωπος όχι μόνο με τη νόσο και τον εαυτό του, αλλά και με το σύστημα. Το κράτος δυσκολεύει την καθημερινότητά του, δυσχεραίνοντας την πρόσβαση σε φάρμακα, πληροφορίες, γενικότερα ό,τι μπορεί να αφορά έναν ασθενή». Η Σπυριδούλα Μέγκα συμφωνεί. «Πραγματικά, η ταλαιπωρία που βιώνει ένας νεοδιαγνωσθείς είναι αδιανόητη, σε διαλύει ψυχολογικά. Ειδικά στην αρχή της ασθένειας είχα χάσει τη γη κάτω από τα πόδια μου. Οι νόμοι άλλαζαν κάθε τρεις και λίγο. Όποτε πήγαινα να πάρω τα φάρμακα, μου ζητούσαν διαφορετικές βεβαιώσεις. Δυστυχώς, πέρα από τη νόσο ένας ασθενής καλείται να αντιμετωπίσει και το τέρας της γραφειοκρατίας.

Και πιστέψτε με είναι εξίσου επώδυνο».


Αντώνης Ντινιακός
maj 18 2017, 7:30am





πηγή: vice.com

Η Ομάδα Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, δεν φέρνει καμία ευθύνη για τις ιατρικές δημοσιεύσεις, είναι απλά ενημερωτικές. Πάνω απ όλα συμβουλευτείτε τον γιατρό σας.




0 σχόλια: