| ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ |

Μελέτη: Η δίαιτα στη χοληστερόλη, μειώνει την κόπωση στη Πολλαπλή Σκλήρυνση


Μια μικρή μελέτη διαπιστώνει ότι η δίαιτα που βελτιώνει τα επίπεδα χοληστερόλης μπορεί να μειώσει την κόπωση που σχετίζεται στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ)

ΠΕΡΙΛΗΨΗ

  • Σε μια μικρή πιλοτική μελέτη, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι μια συγκεκριμένη δίαιτα που βελτίωσε το προφίλ των λιπιδίων των συμμετεχόντων (επίπεδα λιπών στο αίμα, συμπεριλαμβανομένης της χοληστερόλης και των τριγλυκεριδίων) και το μειωμένο σωματικό βάρος, οδήγησε επίσης σε μειώσεις της κόπωσης που σχετίζεται στη ΣΚΠ.
  • Εάν τα αποτελέσματα επιβεβαιωθούν από μεγαλύτερες μελέτες, αυτό μπορεί να προσφέρει μια άλλη στρατηγική για τη θεραπεία της κόπωσης κατά της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας. Βρίσκεται σε εξέλιξη αυτή η μελέτη παρακολούθησης.
  • Ο Dr. Kelly Fellows Maxwell και άλλοι στο State University της Νέας Υόρκης, Buffalo, ο Dr. Terry Wahls και άλλοι στο Πανεπιστήμιο της Αϊόβα δημοσίευσαν τα ευρήματά τους στο PLOS ONE ( που δημοσιεύτηκε online στις 18 Ιουνίου 2019 ).


ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΕΣ 

Ιστορικό: Η κόπωση - η έλλειψη σωματικής ή ψυχικής ενέργειας - είναι ένα σύνηθες σύμπτωμα ΣΚΠ. Η κόπωση που σχετίζεται με τη ΣΚΠ έχει πολλές πιθανές αιτίες, όπως φλεγμονή του κεντρικού νευρικού συστήματος, θερμότητα, διαταραχές του ύπνου, κατάθλιψη, άγχος, κακή διατροφή και άλλες υποκείμενες ιατρικές παθήσεις. Υπάρχουν πολλές προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση της κόπωσης κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας, οι οποίες είχαν μικτά αποτελέσματα. Ορισμένες διατροφικές παρεμβάσεις έχουν δείξει προκαταρκτική υπόσχεση και επειδή τα επίπεδα χοληστερόλης έχουν συσχετιστεί με την πρόοδο της νόσου στη σκλήρυνση κατά πλάκας, οι ερευνητές αναρωτήθηκαν εάν μια δίαιτα που σχεδιάστηκε για να βελτιώσει τα επίπεδα χοληστερόλης θα μπορούσε να επηρεάσει την κούραση.

Η μελέτη: Σε αυτήν την πιλοτική μελέτη, 18 άτομα με προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας ακολούθησαν δίαιτα που συνιστούσε υψηλή πρόσληψη λαχανικών, φρούτων και συμπληρωμάτων διατροφής όπως το ιχθυέλαιο, που ενθάρρυνε την κατανάλωση ζωικών και φυτικών πρωτεϊνών • και εξαίρεσαν τα τρόφιμα με σπόρους που περιέχουν γλουτένη, γαλακτοκομικά προϊόντα και αυγά. Επιπλέον, σχεδίασαν προγράμματα άσκησης, νευρομυϊκής ηλεκτρικής διέγερσης (NMES) και προγράμματα περιορισμού του στρες για κάθε συμμετέχοντα, ο οποίος τηρούσε καθημερινά ημερολόγια των δραστηριοτήτων και της πρόσληψης τροφής του. Η χοληστερόλη και τα τριγλυκερίδια των συμμετεχόντων ελέγχθηκαν στην αρχή της μελέτης και 12 μήνες αργότερα και τα επίπεδα κόπωσης αξιολογήθηκαν κάθε τρεις μήνες.

Αποτελέσματα: Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι τα βελτιωμένα προφίλ λιπιδίων του αίματος, ιδιαίτερα τα τριγλυκερίδια και η HDL χοληστερόλη, μπορούν να συμβάλουν στη μείωση της κόπωσης της ΣΚΠ. Βρήκαν βελτιώσεις στους συμμετέχοντες συνολικά - σε επίπεδα χοληστερόλης και τριγλυκεριδίων, μειωμένο σωματικό βάρος και βαθμολογίες κόπωσης (που μετράται στη κλίμακα σοβαρότητας της κόπωσης). Η μείωση της κόπωσης σχετίζεται περισσότερο με την κατανάλωση περισσότερων από τα συνιστώμενα τρόφιμα και λιγότερο με τα αποκλεισμένα τρόφιμα. Η άσκηση, η νευρομυϊκής ηλεκτρικής διέγερσης (NMES) και τα στοιχεία περιορισμού του στρες δεν φαίνεται να επηρεάζουν την κόπωση.

Οι περιορισμοί της μελέτης περιλαμβάνει μικρό μέγεθος δείγματος και έλλειψη ομάδας ελέγχου για σύγκριση. Ένα άλλο πιθανό πρόβλημα είναι ότι το μέγεθος των τροφίμων είναι ιδιαίτερα δύσκολο να διατηρηθεί με ακρίβεια.

Συμπεράσματα: Τα αποτελέσματα αυτής της μικρής πιλοτικής μελέτης δείχνει ότι οι διαιτητικές προσεγγίσεις μπορεί να έχουν πολλά υποσχόμενα για τη μείωση της κόπωσης της ΣΚΠ. Μια μεγαλύτερη, ελεγχόμενη δοκιμή βρίσκεται σε εξέλιξη από τον Dr. Wahls, με τη χρηματοδότηση της National MS Society, για να συγκρίνει την ικανότητα δύο διαφορετικών δίαιτων να μειώσει την κόπωση.


Πηγή: www.nationalmssociety.org


Ποια κληρονομική αιτία αυξάνει κατακόρυφα τον κίνδυνο στη Πολλαπλή Σκλήρυνση


Επιστήμονες στον Καναδά εντόπισαν μια σπάνια κληρονομική γενετική μετάλλαξη, που αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο να εμφανίσει ένας άνθρωπος πολλαπλή σκλήρυνση.

Η μετάλλαξη βρέθηκε σε δύο καναδικές οικογένειες, πολλά μέλη των οποίων έχουν διαγνωσθεί με τη νευρολογική πάθηση, γνωστή και ως σκλήρυνση κατά πλάκας. Στις δύο αυτές οικογένειες το 70% όσων ατόμων διαθέτουν τη συγκεκριμένη μετάλλαξη, έχουν εμφανίσει τη νόσο.

Η ανακάλυψη ενισχύει την πεποίθηση των επιστημόνων ότι μερικές τουλάχιστον μορφές της νόσου είναι κληρονομικές. Μέχρι σήμερα οι επιστήμονες πίστευαν ότι το γενετικό υπόβαθρο της σκλήρυνσης είναι πολύπλοκο και ότι για την εμφάνισή της πολλά γονίδια εμπλέκονται ταυτόχρονα, ενώ οι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν τον δικό τους ρόλο.

Η νέα μελέτη αποδεικνύει ότι αρκεί μία και μόνη μετάλλαξη για να προκληθεί η νόσος και να περάσει από γενιά σε γενιά. Πάντως η εν λόγω μετάλλαξη φαίνεται να είναι πολύ σπάνια, αφού εκτιμάται ότι μόνο ένας ασθενής στους 1.000 με σκλήρυνση την έχει στο DNA του.

Η νόσος προκαλείται, όταν το ανοσποιητικό σύστημα καταστρέφει τη μυελίνη που προστατεύει και μονώνει τους νευρώνες, με συνέπεια να εμποδίζεται πλέον η ταχεία μετάδοση των ηλεκτρικών σημάτων μέσω των νεύρων από και προς τον εγκέφαλο.

Το «ένοχο» γονίδιο είναι το NR1H3, το οποίο παράγει μια πρωτεΐνη, την LXRA, που δρα ως «διακόπτης» ενεργοποίησης-απενεργοποίησης άλλων γονιδίων. Η μετάλλαξη του γονιδίου αυτού εμποδίζει την ενεργοποίηση ζωτικών γονιδίων, με συνέπεια την πρόκληση φλεγμονής και την καταστροφή της μυελίνης.

Οι ερευνητές, με επικεφαλής τον επίκουρο καθηγητή ιατρικής γενετικής Καρλς Βιλαρίνο-Γκουέλ του Πανεπιστημίου της Βρετανικής Κολομβίας, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο ιατρικό περιοδικό "Neuron" (Νευρών), δήλωσαν ότι η ανακάλυψη μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη νέων γενετικών θεραπειών για τη νόσο, ιδίως όσον αφορά την ταχέως εξελισσόμενη προϊούσα μορφή της νόσου (περίπου το 15% των ασθενών).

Πιο συνήθης και πιο ήπια είναι η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα πολλαπλή σκλήρυνση. Αν μελλοντικά κάποιος με αυτή τη μορφή της νόσου διαγνωσθεί πως έχει το γονίδιο NR1H3 στο γονιδίωμά του, θα πρέπει να κάνει έγκαιρα πιο επιθετική θεραπεία για να καθυστερήσει την επιδείνωση της νόσου.


Από Μιχάλη Θερμόπουλο
Πηγή: www.iatropedia.gr

Εποχικές εξάρσεις της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας


Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας ή πολλαπλής σκλήρυνσης φαίνεται να βελτιώνονται καθώς πλησιάζει ο χειμώνας και η μέρα μικραίνει, ενώ αντίθετα τους καλοκαιρινούς μήνες εμφανίζουν επιδείνωση.

Μια νέα επιστημονική έρευνα αποδίδει αυτό το φαινόμενο στο ότι η ορμόνη μελατονίνη, που ρυθμίζει τον κύκλο του ύπνου και αυξάνεται στο σκοτάδι, επιδρά θετικά στην αυτοάνοση νόσο.

Οι Αμερικανοί και Αργεντινοί ερευνητές, με επικεφαλής τον Αργεντινής καταγωγής αναπληρωτή καθηγητή Φρανσίσκο Κουιντάνα του Κέντρου Νευρολογικών Παθήσεων του Νοσοκομείου Brigham & Women's της Βοστώνης και της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Χάρβαρντ, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο περιοδικό βιολογίας "Cell", ανέφεραν ότι οι εποχικές εξάρσεις της σκλήρυνσης προκαλούνται από τα πτωτικά επίπεδα της μελατονίνης την άνοιξη και το καλοκαίρι. Γι' αυτό, η επιδείνωση είναι πολύ πιο σπάνια τους μήνες του φθινοπώρου και του χειμώνα, όταν η συγκεκριμένη ορμόνη εκκρίνεται σε αυξημένα επίπεδα στον οργανισμό.

Τα επίπεδα μελατονίνης αυξομειώνονται ανάλογα με την εποχή του έτους, πράγμα που έχει επίπτωση στα νευρικά κύτταρα, τα οποία εμπλέκονται στην εκδήλωση της νόσου.

Οι ερευνητές επαλήθευσαν τη θεωρία τους μέσω πειραμάτων που έκαναν σε ποντίκια, χορηγώντας τους μελατονίνη. Προειδοποιούν, ωστόσο, ότι σε καμιά περίπτωση οι ασθενείς δεν θα πρέπει να σπεύσουν να κάνουν χρήση συμπληρωμάτων μελατονίνης, καθώς υπάρχει ο κίνδυνος παρενεργειών.

Ως γνωστόν, στις αυτοάνοσες παθήσεις, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, σημαντικό ρόλο παίζουν, τόσο γενετικοί, όσο και περιβαλλοντικοί παράγοντες (λοιμώξεις, κάπνισμα, επίπεδα βιταμίνης D κ.α.). Έτσι η διακύμανση των συμπτωμάτων της νόσου αποδίδεται στους δεύτερους.

Συγκεκριμένα, τα επίπεδα μελατονίνης αυξομειώνονται ανάλογα με την εποχή του έτους, πράγμα που έχει επίπτωση στα νευρικά κύτταρα, τα οποία εμπλέκονται στην εκδήλωση της νόσου. Η αυξημένη μελατονίνη συγκρατεί την αφύσικη υπεραντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος του ασθενούς και έτσι δρα προστατευτικά.

Ο Δρ Κουιντάνα πιστεύει ότι στο μέλλον η μελατονίνη ή παράγωγά της θα μπορέσουν να χρησιμοποιηθούν σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, αφού προηγηθούν κλινικές δοκιμές. Ήδη οι ερευνητές σχεδιάζουν πιλοτική δοκιμή.


Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια διαταραχή του νευρικού συστήματος, στην οποία τα κύτταρα του ίδιου του ανοσοποιητικού συστήματος στρέφονται κατά του οργανισμού, καταστρέφοντας την προστατευτική ουσία μυελίνη που περιβάλλει τα νευρικά κύτταρα, επιβραδύνοντας έτσι ή εμποδίζοντας την μετάδοση των μηνυμάτων μεταξύ εγκεφάλου και σώματος.

Οι ασθενείς έχουν συμπτώματα όπως οπτικές διαταραχές, μυική αδυναμία, προβλήματα συντονισμού και ισορροπίας, μνήμης κ.α.

Πηγή: www.sigmalive.com

Ο εγκέφαλος αρχίζει να «τρώει» τον εαυτό του όταν δεν κοιμάται καλά


Ο ύπνος είναι κάτι πολύ παραπάνω από μία απλή ξεκούραση.

Ο λόγος που κοιμόμαστε, βρίσκεται πολύ πιο πέρα ​​από την απλή αναπλήρωση των ενεργειακών μας επιπέδων, η οποία γίνεται κάθε 12 ώρες. Οι εγκέφαλοί μας αλλάζουν την κατάστασή τους όταν κοιμόμαστε, προκειμένου να καθαρίσουν τα τοξικά παραπροϊόντα της νευρικής δραστηριότητας που απομένουν κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Είναι αρκετά περίεργο ότι η ίδια διαδικασία αρχίζει να συμβαίνει και στους εγκεφάλους των ανθρώπων που υποφέρουν επίσης από χρόνια αϋπνία, εκτός εκείνων που βρίσκονται σε υπερδιέγερση. Οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι ο επαναλαμβανόμενος κακός ύπνος προκαλεί στον εγκέφαλο την εξαφάνιση μιας σημαντικής ποσότητας νευρώνων και συναπτικών συνδέσεων και η ανάκτηση του ύπνου μπορεί να μην είναι σε θέση να αντιστρέψει τη ζημιά.

Μια ομάδα ερευνητών από το Marche Polytechnic University στην Ιταλία εξέτασε την ανταπόκριση του εγκεφάλου των θηλαστικών σε κακές συνήθειες ύπνου και βρήκε μια παράξενη ομοιότητα ανάμεσα στα ποντίκια που είχαν ξεκουραστεί και στα άυπνα ποντίκια.

Όπως και τα κύτταρα που βρίσκονται σε άλλο σημείο στο σώμα σας, έτσι και οι νευρώνες στον εγκέφαλό σας, ανανεώνονται συνεχώς από δύο διαφορετικούς τύπους γλοιακών κυττάρων, μίας μορφής υποστηρικτικών κυττάρων.

Τα μικρογλοιακά κύτταρα είναι υπεύθυνα για την εκκαθάριση παλαιών και φθαρμένων κυττάρων μέσω μιας διαδικασίας που ονομάζεται φαγοκυττάρωση. Η δουλειά των αστρογλοιακών κυττάρων είναι να κόψουν τις περιττές συνάψεις (συνδέσεις) στον εγκέφαλο ώστε να ανανεώσουν και να αναμορφώσουν την σύνδεση.

Γνωρίζουμε ότι αυτή η διαδικασία συμβαίνει όταν κοιμόμαστε ώστε να καθαριστεί η νευρολογική φθορά της ημέρας, αλλά τώρα φαίνεται ότι το ίδιο συμβαίνει όταν αρχίζουμε να μην κοιμόμαστε καλά.

Αλλά αντί αυτό να είναι κάτι καλό, ο εγκέφαλος χάνει το όριο με την εκκαθάριση και αρχίζει να προκαλεί βλάβη στον εαυτό του.

Σκεφτείτε το εξής: σαν κάποιος να καθαρίζει τα σκουπίδια όταν κοιμάστε, σε αντίθεση με κάποιον που έρχεται στο σπίτι σας μετά από αρκετές άυπνες νύχτες και αδιάκριτα πετάει έξω την τηλεόραση, το ψυγείο και το σκυλί της οικογένειάς σας.

«Για πρώτη φορά φαίνεται ότι τα αστρογλοιακά κύτταρα τρώνε κυριολεκτικά τμήματα των συνάψεων εξαιτίας της απώλειας ύπνου», δήλωσαν οι ερευνητές.

Για να το διαπιστώσουν αυτό, οι ερευνητές μελέτησαν τους εγκεφάλους τεσσάρων ομάδων ποντικών:

  • Μία ομάδα αφέθηκε να κοιμηθεί για 6 έως 8 ώρες (η ξεκούραστη ομάδα)
  • Μια άλλη την ξυπνούσαν περιοδικά από τον ύπνο (η αυθόρμητα ξύπνια ομάδα)
  • Μια τρίτη ομάδα διατηρήθηκε ξύπνια για επιπλέον 8 ώρες (η στερημένη από ύπνο ομάδα)
  • Και μια τελική ομάδα διατηρήθηκε αφυπνισμένη για πέντε ημέρες χωρίς καθόλου ξεκούραση (η χρόνια στερημένη από ύπνο ομάδα).

Όταν οι ερευνητές συνέκριναν τη δραστηριότητα των αστρογλοιακών κυττάρων στις τέσσερις ομάδες, τα εντόπισαν στο 5,7% των συνάψεων στους εγκεφάλους της ξεκούραστης ομάδας και στο 7,3% των αυθόρμητα ξύπνιων ποντικιών.

Στην στερημένη από ύπνο και στη χρόνια στερημένη από ύπνο ομάδα, παρατηρούσαν κάτι διαφορετικό: τα αστρογλοιακά κύτταρα είχαν αυξήσει τη δραστηριότητά τους στην κατανάλωση τμημάτων των συνάψεων, όπως τα μικρογλοιακά κύτταρα τρώνε τα απόβλητα, μια διαδικασία γνωστή ως αστρογλοιακή φαγοκυττάρωση.

Στους εγκεφάλους ποντικών που είχαν υποστεί στέρηση ύπνου, τα αστρογλοιακά κύτταρα βρέθηκαν να είναι ενεργά στο 8,4% των συνάψεων και στα χρόνια στερημένα από ύπνο ποντίκια, ένα επιβλητικό 13,5% των συνάψεών τους, παρουσίαζε ενεργοποίηση των αστρογλοιακών κυττάρων.

Οι περισσότερες από τις συνάψεις που φαγώθηκαν στις δύο ομάδες ποντικών που είχαν υποστεί στέρηση ύπνου ήταν οι μεγαλύτερες, οι οποίες ήταν και οι παλαιότερες και πιο βαριά χρησιμοποιούμενες - «σαν τα παλιά έπιπλα ενός σπιτιού» - κάτι που είναι καλό.

Όμως, όταν η ομάδα ήλεγξε τη δραστηριότητα των μικρογλοιακών κυττάρων στις τέσσερις ομάδες, διαπίστωσαν ότι είχε επίσης επιδεινωθεί στην ομάδα που είχε υποστεί χρόνια στέρηση ύπνου.

Και αυτό είναι μια ανησυχία, επειδή η αχαλίνωτη μικρογλοιακή δραστηριότητα έχει συνδεθεί με ασθένειες του εγκεφάλου όπως η νόσος του Alzheimer και άλλες μορφές νευροεκφυλισμού.

«Αυτό που διαπιστώνουμε είναι ότι η αστρογλοιακή φαγοκυττάρωση, κυρίως των προσυναπτικών στοιχείων σε μεγάλες συνάψεις, παρουσιάζεται μετά από οξεία και χρόνια απώλεια ύπνου, αλλά όχι μετά από αυθόρμητο ξύπνημα, υποδηλώνοντας ότι μπορεί να προωθήσει την εκκαθάριση και την ανακύκλωση φθαρμένων συστατικών των ισχυρά χρησιμοποιούμενων, ισχυρών συνάψεων», αναφέρουν οι ερευνητές.

«Αντίθετα, μόνο η χρόνια απώλεια ύπνου ενεργοποιεί τα μικρογλοιακά κύτταρα και προάγει τη φαγοκυτταρική δραστηριότητά τους ... υποδηλώνοντας ότι η εκτεταμένη διακοπή του ύπνου μπορεί να προκαλέσει μικρογλοία και ίσως να προδιαθέσει τον εγκέφαλο σε άλλες μορφές προσβολής».

Πολλά ερωτήματα φυσικά παραμένουν, όπως εάν η διαδικασία αυτή αναπαράγεται στον ανθρώπινο εγκέφαλο και εάν η ανάκτηση του ύπνου, μπορεί να αντιστρέψει τη ζημιά.

Αλλά το γεγονός ότι οι θάνατοι του Αλτσχάιμερ έχουν αυξηθεί κατά ένα απίστευτο 50% από το 1999, μαζί με την δυσκολία που πολλοί από εμάς αντιμετωπίζουμε για να έχουμε έναν καλό ύπνο, σημαίνει ότι αυτό είναι κάτι που πρέπει να ερευνήσουμε σε βάθος και γρήγορα.

Η έρευνα έχει δημοσιευθεί στο Journal of Neuroscience.


Πηγή: www.psychologynow.gr

Δεν την κάλεσα τη σκλήρυνση…


Μια σχέση δύο δεκαετιών και κάτι… Η συγκλονιστική εξομολόγηση ασθενούς με κατά πλάκας σκλήρυνση…

Δεν είναι λίγες οι φορές που ακούσαμε άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση να μιλούν μέσα από την καρδιά τους για τη δική τους εμπειρία με την ασθένεια. Άνθρωποι που γνωρίζουμε, που είναι δίπλα μας. Συνάδελφοι, η μάνα, ο πατέρας, η αδερφή, ο φίλος… Άνθρωποι που έμαθαν να ζουν με αυτή τη νόσο. Να παλεύουν νυχθημερόν με τα συμπτώματά της…

Η Δέσποινα Ρούσσου. Μάχιμη δημοσιογράφος, αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Ξέρει τι εστί η νόσος. «Μια σχέση δύο δεκαετιών και κάτι», όπως λέει. Την γνώρισε τη σκλήρυνση. Απ’ την καλή και την ανάποδη. Και στέλνει τα δικά της μηνύματα -πραγματικά μαθήματα ζωής… «Η ασθένεια εμφανίστηκε με ένα σύμπτωμα το οποίο δεν προδιέθετε μια τέτοια διάγνωση, αλλά κάτι άλλο λόγω της εποχής και του καιρού. Εκεί που νομίζαμε, εγώ και ο γιατρός τον οποίο επισκέφθηκα, ότι είχα πάθει ψύξη και ακολουθούσα μια θεραπεία γι’ αυτό, μπήκαν στη ζωή μου κάποιες “ξένες” ή “άγνωστες” λέξεις, όπως τις λέγαμε στο σχολείο.

Γιατρός με ειδίκευση στη νευρολογία, μαγνητική τομογραφία (MRI) και διάγνωση κατά πλάκας σκλήρυνση ή πολλαπλή σκλήρυνση. Είχα ξανακούσει τον όρο κατά πλάκας σκλήρυνση ή πολλαπλή σκλήρυνση, είχα δει ταινίες και επίσης γνώριζα ένα άτομο το οποίο υπέφερε από την ασθένεια και ήταν καθηλωμένο», λέει. Στο άκουσμα της διάγνωσης, πάγωσε. «Είδα τον εαυτό μου να κάθεται σε αναπηρικό τροχοκάθισμα. Οι αντιδράσεις που μου προκάλεσε, όπως αργότερα έμαθα ότι αναφέρουν οι περισσότεροι πάσχοντες, μοιάζουν να ακολουθούν ένα μοτίβο: άρνηση, θυμό, άγχος, κατάθλιψη, φόβο και ανασφάλεια…».

Να δεχθείς τη διάγνωση, αυτό είναι το μεγάλο θέμα. «Γιατί έτσι κι αργήσεις, δεν μπορείς να αντιμετωπίσεις όπως πρέπει την ασθένεια με τη βοήθεια των ειδικών – νευρολόγων  – ψυχολόγων – φαρμάκων – φυσιοθεραπευτών», σημειώνει και μοιράζεται μαζί μας τις σκέψεις της: «Σκέφτομαι καμιά φορά πως η ψυχολογία  φέρνει τα πάνω κάτω σε μας που είμαστε διαγνωσμένοι με πολλαπλή σκλήρυνση. Πόσω μάλλον όσων η κατάσταση είναι προχωρημένη ή κάποιων που βρίσκονται σε τροχοκάθισμα. Υπολογίζεται πως 2.500.000 άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Από αυτούς, περισσότεροι από 10.000 ζουν στην Ελλάδα και γύρω στις 2.000 στην Κύπρο.

Στην πλειοψηφία τους είναι νέοι άνθρωποι, σε παραγωγική ηλικία, μεταξύ 20 και 40 ετών». «Δεν την κάλεσες τη σκλήρυνση», λέει. «Απλά ήρθε και στρογγυλοκάθισε με τα “πεσκέσια” της, όπως μουδιάσματα, απώλεια της αισθητικότητας, κινητικά προβλήματα σε διαφορετικό βαθμό από άτομο σε άτομο. Αυξημένος μυϊκός τόνος (σπαστικότητα) που μπορεί να συνυπάρχει με μυϊκές κράμπες, δυσλειτουργία των εντέρων, της ουροδόχου κύστης αλλά και σεξουαλική δυσλειτουργία. Συχνά υπάρχει δυσαρθρία, αταξία και τρόμος (τριάδα Charcot), δηλαδή δυσκολία στην ομιλία, κακός συντονισμός στο περπάτημα και διαταραχές στην ισορροπία όπως και τρέμουλο στα άκρα.

Επίσης μπορεί να υπάρχει νευραλγία τριδύμου, δηλαδή πόνος στη μια πλευρά του προσώπου, αδυναμία των μυών του προσώπου, οπτική νευρίτιδα, διπλωπία και ευαισθησία στο ζεστό. Συχνά οι ασθενείς έχουν εύκολη σωματική κόπωση, αίσθηση ζάλης αλλά και κάποιες φορές πόνους, σε ποσοστό που μπορεί να φτάνει το 30%-50% των περιπτώσεων». Αυτά είναι η πολλαπλή σκλήρυνση. Κάπως έτσι η καθημερινότητα των ασθενών…

Η ζωή αλλάζει…

Η ζωή αλλάζει; Άρδην, απαντά. «Και πρέπει να βρεις κουράγιο και δύναμη να την αντιμετωπίσεις. Κι αυτό δεν είναι εύκολο πάντοτε. Όταν είσαι υγιής, όλα είναι αρκετά εύκολα, η ζωή σου έχει έναν καθορισμένο ρυθμό, τον οποίο έχεις διαμορφώσει ανάλογα με τις υποχρεώσεις σου: επαγγελματικές, οικογενειακές, κοινωνικές και άλλες. Με τη σκλήρυνση τα δεδομένα δεν είναι πια δεδομένα. Τα απλά γίνονται περίπλοκα. Τα εύκολα δύσκολα. Οι ήττες διαδέχονται η μια την άλλη. Και τότε  αρχίζουν οι ανασφάλειες. Άραγε θα τα καταφέρω; Πώς; Γιατί με κοιτούν έτσι οι συνάδελφοι στη δουλειά;  Στους φίλους να το πω; Πώς θα με αντιμετωπίσουν; Και κάποια στιγμή το λες. Και διαπιστώνεις ότι οι πραγματικοί φίλοι μένουν».

«Η απόφαση να πολεμήσω»

Το γιατί σε μένα δεν έχει απάντηση, λέει η Δέσποινα. Απόφαση χρειάζεται: Να πολεμήσεις την ασθένεια. Και σε αυτό τον «πόλεμο» οι ασθενείς έχουν μεγάλο «οπλοστάσιο». «Έχουμε διάγνωση, αποδοχή, ψυχολογική στήριξη, ιατρική στήριξη, φαρμακευτική αγωγή, φυσιοθεραπευτική αγωγή». Παρά ταύτα, αναφέρει, οι ασθενείς βρίσκονται πολλές φορές αντιμέτωποι όχι μόνο με τη νόσο και τον εαυτό τους, αλλά και με το σύστημα υγείας και συχνά με αυτό που λέμε τέρας της γραφειοκρατίας. «Και να ξέρετε πολλές φορές είναι το ίδιο,  αν όχι περισσότερο, επώδυνο. Διότι είναι αρκετές οι φορές κατά τις οποίες κυνηγάς το αυτονόητο: Όπως το να μη βρίσκεσαι σε μια τεράστια λίστα αναμονής για μια εξέταση η οποία αν δεν γίνει στην ώρα της είναι λες και δεν έγινε. Όπως να σου παρέχονται όταν πρέπει φάρμακα τα οποία χορηγούνται στην Ευρώπη. Πράγματα τα οποία αν σου παρασχεθούν στην ώρα τους, θα μπορείς να συνεχίσεις να δουλεύεις και να προσφέρεις. Δε θα αναγκαστείς να κλειστείς στο σπίτι και να ζεις με επιδόματα…»

Η ασθένεια

Αξίζει να σημειωθεί ότι η μελέτη του κυπριακού πληθυσμού σε ό,τι αφορά την πολλαπλή σκλήρυνση παρουσιάζει αρκετές ιδιαιτερότητες και διαφορές από ό,τι οι πληθυσμοί που προέρχονται από την Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική και Αυστραλία, όπως αναφέρει το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Από ένα αρκετά μεγάλο δείγμα ασθενών που είναι καταγεγραμμένοι στο Ινστιτούτο (περίπου 1.000 ασθενείς) το 55% είναι γυναίκες και το 45% άνδρες, αναλογία που φτάνει περίπου το 1.2:1, κάτι που υπολείπεται της γνωστής υπεροχής 1.5:1 των γυναικών έναντι των ανδρών, όπως αναφέρεται στη διεθνή βιβλιογραφία. Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο από τα δημογραφικά στοιχεία των ασθενών του ΙΝΓΚ αφορά στην ηλικία έναρξης της νόσου. Είναι γνωστό ότι στο 80-90% των περιστατικών με πολλαπλή σκλήρυνση η νόσος εμφανίζεται στις ηλικίες μεταξύ 20-40 χρονών. Στον κυπριακό πληθυσμό το 85% των περιστατικών εμφανίζεται σε ηλικίες μεταξύ 20-55 χρονών, με ποσοστό περίπου 25% των ασθενών να εκδηλώνουν τη νόσο σε ηλικίες μεταξύ 40-55 χρονών. Η διάγνωση της νόσου γίνεται με την κλινική εικόνα και το ιστορικό των υποτροπών, τη διενέργεια μαγνητικής τομογραφίας (MRI) και την οσφυονωτιαία παρακέντηση και τη μελέτη ύπαρξης αντισωμάτων στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό.

Άγνωστοι οι «ένοχοι»

Η αιτία και η προέλευση της πολλαπλής σκλήρυνσης παραμένουν άγνωστες. Θεωρείται ότι σημαντικό ρόλο διαδραματίζουν γενετική προδιάθεση και (σε μεγαλύτερο βαθμό) περιβαλλοντικοί παράγοντες όπως ιογενείς λοιμώξεις, η βιταμίνη D, το κάπνισμα, η έκθεση σε ακτινοβολίες κ.λπ.. Η πολλαπλή σκλήρυνση θεωρείται σήμερα μια αυτοάνοση πάθηση αν και το αντιγόνο στο οποίο στρέφεται τα ανοσοποιητικό μας σύστημα δεν έχει ξεκάθαρα ταυτοποιηθεί. Εκτός από την Ειδική Κλινική για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, υπάρχει πολυθεματική ομάδα παρακολούθησης των ασθενών με ψυχολόγο, λογοθεραπευτή, τμήμα φυσικοθεραπείας, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό και θάλαμο και ιατρούς άλλων ειδικοτήτων για την αντιμετώπιση της πολυσυμπτωματικής αυτής νόσου με διαταραχές από όλα σχεδόν τα άλλα συστήματα του ανθρώπινου σώματος.

Η θεραπεία της νόσου

Για τη θεραπεία της νόσου χορηγείται στις υποτροπές κορτιζόνη, κύρια ενδοφλέβια, αλλά και από του στόματος, σε μια προσπάθεια να περιορίσουμε τη φλεγμονή και τις συνέπειες αυτής, δηλαδή τα συμπτώματα και την αναπηρία που αυτά προκαλούν στους ασθενείς. Παράλληλα, σήμερα υπάρχει πληθώρα φαρμάκων που μειώνουν σημαντικά την πιθανότητα εκδήλωσης των υποτροπών, τη δημιουργία καινούργιων φλεγμονών – εστιών στο MRI των ασθενών και την οποιαδήποτε επιδείνωση της αναπηρίας τους.

90 περιστατικά κάθε χρόνο

Στις δύο χιλιάδες υπολογίζονται στην Κύπρο οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, περίπου 1.300 ασθενείς παρακολουθούνται στην εξειδικευμένη κλινική του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ), ενώ ο αριθμός των νέων περιστατικών που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Κύπρο είναι περίπου 80-90. Σε παγκόσμια κλίμακα ο αριθμός των ασθενών ανέρχεται στα 2,5 εκατομμύρια. Το πόσο πολλοί ασθενείς υπάρχουν σε κάθε χώρα υπολογίζεται με τον αριθμό των ασθενών σε κάθε 100.000 κατοίκους και αυτό ονομάζεται επιπολασμός της νόσου για κάθε χώρα. Στην Κύπρο ο επιπολασμός της πολλαπλής σκλήρυνσης υπολογίζεται στους 175/100.000 κατοίκους.

Η ζωή είναι γεμάτη στιγμές

Το να έχεις πολλαπλή σκλήρυνση ή κατά πλάκας σημαίνει πως έχεις ακριβώς τις ίδιες ανάγκες και τα ίδια δικαιώματα με εκείνον που δεν έχει, τονίζει η Δέσποινα Ρούσσου. Αν και, όπως προσθέτει, η άγνοια, ορισμένες φορές, ή η ασυνειδησία κάποιων, οδηγεί σε συμπεριφορές που κάνουν τον ασθενή να νιώθει πως όχι μόνο είναι πραγματικά άρρωστος αλλά και πως είναι ανύπαρκτος. «Όταν ήμουν καλά άφηνα τις καλές στιγμές να κυλούν χωρίς να αντιλαμβάνομαι πόσο μοναδικές, πόσο σημαντικές ήταν. Τώρα με την ασθένεια γνωρίζω πως τίποτα δεν είναι δεδομένο, γιατί με πόνους περισσότερους ή λιγότερους η ζωή είναι γεμάτη στιγμές… Αύριο είναι μια άλλη μέρα και ποτέ δεν ξέρουμε σε τι κατάσταση θα μας βρει γι’ αυτό και ο καθημερινός αγώνας συνεχίζεται…»

Της Μαρίνας Κουμάστα
Πηγή: dialogos.com.cy

Αισθάνομαι εύθραυστος απέναντι στη Σκλήρυνση Κατά Πλακάς


Αισθάνεστε εύθραυστοι για την διάγνωση σας

Η αρχική διάγνωση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή η ενημέρωση ότι η διάγνωσή σας έχει αλλάξει σε προοδευτική μπορεί να προκαλέσει έντονα συναισθήματα. Μπορεί να αισθανθείτε θυμωμένοι, ανήσυχοι ή θλιμμένοι. Μπορεί και να αισθάνεστε ίσως και ανακουφισμένοι, ειδικά αν έχει περάσει πολύς καιρός προσπαθώντας να ανακαλύψετε τον λόγο των συμπτωμάτων σας. Μπορεί να αισθάνεστε σοκαρισμένοι, ειδικά αν τα συμπτώματα ξεκίνησαν πολύ ξαφνικά και η διάγνωσή σας, έγινε μέσα σε μικρό χρονικό διάστημα. Μπορεί να αισθάνεστε σαν να είναι εξωπραγματικό ή να συμβαίνει σε κάποιον άλλο. Μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε έλλειψη συναισθημάτων.

Ότι αισθάνεστε, είναι θετικό. Δεν υπάρχει σωστός τρόπος για να αντιδράσουμε στα νέα της διάγνωσης . 

Μερικοί άνθρωποι λένε ότι η προσαρμογή στη διάγνωση της ΣΚΠ είναι παρόμοια με τη διαδικασία της θλίψης, όπου λέγεται ότι αντιμετωπίζουν πέντε στάδια θλίψης. Τα στάδια δεν συμβαίνουν σε μια καθορισμένη σειρά και ίσως να μην τα αντιμετωπίσετε όλα.

Τα στάδια είναι:

  • Αρνούμενοι ότι κάτι συνέβη.  Αυτό σας επιτρέπει να απομονώσετε τον εαυτό σας από την αιτία και σας απομακρύνει από το αρχικό σοκ.
  • Νιώθετε θυμωμένοι.  Αυτός ο θυμός μπορεί να απευθύνεται σε άλλους ανθρώπους ή σε άψυχα αντικείμενα, αν και στην πραγματικότητα, είναι σαφές ότι δεν φταίνε.
  • Διαπραγματεύσεις.  Αυτός είναι ένας τρόπος να αισθάνεστε περισσότερο έλεγχο και μπορεί να σας κάνει να σκέφτεστε πράγματα όπως «Αν είχα δει τον γιατρό νωρίτερα» ή «Αν μόνο είχα μια δεύτερη γνώμη».
  • Κατάθλιψη ή χαμηλή διάθεση.
  • Αποδοχή.  Αυτό σας επιτρέπει να γίνετε πιο ήρεμοι, παρόλο που δεν είστε ευχαριστημένοι, αισθάνεστε καλύτερα και συνεχίζετε τη ζωή σας.


Αισθάνεστε εύθραυστοι για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων σας

Η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων μπορεί να θέλει πολύ υπομονή. Η κόπωση, ο πόνος, η κατάθλιψη, το άγχος και άλλα συμπτώματα μπορεί να σας κάνουν να νιώθετε εύθραυστοι. Μπορεί να μην κοιμάστε καλά και αυτό μπορεί να το κάνει ακόμα πιο δύσκολο. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι τα συμπτώματά σας ποικίλλουν από μέρα σε μέρα ή ακόμα και από στιγμή σε στιγμή, γεγονός που μπορεί να πάρει αρκετό καιρό κάποιος για να συνηθίσει.

Μπορεί να είναι καλό να σκεφτείτε το τι μπορεί να σας κάνει να νιώθετε συναισθηματικά καλά. Ανησυχείτε για κάτι συγκεκριμένο και υπάρχει κάτι που μπορείτε να κάνετε για να βελτιώσετε τα πράγματα; Θα μπορούσατε να λάβετε θεραπεία για τα συμπτώματά σας; Θα μπορούσατε να βελτιώσετε τη ρουτίνα σας για το βραδινό ύπνο, έτσι ώστε να έχετε περισσότερες πιθανότητες για ξεκούραση; Υπάρχουν πράγματα που μπορείτε να κάνετε μόνοι σας ή μήπως είναι καιρός να συμβουλευτείτε έναν επαγγελματία υγείας;

Αισθάνεστε εύθραυστοι μπροστά στην οικογένεια σας

Μπορεί να ανησυχείτε για τον αντίκτυπό σας στους γύρω σας, συμπεριλαμβανομένου του συντρόφου σας, των παιδιών, των αδελφών ή των γονέων σας. Μπορεί να αισθανθείτε ότι η ΣΚΠ παρεμβαίνει στις σχέσεις σας, συμπεριλαμβανομένων των προσωπικών στιγμών. Μπορεί να αισθάνεστε διαφορετικά για τον εαυτό σας ή για το σύντροφό σας ή ίσως να ανησυχείτε για το πώς τα συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένων των δυσκολιών στην κόπωση, τον πόνο ή την ένταση, περιορίζουν τις δραστηριότητές σας.

Το να είστε ανοιχτοί για το πώς αισθάνεστε και για το πώς επηρεάζει η ΣΚΠ, μπορεί να είναι πραγματικά χρήσιμο. Ίσως χρειαστεί να δώσετε έμφαση στην απρόβλεπτη φύση της ΣΚΠ, πράγμα που σημαίνει ότι δεν μπορείτε να υποσχεθείτε ότι θα κάνετε σίγουρα κάτι σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή. Σε αντάλλαγμα, καλό είναι να ενθαρρύνετε την οικογένειά σας να είναι ανοιχτή μαζί σας. Θα έχουν τις δικές τους ερωτήσεις και ανησυχίες. Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να μιλήσετε με ανθρώπους εκτός της οικογένειας για να έχετε μια ανεξάρτητη άποψη. Αυτό θα μπορούσε να είναι ένας καλός φίλος, άλλοι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας ή ένας γιατρός.

Αισθάνεστε εύθραυστοι για το μέλλον σας

Μπορεί να ανησυχείτε για το μέλλον και για το τι μπορεί να σημαίνει για εσάς η ΣΚΠ. Αυτή είναι μια φυσική και κοινή απάντηση στη διάγνωση και όταν ζούμε μαζί της μακροπρόθεσμα. Ίσως να είχατε ένα επεισόδιο με νέα ή αυξημένα συμπτώματα ή να κάνατε μια υποτροπή και αυτό μπορεί να το σκεφτήκατε περισσότερο για το τι μπορεί να συμβεί στο μέλλον. Η ΣΚΠ έχει μια απρόβλεπτη κατάσταση και για να μάθουμε να ζούμε με αυτήν την αβεβαιότητα μπορεί να είναι προκλητική.

Η ζωή δεν έχει ποτέ ένα σταθερό μονοπάτι, αλλά σημαντικά γεγονότα ή αλλαγές που υπογραμμίζουν αβεβαιότητες για εμάς.

"Προσπαθήστε να μην επικεντρωθείτε σε μεγάλο βαθμό για το τι μπορεί να συμβεί ή να υποθέσετε ότι η ΣΚΠ θα επηρεάσει κάποια συγκεκριμένη πτυχή της ζωής σας. Αυτός ο χρόνος σκέψεις και η ενέργεια θα μπορούσαν να δαπανηθούν με πιο θετικό τρόπο σε κάτι που είναι σημαντικό για εσάς αυτή τη στιγμή."

Πώς συνδέονται τα αυτοάνοσα νοσήματα με την ψυχολογία μας


Το ανοσολογικό σύστημα έχει ως σκοπό την προστασία του οργανισμού από ξένους εισβολείς, όπως είναι τα μικρόβια, τα παράσιτα ή τα ξένα κύτταρα. Το ανοσολογικό σύστημα παρουσιάζει 4 χαρακτηριστικές ιδιότητες:

  • Εκπαιδεύεται, δηλαδή όταν θα προσβληθεί από τον εισβολέα θα “μάθει” τον εισβολέα και θα αναπτύξει ειδική ανοσία.
  • Αναπτύσσει ειδική μνήμη έναντι των εισβολέων που έχει “δει”.
  • Παρουσιάζει ανοσολογική ανοχή, δηλαδή δε στρέφεται κατά του εαυτού του αλλά διακρίνει τα στοιχεία του οργανισμού του από τα ξένα (αυτοανοχή).
  • Συνεργάζεται και με άλλα συστήματα του οργανισμού, όπως το νευρικό, μεταβολικό, ενδοκρινολογικό.

Η απώλεια της αυτοανοχής οδηγεί σε παθολογικές καταστάσεις που ονομάζονται αυτοάνοσα νοσήματα που σημαίνει ότι το ανοσολογικό σύστημα επιτίθεται εναντίον δικών του κυττάρων, ιστών και οργάνων με αποτέλεσμα την ανάπτυξη νόσου.

Τα αυτοάνοσα νοσήματα είναι πολυπαραγοντικής αιτιολογίας. Στην ανάπτυξή τους συμμετέχουν γενετικοί, περιβαλλοντικοί (π.χ ιοί, μικρόβια, υπεριώδης ακτινοβολία), ορμονικοί (π.χ οιστρογόνα) και νευροψυχολογικοί παράγοντες (π.χ ψυχοτραυματικά γεγονότα, έντονο στρες).

Τα αυτοάνοσα νοσήματα αφορούν όλες τις ηλικιακές ομάδες και διακρίνονται σε:

  • οργανοειδικά, δηλαδή σε αυτά όπου προσβάλλεται ένα όργανο (π.χ Διαβήτης τύπου Ι) και σε
  • συστεμικά όπου προσβάλλονται πολλά όργανα (π.χ ερυθηματώδης λύκος, ρευματοειδής αρθρίτιδα κλπ.).

Στρες και Αυτοάνοσα Νοσήματα

Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι ιδιαίτερα ευαίσθητο στο στρες. Η κύρια ορμόνη του στρες, η κορτιζόλη έχει επίδραση στο ανοσοποιητικό σύστημα. Γενικά, βοηθά στην εξισορρόπηση της ανοσοποιητικής λειτουργίας.
Όταν το στρες είναι ισχυρό, ο έλεγχος της κορτιζόλης στο ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί μόνιμα να μειωθεί, οδηγώντας στην αύξηση της φλεγμονής. Η αύξηση της φλεγμονής οδηγεί σε ένα εύρος ασθενειών και διαταραχών συμπεριλαμβανομένων αυτοάνοσων, καρδιολογικών νοσημάτων και διαβήτη.

Το ποια διαταραχή θα αναπτυχθεί κάθε φορά είναι αποτέλεσμα συνδυασμού γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Όταν το στρες είναι ισχυρό, ο οργανισμός αρχίζει να αποκτά αντίσταση στην κορτιζόλη ή δεν παράγει αρκετή κορτιζόλη.
Όταν αυτό συμβαίνει, η φλεγμονή μπορεί να αυξηθεί λόγω ελλείμματος ενδογενούς αναχαίτισης. Η αύξηση της φλεγμονής μπορεί λοιπόν να οδηγήσει στην εκδήλωση και αυτοάνοσων νοσημάτων. Ενδεχομένως το στρες δεν προκαλεί αυτοάνοσο νόσημα από μόνο του. Ωστόσο για άτομα που έχουν γενετική προδιάθεση, το στρες μπορεί να είναι ένας από τους παράγοντες που οδηγούν στην ανάπτυξη της ασθένειας.

Υπάρχουν πάνω από 50εκ. Αμερικανοί που ζουν με ένα αυτοάνοσο νόσημα και το 75% είναι γυναίκες σύμφωνα με τον Αμερικανικό Οργανισμό για τα Αυτοάνοσα Νοσήματα.

Αυτές οι ασθένειες είναι χρόνιες και η αποτελεσματικότητα της θεραπείας είναι απρόβλεπτη. Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να επιβραδύνει την πρόοδο της νόσου, όμως σε αρκετές περιπτώσεις υπάρχουν από ήπιες ως σοβαρές παρενέργειες των φαρμάκων. Ένας παράγοντας που κάνει τη διάγνωση και τη θεραπεία δύσκολη είναι η ευρεία ποικιλία των συμπτωμάτων και οι πολλαπλές περιοχές του οργανισμού που μπορεί να επηρεαστούν.

Η διάγνωση μπορεί να πάρει πολλά χρόνια, ειδικά αν δε λαμβάνονται σοβαρά υπόψη τα συμπτώματα ή ο ασθενής έχει πειστεί ή έχει οδηγηθεί από το περιβάλλον του να αισθάνεται ότι όλα τα συμπτώματα είναι “στο μυαλό του”, κάτι που συνεισφέρει στο να αισθάνονται οι ασθενείς αβέβαιοι για τα συμπτώματά τους και να αναρωτιούνται πόσο γνωρίζουν το σώμα τους και τον οργανισμό τους. Είναι ενθαρρυντικό να τονιστεί ότι η συνεχής ιατρική έρευνα που έχει ως αποτέλεσμα την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία έχει δώσει στους ασθενείς την ελπίδα ότι μπορούν να ζήσουν πιο ολοκληρωμένη και πιο παραγωγική ζωή.

Ζώντας με ένα Αυτοάνοσο Νόσημα: κοινωνικό και συναισθηματικό πλαίσιο

Ένα κοινό θέμα που αναδύεται ανάμεσα στους ανθρώπους που ζουν με ένα αυτοάνοσο νόσημα είναι το συναίσθημα της μοναξιάς με την ασθένειά τους. Αρκετοί θεωρούν ότι η οικογένεια και οι φίλοι είναι διαθέσιμοι και υποστηρικτικοί αρχικά ή όταν προκύψει μια κρίση, όπως είναι η νοσηλεία, αλλά ότι αυτή η υποστήριξη εξασθενίζει μακροπρόθεσμα.

Είναι επίσης αξιοσημείωτο ότι η οικογένεια και οι φίλοι έχουν και οι ίδιοι από τη μεριά τους βιώσει την απώλεια του αγαπημένου πρώην εαυτού του ασθενούς και συχνά αισθάνονται από τη μεριά τους άγχος και θλίψη. Οι αντικρουόμενες ανάγκες του ασθενή μεν, να βρει και να αποδεχτεί μια καινούρια αίσθηση του εαυτού και αυτές των αγαπημένων δε, να πιαστούν απ’ ό,τι ήξεραν ως τώρα μπορεί να αποτελέσουν πηγή έντασης και στρες στις σχέσεις.

Αρκετοί άνθρωποι με χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα νιώθουν ότι υπάρχει ένα έλλειμμα κατανόησης από τους κοντινούς τους ανθρώπους για τις εμπειρίες που βιώνουν και μια έλλειψη επιθυμίας από τους κοντινούς τους να μάθουν για την πάθησή τους.

Αυτό μπορεί να δημιουργήσει συναισθήματα απόρριψης που μπορεί να οδηγήσουν σε αυξημένα συναισθήματα απομόνωσης και μοναξιάς.

Το να διαγνωστεί κάποιος και να ζει με ένα αυτοάνοσο νόσημα, πολλές φορές επηρεάζει την εικόνα του εαυτού και την αντίληψη για τον εαυτό. Ερωτήματα όπως, “ποιος θα με θέλει τώρα” ανακύπτουν, ειδικά σε νεαρότερα και ανύπαντρα άτομα. Συναισθήματα χαμηλής αυτοεκτίμησης, θλίψης, ακόμα και κατάθλιψης συχνά βιώνονται από ανθρώπους που ζουν με αυτοάνοσα νοσήματα και κάποια άτομα μπορεί να βρίσκουν βοηθητική την ψυχοθεραπεία.

Αποτελεσματικότητα της ψυχοθεραπείας στα αυτοάνοσα νοσήματα

Οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει μια σημαντική μείωση στα επίπεδα κατάθλιψης, ανησυχίας και καθημερινού στρες σε όσους αντιμετωπίζονται ψυχοθεραπευτικά με γνωστικοσυμπεριφορικές μεθόδους και μια σημαντική βελτίωση στη γενική ποιότητα ζωής και τη βίωση σωματικών συμπτωμάτων.

Με τη γνωστικοσυμπεριφορική θεραπεία επιτυγχάνεται επαναπρογραμματισμός των σκέψεων όσον αφορά τις πεποιθήσεις υγείας. Επίσης, με την αλλαγή των δυσλειτουργικών αρνητικών σκέψεων επιτυγχάνεται αλλαγή στη συμπεριφορά και τη συναισθηματική βίωση. Τέλος, ο ψυχολόγος υγείας βοηθάει τον ασθενή να δεχθεί τη διάγνωση και να προσαρμόσει ανάλογα τη ζωή του, να κατανοήσει τις πληροφορίες του ιατρού και άλλων επαγγελματιών υγείας, να συμμορφωθεί με τη φαρμακευτική αγωγή και την όποια θεραπεία και να βάλει στοχους για το μέλλον.


Συγγραφή Άρθρου:  Ελίνα Τσιούλη – Ψυχολόγος

Βιβλιογραφία
“Association of Stress-Related Disorders With Subsequent Autoimmune Disease,” Song, H., Fang, F., Tomasson, G., et al, JAMA 2018; 319:2388-2319
McGonagle D, McDermott MF. A proposed classification of the immunological diseases. PLoS Med. 2006;3:e297.
Efficacy of Cognitive Behavioural Therapy for the Treatment of Chronic Stress in Patients with Lupus Erythematosus: A Randomized Controlled Trial. Psychotherapy and Psychosomatics 2010; 79:107-115

Πηγή: psychology.gr


Συντάξεις Αυγούστου 2019 - Πότε πληρώνονται


Οι ημερομηνίες καταβολής των συντάξεων σε όλα τα Ταμεία. Στο τέλος του μήνα ξεκινούν οι πληρωμές για τις συντάξεις Αυγούστου 2019.

Αναλυτικά:


  • Το Δημόσιο θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2019 την Τρίτη 30 Ιουλίου 2019
  • Το ΙΚΑ θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2019 την Τρίτη 30 Ιουλίου 2019
  • Το ΝΑΤ θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2019 την Τρίτη 30 Ιουλίου 2019
  • Ο ΟΑΕΕ θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2019 την Παρασκευή 26 Ιουλίου 2019
  • Ο ΟΓΑ θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2019 την Παρασκευή 26 Ιουλίου 2019
  • Το ΕΤΑΑ (μη Μισθωτών) θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2019 την Παρασκευή 26 Ιουλίου 2019
  • Ο ΟΠΕΚΑ θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2019 των Ανασφάλιστων Υπερηλίκων την Παρασκευή 26 Ιουλίου 2019


Τα υπόλοιπα ταμεία του ΕΦΚΑ (Μισθωτών) θα καταβάλλουν τις συντάξεις Αυγούστου 2019 την Τρίτη 30 Ιουλίου 2019

Οι προσωρινές συντάξεις Ενόπλων Δυνάμεων, Σωμάτων Ασφαλείας και Πυροσβεστικού Σώματος του Αυγούστου 2019 θα καταβληθούν την Τρίτη 30 Ιουλίου 2019

Οι Επικουρικές Συντάξεις (ΕΤΕΑΕΠ) Αυγούστου 2019 θα πληρωθούν την Παρασκευή 2 Αυγούστου 2019

Πολλαπλή Σκλήρυνση και οι δράσεις για την Αντιμετώπιση της


Στον περιφερικό τηλεοπτικό σταθμό ΙΟΝΙΑ Δυτικής Ελλάδας, στην εκπομπή "Υγείας Θέματα" και στη Μαρία Σιορώκου, μίλησε την Τρίτη 2 Ιουλίου 2019, για τα δικαιώματα των ασθενών και τις δράσεις της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, Δυτικής Ελλάδας, η πρόεδρος Μαργαρίτα Καραγιώργου.



Πώς η θερμότητα επηρεάζει τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης


Πώς η θερμότητα επηρεάζει τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης

Τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) εμφανίζουν συχνά προσωρινή επιδείνωση των συμπτωμάτων τους, σε θερμό καιρό ή όταν έχουν πυρετό. Αυτές οι προσωρινές μεταβολές μπορεί να προκύψουν από μόλις το ένα τέταρτο έως το μισό της αύξησης βαθμού στη θερμοκρασία σώματος, καθώς η αυξημένη θερμοκρασία επιδεινώνει περαιτέρω την ικανότητα των απομυελωμένων νεύρων να διεγείρουν ηλεκτρικές παρορμήσεις.

Συμπτώματα

Οποιοδήποτε σύμπτωμα της ΣΚΠ μπορεί να είναι πολύ χειρότερο στη θερμότητα. Μερικές φορές, μπορεί να εμφανιστούν νέα και άγνωστα συμπτώματα. Τα συνήθη συμπτώματα που προκαλούνται από τη θερμότητα περιλαμβάνουν:


  • Μούδιασμα στα άκρα
  • Κούραση
  • Θολή όραση
  • Τρόμος
  • Αδυναμία
  • Γνωστικά προβλήματα


Η δυσανεξία στη θερμότητα μπορεί επίσης να διαφέρει ως προς:

Κατώτατο όριο: Μερικοί άνθρωποι μπορεί να νιώθουν καλά, να πηγαίνουν ένα βιαστικό περίπατο και σε μια αλλαγή του καιρού, αρκεί να αποφεύγουν τον ήλιο. Άλλοι αρχίζουν να αισθάνονται συμπτώματα σε πολύ χαμηλότερες θερμοκρασίες και με πολύ λιγότερη δραστηριότητα.
Σοβαρότητα και τύπος συμπτωμάτων: Και πάλι ανάλογα με το άτομο, τα ενοχλητικά συμπτώματα κυμαίνονται, όπως μυρμήγκιασμα στα πόδια μέχρι εξασθένιση, κόπωση ή σοβαρή αδυναμία.
Ο χρόνος για την επίλυση των συμπτωμάτων: Ενώ όλα τα συμπτώματα που προκύπτουν από τη δυσανεξία στη θερμότητα, επιλύεται όταν η θερμοκρασία του σώματος επιστρέψει στο φυσιολογικό, αυτό μπορεί να διαρκεί περισσότερο για μερικούς ανθρώπους.

Αιτίες

Η ΣΚΠ μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα απομυελινωτικές πλάκες στον εγκέφαλο, στα οπτικά νεύρα και στον νωτιαίο μυελό. Αυτό επιβραδύνει την ικανότητα των επηρεαζόμενων περιοχών να λειτουργήσουν και η θερμότητα επιβραδύνει περαιτέρω τη μετάδοση νευρικών παλμών σε αυτές τις περιοχές.

Για παράδειγμα, μερικοί άνθρωποι παρατηρούν ότι βλέπουν θολά όταν υπερθερμαίνονται,  ένα φαινόμενο που είναι γνωστό ως σήμα του Uhthoff .

Αυξημένη δραστηριότητα, στο ζεστό καιρό, στα ζεστά λουτρά και ντους, στη σάουνα και στο υδρομασάζ είναι πηγές θερμότητας που μπορεί να προκαλέσουν εμφάνιση ή χειροτέρευσης των συμπτωμάτων λόγω της έκθεσης στη θερμότητα σε κάποιον που νοσεί από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Είναι σημαντικό όμως να καταλάβουμε ότι αυτό είναι διαφορετικό από μια πραγματική υποτροπή . Στη περίπτωση, που όταν η θερμοκρασία του σώματος επιστρέψει στο φυσιολογικό, τα συμπτώματα συνήθως εξαφανίζονται. Ευτυχώς καμία βλάβη, όπως φλεγμονή, απώλεια μυελίνης ή νέες αλλοιώσεις  δεν θα εμφανιστεί κατά τη διάρκεια ενός τέτοιου επεισοδίου.

Υπάρχουν μερικοί άνθρωποι που είναι πιο ευαίσθητοι στο κρύο παρά στη ζέστη, τα συμπτώματά τους, είναι ιδιαίτερα η σπαστικότητα, που επιδεινώνεται σε χαμηλές θερμοκρασίες. Άλλοι είναι ευαίσθητοι τόσο στο κρύο όσο και στη ζέστη, συνήθως με διαφορετικά συμπτώματα που προκαλούνται από διαφορετικές θερμοκρασίες.

Το ήξερες?  Πριν από τα πιο εξελιγμένα τεστ εξέτασης για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, χρησιμοποιήθηκε η "δοκιμή θερμού λουτρού" για τη διάγνωση. Ένα άτομο με υποψία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, έμπαινε σε μια θερμή μπανιέρα νερού και παρακολουθούταν για τα νευρολογικά συμπτώματα θα είχε.

Θεραπευτική αγωγή
Η επιδείνωση των συμπτωμάτων στη θερμότητα είναι προσωρινή και επιλύεται συνήθως όταν το σώμα έρθει στις φυσιολογικές τιμές θερμοκρασίας.

Τι μπορείτε να κάνετε για να δροσιστείτε:

  • Μείνετε σε κλιματιζόμενο περιβάλλον σε περιόδους ακραίων θερμοκρασιών και υγρασίας.
  • Εφαρμόστε κρύο νερό ή πάγο σε ορισμένα μέρη του σώματος για να σας βοηθήσει να μειώσετε τη θερμοκρασία του σώματος. Δοκιμάστε στους καρπούς, στους αστραγάλους, στη πλάτη, στα γόνατα, στους εσωτερικούς αγκώνες και στους εσωτερικούς μηρούς.
  • Φορέστε ελαφριά, χαλαρά, αναπνεύσιμα ρούχα.
  • Πίνετε κρύα ποτά και τρώτε ελαφριά φαγητά.
  • Εάν ασκήστε, επιλέξτε πιο τις δροσερές ώρες της ημέρας  (νωρίς το πρωί ή το βράδυ που είναι συνήθως καλύτερο).
  • Χρησιμοποιήστε ανεμιστήρα ή κλιματισμό κατά τη διάρκεια της άσκησης.
  • Κάντε ένα δροσερό λουτρό ή ντους για να μειώσετε τη θερμοκρασία του σώματος μετά από την δραστηριότητα ή την έκθεση που είχατε στο ζεστό περιβάλλον.


Ενώ η δυσανεξία στη θερμότητα μπορεί να είναι εξαιρετικά εξασθενητική, τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν απλοί τρόποι για να το διαχειριστείτε. Όσοι αδυνατούν να λειτουργήσουν καλά ακόμη και στις ελαφρώς αυξημένες θερμοκρασίες, μπορεί να θέλουν να εξετάσουν το ενδεχόμενο να μετακινηθούν σε μια πιο δροσερή γεωγραφική θέση. Για τους περισσότερους ωστόσο, οι απλές στρατηγικές είναι αρκετές για να διευκολύνουν τα συμπτώματα που σχετίζονται με τη θερμότητα.




4ο Πανελλαδικό Αντάμωμα Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (φώτο, βίντεο)


Ευχαριστούμε όλους και όλες που παραβρέθηκαν στο Αντάμωμα.

Και φέτος 29 Ιουνίου υλοποιήθηκε με αισιοδοξία το 4ο Πανελλαδικό Αντάμωμα Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση στη πόλη του Βόλου. Ένα αντάμωμα γιορτή, αφού διασκέδασαν, γνωρίστηκαν μεταξύ τους, μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους με αλληλεγγύη, χαρά και πρόσφορα για τον συν-ασθενή τους.

Ευχαριστούμε την κυρία Ζεκάκου Μαρίνα, που είχε αυτή την σκέψη πριν τέσσερα χρόνια και υλοποίησε ένα αντάμωμα από πολλές πόλης της Ελλάδας και από πολλούς ανθρώπους με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Ευχαριστούμε τους Συλλόγους και τα Σωματεία που στήριξαν και φέτος το Αντάμωμα με την παρουσία τους.

Έγινε πλέον θεσμός και συνεχίζεται  μέσα από την ομάδα αλληλεγγύης ανθρώπων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ανανεώνουμε το ραντεβού μας για του χρόνου 27/6/2020.

Είμαστε πολλοί και είμαστε παντούΕνωμένοι με αγάπη κι αλληλεγγύη μπορούμε και θα τα καταφέρουμε.
























Το περπάτημα μπορεί να βελτιωθεί όταν συνδυάζεται με τη μουσική


ΠΕΡΙΛΗΨΗ

  • Σε μια μικρή μελέτη μιας τεχνικής αποκατάστασης που ονομάζεται ρυθμική μουσική, οι άνθρωποι με Σκλήρυνση κατά Πλάκας ήταν σε θέση να συγχρονίσουν το περπάτημα με τη μουσική σε ταχύτερους ρυθμούς από τους συνήθεις ρυθμούς του βηματισμού τους. Επίσης, αντιλήφθηκαν μειώσεις στη σωματική και νοητική κόπωση όταν περπατούσαν με μουσική.
  • Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι η σύζευξη του περπατήματος με τη ρυθμική μουσική μπορεί να είναι μια πολλά υποσχόμενη στρατηγική αποκατάστασης για τη βελτίωση του περπατήματος σε άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. 
  • Η ομάδα (Lousin Moumdijan, Peter Feys, PhD, and colleagues του Πανεπιστημίου της Γάνδης, στο Βέλγιο) αναφέρει τα συμπεράσματά τους στο Neurorehabilitation and Neural Repair. ( Δημοσιεύθηκε στις 13 Μαΐου 2019 )


ΛΕΠΤΟΜΕΡΗΣ ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ 

Ιστορικό: Η δυσκολία στο περπάτημα συγκαταλέγεται στους πιο συνηθισμένους περιορισμούς κινητικότητας στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, με το ανώμαλο μοτίβο στη βάδιση ως την πλέον ορατή αιτία. Η έρευνα δείχνει ότι οι άνθρωποι με Σκλήρυνση κατά Πλάκας μπορούν να επωφεληθούν από την αύξηση της φυσικής τους δραστηριότητας, αλλά τα προβλήματα στο βάδισμα και η κούραση αποτελούν δυνητικά εμπόδια. Οι ερευνητές του Πανεπιστημίου της Γάνδης (στο Βέλγιο) εργάζονται σχετικά με τους τρόπους για την αύξηση της σωματικής δραστηριότητας και της συνολικής κινητικότητας, ενθαρρύνοντας το περπάτημα.

Αποφάσισαν να δοκιμάσουν τη σύζευξη του περπατήματος με ήχους - όπως η μουσική ή ένα μετρονόμο (μια συσκευή που παράγει ένα ακουστικό κλικ ή άλλο ήχο σε τακτά χρονικά διαστήματα), ως μια προσέγγιση για τη βελτίωση των ικανοτήτων βάδισης. Αυτή η τεχνική που ονομάζεται «ακουστική ανταπόκριση» διερευνάται ολοένα και περισσότερο για να βελτιωθεί το βάδισμα σε άτομα με εγκεφαλικό επεισόδιο, νόσο του Parkinson και άλλες διαταραχές.

Η Μελέτη: Η ομάδα περιλάμβανε 28 άτομα με ΣΚΠ με ήπια έως μέτρια κινητικά προβλήματα και 29 άτομα χωρίς την ασθένεια. Οι πρώτοι συμμετέχοντες κλήθηκαν να περπατήσουν για ένα λεπτό με τον προτιμώμενο ρυθμό τους. Στη συνέχεια περπατούσαν ακούγοντας μουσική ή  με τον μετρονόμο (σε διαφορετικά tempos) για 3 λεπτά σε κάθε ρυθμό, με περίοδο ανάπαυσης 3 λεπτών μεταξύ κάθε ρυθμού. Αισθητήρες στους καρπούς, στους αστραγάλους και στο στήθος χρησιμοποιήθηκαν για να μετρήσουν εάν το περπάτημα είναι συγχρονισμένο με το ρυθμό της μουσικής ή του μετρονόμου. Οι ερευνητές μέτρησαν επίσης τον τρόπο με τον οποίο η παρέμβαση επηρέασε τις αντιλήψεις των συμμετεχόντων για σωματική και νοητική κόπωση και αν η γνωσιακή βλάβη θα απέτρεπε τον συγχρονισμό.

Συνολικά οι συμμετέχοντες με την ΣΚΠ μπόρεσαν να συγχρονίσουν το βάδισμά τους με τη μουσική ή με το μετρονόμο σε όλους τους ρυθμούς, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που είναι υψηλότεροι από τον προτιμώμενο ρυθμό τους. Το επίπεδο συγχρονισμού ήταν το υψηλότερο με το μετρονόμο για τους συμμετέχοντες χωρίς γνωστική δυσλειτουργία, καθώς και με τη μουσική για τους συμμετέχοντες με γνωστική δυσλειτουργία. Οι συμμετέχοντες αντιλήφθηκαν ότι είχαν λιγότερη φυσική και νοητική κόπωση κατά το περπάτημα με μουσική σε σύγκριση με το μετρονόμο.

Η ομάδα (Lousin Moumdijan, Peter Feys, PhD, and colleagues) αναφέρει τα ευρήματά τους στο Neurorehabilitation and Neural Repair. ( Δημοσιεύθηκε στις 13 Μαΐου 2019 )

Συμπεράσματα: Αυτή η μικρή μελέτη δείχνει ότι η σύζευξη του περπατήματος με τη μουσική μπορεί να είναι μια πολλά υποσχόμενη στρατηγική αποκατάστασης για τη βελτίωση του περπατήματος και την αύξηση της σωματικής δραστηριότητας σε άτομα με ΣΚΠ. Αυτή η ομάδα μελετά επίσης πώς η μουσική μπορεί να βελτιώσει τη μάθηση και την ισορροπία σε 60 άτομα με ΣΚΠ.

6 Συμβουλές για ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, τις οικογένειες και τους αγαπημένους τους


Η διάγνωση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι τρομακτική - δεν ξέρετε τις αιτίες ή τι συμβαίνει όταν πρόκειται για τη νόσο. Οι ασθενείς και οι αγαπημένοι τους συχνά έχουν έναν μακρύ κατάλογο ερωτήσεων, που δυστυχώς, πολλές φορές δεν έχουν καμία απάντηση.

Για να κάνετε τη ζωή με τη ΣΚΠ λίγο πιο εύκολη, έχουμε έξι συμβουλές που μπορεί να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα άγνωστα της ασθένειας.

1. Με ή χωρίς Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, οι σχέσεις δεν είναι εύκολες.
Όλες οι σχέσεις απαιτούν ενέργεια και προσπάθεια. Παίρνουν τα καλά και τα κακά, αντιμετωπίζουν προκλήσεις ακόμη και όταν δεν υπάρχει ασθένεια που να επηρεάζει την οικογένεια. Μια διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή αλλά ολόκληρη την οικογένεια, αναγνωρίζοντας ότι αυτό είναι το πρώτο βήμα για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ σε προσωπικές αλληλεπιδράσεις. Είναι σημαντικό να μην προσπαθήσετε να συγκρίνετε τις οικογένειες και τις σχέσεις ή να σκεφτείτε ποια θα ήταν η ζωή χωρίς την ασθένεια. Κάθε οικογένεια έχει τα δικά της προβλήματα και δυσκολίες.

2. Σκεφτείτε πριν από την αποκάλυψη της ΣΚΠ
Σκεφτείτε πως θα πείτε μια διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μερικοί ασθενείς θα θέλουν να το πουν σε ολόκληρη την οικογένειά τους, ενώ άλλοι μπορεί να προτιμούν να το πουν μόνο στον σύντροφό τους, ή σε μερικές περιπτώσεις, να μην το πουν κανέναν. Οι ασθενείς θα πρέπει να σκεφτούν ότι τα μέλη της οικογένεια τους, θα πρέπει να γνωρίζουν για την ασθένεια από τη στιγμή που ανακαλύψουν τη διάγνωση της.

3. Διατηρήστε ισορροπημένη τη σχέση.
Η ΣΚΠ επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια, συμπεριλαμβανομένων των συντρόφων. Σε μια σχέση, είναι φυσιολογικό για τον σύντροφο του ασθενούς να ανησυχεί για την υγεία και την ευημερία του. Ωστόσο, θα πρέπει ο καθένας να προσπαθήσει να διατηρήσει ισορροπημένη τη σχέση. Για να γίνει αυτό, είναι σημαντικό οι δύο σύντροφοι να δώσουν και να λάβουν στη σχέση, ανεξάρτητα από τις αλλαγές που φέρνει η ΣΚΠ στην οικογένεια και στη σχέση. Είναι επίσης σημαντικό να διατηρηθεί η επικοινωνία και η οικειότητα.

4. Οι ασθενείς με ΣΚΠ μπορούν να είναι γονείς.
Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά ανησυχούν για το μέλλον, συμπεριλαμβανομένων των απαιτήσεων που έχουν τα παιδιά. Αυτό μπορεί να φέρει επιπλέον άγχος, ακόμη και θλίψη στη σχέση. Ωστόσο, «οι γυναίκες και οι άνδρες με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να είναι επιτυχημένοι γονείς ευτυχισμένων και υγιεινών παιδιών». Η καλύτερη επιλογή είναι να αναζητήσετε έναν γιατρό και να συζητήσετε μια ενδεχόμενη εγκυμοσύνη. Η οργάνωση προσφέρει επίσης πόρους για τους ασθενείς να μάθουν περισσότερα για τη σύλληψη, την εγκυμοσύνη, το θηλασμό και τις επιπτώσεις της τεκνοποίησης, καθώς επίσης και για τη γονική μέριμνα και τη συζήτηση της νόσου με τα παιδιά.
Πολλές μελέτες σε εκατοντάδες γυναίκες με ΣΚΠ έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα: ότι η εγκυμοσύνη μειώνει τον αριθμό των υποτροπών της ΣΚΠ , ιδιαίτερα στο δεύτερο και στο τρίτο τρίμηνο.

5. Η φροντίδα είναι αγάπη.
Σε μεγάλο αριθμό περιπτώσεων, αυτοί που φροντίζουν τους ασθενείς είναι μέλη της οικογένειας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ασθενείς μπορεί να αισθάνονται ένοχοι ή λυπημένοι για την κατάσταση. Ωστόσο, δεν υπάρχει κανένας λόγος να συσχετίσετε τη φροντίδα ενός αγαπημένου με κάτι αρνητικό. Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου που πάσχει από χρόνια πάθηση όπως η ΣΚΠ μπορεί να φέρει τους ανθρώπους μαζί. Αυτό δεν σημαίνει ότι η φροντίδα δεν είναι δύσκολη. Η φροντίδα μπορεί να είναι σωματικά και συναισθηματικά εξαντλητική, αλλά είναι σημαντικό να αποφύγετε οποιαδήποτε αρνητικότητα από τη φροντίδα και να αναζητάτε βοήθεια όταν χρειάζεται.

6. Η απομόνωση μπορεί να είναι επιβλαβής - κρατήστε τον εαυτό σας υπό έλεγχο.
Παρόλο που η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια, υπάρχουν 12.000 ασθενείς μόνο στην Ελλάδα. Δεν υπάρχει κανένας λόγος για τους ασθενείς να αισθάνονται απομονωμένοι - ένα συναίσθημα που μπορεί συχνά να οδηγήσει σε θλίψη και κατάθλιψη. Εκτός από την υποστήριξη της οικογένειας, υπάρχουν ομάδες υποστήριξης για ασθενείς με ΣΚΠ και μέλη της οικογένειας.
Σε αυτές τις ομάδες, οι άνθρωποι μπορούν να μοιραστούν τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους και να διευκολύνουν την επιβάρυνση της οικογένειάς τους.


Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com