| ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ |

Πως ανταποκρίνονται οι άνθρωποι στη διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης


Αφού έγινε μια διάγνωση και συμφωνείτε με έναν νέο τρόπο ζωής, το επόμενο μέρος είναι ιδιαίτερα δύσκολο.

Πρέπει να πεις σε άλλους.
Ωχ… Δεν θέλω να το πω σε κανέναν! Γιατί πρέπει να το κάνω;  Έχω κάνει αυτή τη συζήτηση με τον εαυτό μου πολλές φορές.

Η αλήθεια είναι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) θα αλλάξει πολλούς διαφορετικούς τομείς της ζωής σας. Θα αλλάξει ό, τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να κάνετε, και αυτό θα διαφέρει από μέρα σε μέρα. Μερικά συμπτώματα θα είναι αόρατα (όπως εγκεφαλική ομίχλη, αδυναμία ή μυρμήγκιασμα) και μερικά θα είναι πιο εμφανή (όπως προβλήματα ισορροπίας και περπατήματος). Πολλές φορές, δεν είναι κάτι που μπορείτε να κρύψετε. Τα συμπτώματά σας μπορεί να αλλάξουν, μπορεί επίσης να αναπτύξετε νέα συμπτώματα.

Αλλά πώς λέτε σε κάποιον εκτός της στενής οικογένειάς σας και τους φίλους σας για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;

Έχετε δύο επιλογές: Μπορείτε να δείξετε ότι είστε εντάξει με αυτό και να το παίξετε όπως, "Ναι, είμαι εντάξει. Χάλια, αλλά θα το ξεπεράσω."  Ή θα μπορούσατε να πάτε σε ένα κρίμα, "η ζωή μου τελείωσε!"

Αυτό που βγήκε από όλο αυτό, εξαρτάται από τη διάθεσή σας. Όταν πήρα για πρώτη φορά τη διάγνωσή μου, δεν ήμουν καθόλου θετικός. Καταναλώθηκαν οι σκέψεις μου για το τι έχω να χάσω.

Κάθε φορά που λέγατε σε κάποιον για τη διάγνωση σας, είχατε ένα παρόμοιο σύνολο απαντήσεων. Κατά τη διάρκεια των συνομιλιών σας σχετικά με τη ΣΚΠ, σχεδόν πάντα κάποιος θα πει την παρακάτω απάντηση, η οποία πιθανότατα να είναι πολύ άχρηστη . Θα εξηγήσω επίσης γιατί οι άνθρωποι λένε αυτά τα πράγματα και ποια είναι η καλύτερη απάντηση.



Όταν μοιράζομαι την προσωπική μου ιστορία, η πιο συνηθισμένη απάντηση που λαμβάνω είναι: «ΣΚΠ; Ω,  έχει και ο γείτονας μου, ο φίλος μου, η αδερφή μου»

Και ναι, μου το είπε κάποιος.

Όλοι φαίνεται να γνωρίζουν κάποιον με την ασθένειά σας. Το συνάντησα αρκετά απογοητευτικό έως ότου συνειδητοποίησα γιατί οι άνθρωποι το κάνουν αυτό.
Προσπαθούν να βρουν κάποιο κοινό έδαφος μαζί σας. Θέλουν να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Μπορεί να μην καταλαβαίνουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας ή τι σημαίνει για εσάς (οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το κάνουν), αλλά στο μυαλό τους, γνωρίζοντας ότι και κάποιος άλλος έχει, το σχετίζουν με εσάς.

Πιο χρήσιμο θα ήταν να σας πουν: 
« ΣΚΠ; Νομίζω ότι το έχω ακούσει, και ίσως γνωρίζω κάποιον με αυτό, αλλά δεν είμαι σίγουρος τι είναι. Πώς σε επηρεάζει; »



Αυτό το είδος ανταπόκρισης είναι πάντα ενδιαφέρον: «Έχετε ΣΚΠ; Ξέρω κάποιον με αυτό. Ορκίζεται ότι ένα φυτό από το Περού τον θεράπευσε»

Ναι, η «θαυματουργή θεραπεία». Μερικές από τις «θεραπείες» που προτείνονται είναι αρκετά ξεκαρδιστικές. Για παράδειγμα, μου είπαν κάποτε, ότι το να ξαπλώνεις σε ένα ζεστό λουτρό με ροδοπέταλα, σίγουρα, θα απομακρύνει όλα τα συμπτώματά μου.
Αυτό που δεν κατάλαβαν ήταν ότι τα συμπτώματά μου συχνά χειροτερεύουν με τη ζέστη.

Εάν κάποιος σας πει κάτι τέτοιο, θυμηθείτε ότι - μπορεί να ενοχλητικό - όταν απλά προσπαθεί να σας βοηθήσει.

Πιο χρήσιμο θα ήταν να σας πουν: 
«ΣΚΠ; Νομίζω ότι το έχω ακούσει για αυτό. Δεν ξέρω όμως ποιες είναι οι θεραπείες. Είμαι σίγουρος ότι πρέπει να υπάρχουν πολλοί με αυτή την πάθηση. Γνωρίζω κάποιον με ΣΚΠ.»



Τέλος, το κλασικό: « Δεν φαίνεσαι άρρωστος »

Σκέφτεστε: "Πως ακριβώς πρέπει να μοιάζει ένας άρρωστος;" Αυτό μπορεί να είναι απογοητευτικό. Και πάλι, μερικοί άνθρωποι το εννοούν αυτό ως κομπλιμέντο.

Πιο χρήσιμο θα ήταν να σας πουν: 
«Ω, συγγνώμη, δεν είχα ιδέα. Τι είναι η ΣΚΠ; Πώς νιώθεις τώρα;»

Το κρίσιμο πράγμα που πρέπει να σημειωθεί εδώ είναι ότι συχνά πιστεύουμε ότι οι άνθρωποι λένε «λάθος πράγματα», αλλά στην πραγματικότητα, απλά δεν έχουν βιώσει την κατάσταση στο παρελθόν και δεν είναι σίγουροι τι να πουν.


Από την JESSIE ACE
Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com

Συνταγές με Φρούτα για Απώλεια Βάρους, Αϋπνία και Ανακούφιση από Πόνους και Φλεγμονές


Το σώμα μας αποτελείται κατά 60% από νερό, οπότε είναι λογικό να πίνουμε πολύ νερό κάθε μέρα. Το νερό είναι απαραίτητο για το κυκλοφορικό μας, την πέψη, την απορρόφηση και τη μεταφορά των θρεπτικών ουσιών σε ολόκληρο τον οργανισμό μας. Ωστόσο, αν και γνωρίζουμε ότι πρέπει να πίνουμε πολύ νερό, λίγη παραπάνω γεύση, μερικές φορές, είναι καλοδεχούμενη, πολύ περισσότερο εάν είναι φυσική, χωρίς πρόσθετα σάκχαρα.

Το ξέρετε ότι μπορούμε να αυξήσουμε την πρόσληψη νερού και να χαρίσουμε στον οργανισμό μας αρκετά πρόσθετα θρεπτικά συστατικά; Ας δούμε 3 συνταγές που κάνουν ακριβώς αυτό – μας δίνουν θρεπτικές ουσίες, δροσιά και υγεία!

Ανανάς και πεπτικό σύστημα!

Ο ανανάς περιέχει βρομελίνη, ένα ένζυμο που είναι ισχυρό αντιφλεγμονώδες. Η βρομελίνη όχι μόνο βοηθά στην ταχύτερη επούλωση του οργανισμού, αλλά ως φυσικό αναλγητικό, καταπολεμά τον πόνο. Όταν συνδυάζεται με μάραθο χαρίζει μια αναζωογονητική γεύση γλυκάνισου που ανακουφίζει και μαλακώνει το πεπτικό σύστημα. Σύμφωνα με μια μελέτη του 2010 η καθημερινή κατανάλωση χυμού ανανά οδήγησε σε καταπολέμηση των φλεγμονών σε πειραματόζωα. Σύμφωνα με άλλη μελέτη του 2015 έστω και μια μικρή ποσότητα 200 ml ανανά κάθε μέρα οδήγησε σε ανακούφιση των συμπτωμάτων άσθματος και στην απώλεια βάρους.

Συστατικά

8 φλιτζάνια ζεστό νερό
½ φλιτζάνι ανανά σε κομμάτια
1 κ.γ. σπόροι μάραθου

Οδηγίες:

  • Καθαρίζουμε τον ανανά και τον τεμαχίζουμε
  • Τοποθετούμε τα κομμάτια του ανανά σε δοχείο με 8 ποτήρια ζεστό νερό.
  • Όταν κρυώσει, προσθέτουμε τους σπόρους του μάραθου και αφήνουμε να μουλιάσει όλη τη νύχτα.
  • Μπορούμε να απομακρύνουμε τους σπόρους ή να τους καταναλώσουμε καλύτερα αποτελέσματα.


Βιταμίνη C με αγγούρι, λεμόνι και μέντα.

Αυτά τα 3 συστατικά χαρίζουν πολλή βιταμίνη C και αντιοξειδωτικά σε 1 ρόφημα. Το αγγούρι είναι πλούσιο σε βιταμίνες και μέταλλα, τα οποία κρύβονται στη φλούδα, ενώ η σάρκα περιέχει βιταμίνη C και καφεϊκό οξύ που καταπολεμά τυχόν φλεγμονές.

Τα λεμόνια ενισχύουν τη δράση της βιταμίνης C, ενώ περιέχουν επίσης φλαβονοειδή και λεμονίνη που όχι μόνο προστατεύουν τα κύτταρα αλλά βοηθούν και στην αποτοξίνωση. Η μέντα χαρίζει υπέροχη γεύση και περιέχει ένα άλλο ισχυρό αντιοξειδωτικό, που ονομάζεται μονοτερπένιο. Αναμίξτε αυτά τα συστατικά και θα έχετε ένα ρόφημα γεμάτο βιταμίνη C.

Οδηγίες:

  • Σε ένα δοχείο προσθέστε 8 ποτήρια νερό, ½ αγγούρι κομμένο σε φέτες, 2 λεμόνια σε φέτες και ένα κλαδάκι μέντας. Αφήστε όλη τη νύχτα στο ψυγείο και απολαύστε το δροσερό!


Αϋπνία; κεράσι, κανέλα και λεμόνι

Τα κεράσια περιέχουν μελατονίνη που βελτιώνει την ποιότητα του ύπνου μας. Τα ξινά κεράσια έχουν υψηλότερη περιεκτικότητα σε μελατονίνη από ό, τι τα γλυκά κεράσια, αλλά είναι κι ένας πολύ καλός τρόπος για να κοιμηθούμε ήρεμα! Το φρούτο αυτό είναι επίσης πλούσιο σε ανθοκυανίνες που προστατεύουν την καρδιά και είναι αντιφλεγμονώδεις. Η κανέλα ρυθμίζει το σάκχαρο στο αίμα, ενώ τα λεμόνια είναι μια εξαιρετική προσθήκη βιταμίνης C σε ένα ρόφημα πλούσιο σε αντιοξειδωτικά!

Οδηγίες:

  • Σε ένα ποτήρι ζεστό νερό, προσθέστε ½ φλιτζάνι κεράσια, 2 φέτες λεμονιού, μια πρέζα κανέλα και αφήστε να μουλιάσουν. Πιείτε πριν πέσετε στο κρεβάτι και απολαύστε έναν υπέροχο και ξεκούραστο ύπνο.


Κείμενο – Απόδοση, Λ.Τ.
Πηγή: naturalsoul.gr

Τι γνωρίζουμε για τον σχεδιασμό φάσης ΙΙΙ της κλινικής δοκιμής του εμβολίου της Οξφόρδης


Θέμα ωρών είναι η δημοσίευση στην ιατρική επιθεώρηση Lancet για το πειραματικό εμβόλιο κατά του κορωνοϊού το οποίο ανέπτυξαν ερευνητές του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης, με επικεφαλής την 58χρονη Σάρα Γκίλμπερτ. Η δημοσίευση αφορά το σχεδιασμό φάσης ΙΙΙ των κλινικών δοκιμών σε ανθρώπους.

Τα βασικά πράγματα που γνωρίζουμε έως τώρα για το εν λόγω εμβόλιο, εξηγεί μέσω του προσωπικού του λογαριασμούς το Facebook ο διακεκριμένος ιολόγος και μέλος της Επιτροπής του υπουργείου Υγείας, Γκίκας Μαγιορκίνης:

-500 ενήλικες στην Οξφόρδη το έλαβαν τον Απρίλιου του 2020 ΧΩΡΙΣ σημαντικές παρενέργειες
-Μέχρι 22 Ιουνίου το έλαβαν άλλοι 2000 ΧΩΡΙΣ σημαντικές παρενέργειες
-10560 ενήλικες θα συμμετέχουν στη μελέτη. Οι μισοί έχουν (ή θα) λάβουν το εμβόλιο και οι άλλοι μισού θα λάβουν το εμβόλιο της μηνιγγίτιδας. Ο σχεδιασμός είναι διπλά τυφλός, σημαίνει ότι οι ασθενείς και οι γιατροί που τους παρακολουθούν δεν μαθαίνουν τι πήραν παρά μόνο στο τέλος της δοκιμής.

-Οι συμμετέχοντες θα παρακολουθούνται για 1 έτος με αιμοληψίες, ρινοφαρυγγικά και άλλες εξετάσεις.
Αναμένονται τα πρώτα ενδιάμεσα αποτελέσματα της φάσης ΙΙΙ το φθινόπωρο αν όχι νωρίτερα.

Πηγή: Γκίκας Μαγιορκίνης
Επίκουρος καθηγητής Υγιεινής και Επιδημιολογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών

Η Ενσυνείδητη Διατροφή ξεκινά με το πρώτο Γεύμα της ημέρας


Ίσως η «ενσυνείδητη διατροφή» να είναι ένας ορισμός που ακούς περισσότερο τον τελευταίο καιρό ή αν έρχεται στην προσοχή σου για πρώτη φορά. Ένα είναι το σίγουρο, ότι δεν πρόκειται για μία ακόμη δίαιτα που θα σου υποδείξει τι πρέπει να φας και σε ποια ποσότητα. Είναι κάτι πολύ περισσότερο από αυτό!

Πρόκειται για μία ξεχωριστή φιλοσοφία που σου μαθαίνει να σέβεσαι το φαγητό, την πείνα σου και τις διατροφικές σου επιλογές

Πιο συγκεκριμένα, η ενσυνείδητη διατροφή υποστηρίζει ότι είναι καλό να τρως όταν πεινάς και να σταματάς όταν πραγματικά έχεις χορτάσει, ακόμη κι αν δεν έχει αδειάσει το πιάτο σου.

Το να βασίζεσαι αποκλειστικά σε ένα αυστηρό πρόγραμμα διατροφής, για να διαχειριστείς το βάρος σου, ενδέχεται να κρύβει «παγίδες» καθώς χάνεις πλήρως την εμπιστοσύνη στον εαυτό σου και στις δικές σου επιλογές.

Πώς μπορείς να κάνεις την ενσυνείδητη διατροφή τρόπο ζωής;

Όπως ήδη μαρτυράει κι ο τίτλος, η ενσυνείδητη διατροφή ξεκινάει από το πρώτο κιόλας γεύμα της ημέρας!


Τρώμε μόλις πεινάσουμε

Φυσικά και όταν «φωνάζουν» οι επιστήμονες διατροφής ότι είναι καλό να καταναλώνουμε κάποιο γεύμα ανά 3 με 4 ώρες έχει σημαντική βάση, αφού είναι ένας μέσος όρος για να καλύψουμε τη βιολογική μας πείνα, την πραγματική μας ανάγκη δηλαδή για φαγητό.

Ποιο είναι το κλειδί σε αυτή τη συμβουλή;
Να αρχίσεις να «ακούς» το αίσθημα αυτό της πείνας και να το διαχωρίζεις από την πείνα της βαρεμάρας, την πείνα της χαράς ή της στεναχώριας.

Ξεκίνα επομένως, με το πρωινό σου:

  • Φτιάξε ένα περιβάλλον αποκλειστικά για το φαγητό, μακριά από οθόνες τηλεόρασης, υπολογιστή και κινητού.
  • Δώσε χρόνο να βρεις τι θα καταναλώσεις, ακόμη κι αν πρόκειται για μία συνήθεια που διατηρείς σταθερή καθημερινά, όπως τα αγαπημένα σου δημητριακά πρωινού ολικής άλεσης.
  • Φαγητό = απόλαυση και ικανοποίηση. Γι’ αυτό φτιάξε ένα πολύχρωμο και γευστικό μπολ πρωινού, μακριά τύψεις για τις επιλογές σου. Πρόσθεσε το αγαπημένο σου ρόφημα, γαλακτοκομικό ή φυτικό ρόφημα αμυγδάλου, φουντουκιού, καρύδας. Υπάρχουν τόσες επιλογές! Βρες την αγαπημένη σου γεύση δημητριακών πρωινού, διάλεξε εκείνο που συνδυάζει περισσότερα δημητριακά, όπως σιτάρι και βρώμη ολικής άλεσης, καθώς και η ποικιλία είναι σημαντικό στοιχείο για να χορτάσεις. Δώσε χρώμα με νιφάδες που έχουν επικάλυψη σοκολάτας, με δημητριακά που έχουν προσθήκη αποξηραμένων φρούτων, με φρέσκα καλοκαιρινά φρούτα, αλλά και με σπόρους . Κι αν θέλεις λίγη περισσότερη γεύση δοκίμασε πώς ταιριάζουν οι επιλογές σου μαζί με λίγο μέλι, φυστικοβούτυρο ή ταχίνι.
  • Άφησε το πιρούνι/κουτάλι σου κάτω όταν νιώσεις χορτάτος/-η. Σεβάσου την πείνα σου σημαίνει «τρώω όταν πεινάω», αλλά και «σταματάω όταν χορταίνω». Ποιος θέλει ένα βαρύ στομάχι που θα δυσκολέψει τις επόμενες εργασίες της ημέρας ή και θα φέρει αίσθημα υπνηλίας; Σταμάτησε το φαγητό σου τη στιγμή της ευεξίας, εκεί που νιώθεις ότι χόρτασες παρόλο που μπορείς να φας λίγο ακόμα.


Κι όταν τρως το πρωινό στην εργασία;

Ίσως να καταναλώσεις κάτι πιο εύκολο, να έχεις μαζί σου κάποιο on-the-go πρωινό για παράδειγμα μία μπάρα δημητριακών συνδυαστικά με ένα γιαούρτι. Η φιλοσοφία όμως της κατανάλωσής τους παραμένει ίδια. Σήκω από το γραφείο σου και πήγαινε στην κουζίνα ή σε κάποιον άλλο χώρο μακριά από την οθόνη του υπολογιστή σου για να το απολαύσεις!

Διαχειρίσου το κάθε συναίσθημα διαφορετικά

Πριν επιλέξεις το φαγητό ως απάντηση σε κάποιο συναίσθημα αφιέρωσε λίγο χρόνο για να αναλογιστείς τι χρειάζεται το σώμα σου εκείνη τη στιγμή. Κι όταν το συνειδητοποιήσεις τότε δράσε ανάλογα. Εάν βαριέσαι βρες μία δραστηριότητα που θα σε κρατήσει σε απασχόληση περισσότερο χρόνο. Ακόμη κι αν τα συναισθήματα είναι χαράς ή λύπης μίλησε με κάποιον δικό σου για να τα μοιραστείς, πήγαινε μία βόλτα, για περπάτημα ή αθλήσου.

Άκουσε το σώμα σου, τις ανάγκες του και σταμάτησε να νιώθεις την πραγματική πείνα εχθρό σου. Το φαγητό είναι σύμμαχος της ευεξίας μας, αντιμετώπισέ το ανάλογα!


Του Πάρη Παπαχρήστου
Διαιτολόγος - Διατροφολόγος, M.Sc.
Πηγή: www.mednutrition.gr

Το κακάο βελτιώνει την κόπωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης


Τα αποτελέσματα μιας μελέτης που πραγματοποιήθηκε από ερευνητές στο Πανεπιστήμιο της Oxford Brookes υποδηλώνουν ότι μια καθημερινή κούπα κακάου από μαύρη σοκολάτα θα μπορούσε να βελτιώσει την κόπωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Το κακάο που παράγεται από μαύρη σοκολάτα περιέχει υψηλά επίπεδα μιας ομάδας χημικών ουσιών που ονομάζονται φλαβονοειδή και θα μπορούσε ενδεχομένως να μειώσει την κόπωση μέσω μιας σειράς διαφορετικών βιολογικών διεργασιών. Έχοντας δείξει στο παρελθόν ότι μια κούπα κακάου με υψηλή περιεκτικότητα σε φλαβονοειδές βελτίωσε την κόπωση.  Οι ερευνητές ήθελαν να μάθουν τι θα συνέβαινε όταν έπιναν μια κούπα κακάο κάθε μέρα για έξι εβδομάδες.

Η μελέτη

Σε αυτή τη μελέτη συμμετείχαν σαράντα άτομα που είχαν διαγνωστεί τα τελευταία 10 χρόνια με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας και μέτρια έως σοβαρή κόπωση. Όλοι έπιναν μια κούπα κακάο το πρωί για έξι εβδομάδες. Οι μισοί έπιναν κακάο με υψηλή περιεκτικότητα σε φλαβονοειδή, ενώ οι άλλοι έπιναν κακάο με χαμηλή περιεκτικότητα σε φλαβονοειδή. Οι συμμετέχοντες αξιολόγησαν το επίπεδο κόπωσης τρεις φορές την ημέρα και επισκέφτηκαν το κέντρο μελέτης για περαιτέρω δοκιμές στην αρχή, στη μέση και στο τέλος της περιόδου των έξι εβδομάδων.

Τα αποτελέσματα

Μετά από έξι εβδομάδες, σημειώθηκε μικρή βελτίωση στα επίπεδα κόπωσης σε 11 από αυτούς που έλαβαν το υψηλό φλαβονοειδές κακάο και σε 8 από αυτούς που έλαβαν το χαμηλό φλαβονοειδές κακάο. Εκείνοι που είχαν το υψηλό φλαβονοειδές κακάο μπόρεσαν να περπατήσουν ελαφρώς πιο μακριά σε μια δοκιμή περπατήματος έξι λεπτών. Υπήρξε επίσης κάποια βελτίωση του πόνου και της δυσφορίας του ερωτηματολογίου ποιότητας ζωής που σχετίζεται με την υγεία.

Τι σημαίνει?

Τα αποτελέσματα υποδηλώνουν ότι το υψηλό κακάο φλαβονοειδούς θα μπορούσε να οδηγήσει σε μια μέτρια βελτίωση στα επίπεδα κόπωσης, αλλά ακόμη μια μεγαλύτερη μελέτη, η κατάρτιση συμμετεχόντων από μια ευρύτερη γεωγραφική περιοχή θα χρειαζόταν για να επιβεβαιώσει τα αποτελέσματα.

Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή. Πολλοί παράγοντες μπορούν να συμβάλουν στην κόπωση, οπότε η εξεύρεση τρόπων αντιμετώπισης αυτής απαιτεί μια πολύ ατομική προσέγγιση, δοκιμάζοντας μια ποικιλία τεχνικών. Εάν μια καθημερινή κούπα κακάου συνεχίζει να δείχνει δυνατότητες σε περαιτέρω, μεγαλύτερες μελέτες, θα ήταν μια απλή, ασφαλής και χαμηλού κόστους προσθήκη στο κιτ εργαλείων διαχείρισης κόπωσης.


Πηγή: www.mstrust.org.uk

MRI και Πολλαπλή Σκλήρυνση: 7 πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε


Η μαγνητική τομογραφία παίζει ζωτικό ρόλο στον τρόπο διάγνωσης και παρακολούθησης της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Στην πραγματικότητα, πάνω από το 90% των ανθρώπων επιβεβαιώνουν τη διάγνωση Σκλήρυνσης κατά Πλάκας με μαγνητική τομογραφία.

1. Τι είναι η μαγνητική τομογραφία;

Η μαγνητική τομογραφία χρησιμοποιεί ισχυρά μαγνητικά πεδία για να δει μέσα στο σώμα. Είναι ιδιαίτερα χρήσιμη στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας καθώς μας επιτρέπει να μετράμε τι συμβαίνει στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό.

2. Γιατί οι σαρώσεις μαγνητικής τομογραφίας είναι σημαντικές για διάγνωση Σκλήρυνσης κατά Πλάκας;

Στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται στην επικάλυψη μυελίνης που περιβάλλει τα νεύρα. Οι μαγνητικές τομογραφίες μπορούν να εντοπίσουν αυτές τις περιοχές βλάβης, σε διάφορα μέρη του κεντρικού νευρικού συστήματος.

Η μαγνητική τομογραφία έχει διαμορφώσει τον τρόπο παρακολούθησης και αντιμετώπισης της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Χρησιμοποιείται για να δημιουργήσει μια εικόνα για το πώς αλλάζει η ΣΚΠ με την πάροδο του χρόνου. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να δείτε εάν μια θεραπεία λειτουργεί.

Υπάρχει συνεχής συζήτηση σχετικά με το πόσο συχνά πρέπει να κάνετε σάρωση. Η έρευνα έχει επισημάνει τα οφέλη των ετήσιων σαρώσεων μαγνητικής τομογραφίας, για την παρακολούθηση και την ενημέρωση των αποφάσεων θεραπείας.

3. Πώς είναι να κάνετε σάρωση μαγνητικής τομογραφίας;

Κατά τη διάρκεια σάρωσης μαγνητικής τομογραφίας, θα σας ζητηθεί να ξαπλώσετε σε ένα κρεβάτι που στη συνέχεια μετακινείται μέσα στο σαρωτή. Η σάρωση διαρκεί συνήθως για 15 έως 90 λεπτά, ανάλογα με τον αριθμό των εικόνων που λαμβάνονται.
Αν και η διαδικασία είναι ανώδυνη, το ίδιο το μηχάνημα μπορεί να είναι πολύ θορυβώδες. Θα σας ζητηθεί επίσης να μείνετε όσο το δυνατόν πιο ακίνητοι κατά τη διάρκεια της σάρωσης, οπότε είναι σημαντικό να νιώσετε άνετα πριν ξεκινήσει.

4. Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι σάρωσης μαγνητικής τομογραφίας;

Υπάρχουν πολλές διαφορετικές εικόνες που μπορούν να ληφθούν κατά τη διάρκεια μιας MRI.
Ένας κοινός τύπος μαγνητικής τομογραφίας για Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια σάρωση με στάθμιση Τ2, η οποία ανιχνεύει όλες τις περιοχές βλάβης της μυελίνης στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό. Στη συνέχεια χρησιμοποιείτε μια τεχνική που ονομάζεται FLAIR για να διευκόλυνση στον εντοπισμό των βλαβών.

Οι γιατροί θα χρησιμοποιήσουν επίσης έναν παράγοντα αντίθεσης που ονομάζεται γαδολίνιο με στάθμιση Τ1 για να επικεντρωθούν σε νεότερες, ενεργές βλάβες. Το γαδολίνιο επισημαίνει μόνο την ενεργή βλάβη επειδή δεν μπορεί να εισέλθει στον εγκέφαλο εκτός εάν υπάρχει φλεγμονή.

5. Μπορεί μια μαγνητική τομογραφία να εξηγήσει τα συμπτώματά μου;

Αυτό που μπορούμε να δούμε σε μια μαγνητική τομογραφία μπορεί να εξηγήσει τα συμπτώματα που μπορεί να αντιμετωπίζετε. Αλλά δεν είναι πάντα έτσι.

Αυτό συμβαίνει επειδή πολλές βλάβες μπορεί να είναι σε περιοχές του εγκεφάλου που δεν προκαλούν συμπτώματα. Και ορισμένες περιοχές βλάβης που θα μπορούσαν να προκαλέσουν συμπτώματα μπορεί να είναι πολύ μικρές για να τις δείτε στη σάρωση.

6. Πώς λειτουργεί η μαγνητική τομογραφία;

Η μαγνητική τομογραφία μετρά πόση ποσότητα νερού υπάρχει στο σώμα. Επειδή διαφορετικά μέρη του εγκεφάλου έχουν διαφορετικές ποσότητες νερού, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε μαγνητική τομογραφία για να τα ξεχωρίσουμε και να δημιουργήσουμε εικόνες του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Η προστατευτική επικάλυψη μυελίνης είναι λιπαρή ουσία, οπότε απωθεί το νερό. Αυτό σημαίνει ότι μπορούμε να μετρήσουμε πόσο μυελίνη υπάρχει επειδή φαίνεται διαφορετικό από τα νεύρα και άλλα κύτταρα στον εγκέφαλο κατά τη σάρωση.

7. Ποιο είναι το μέλλον της έρευνας MRI;

Οι ερευνητές βασίζονται σε μαγνητικές τομογραφίες σε κλινικές δοκιμές για να δουν το αποτέλεσμα μιας συγκεκριμένης θεραπείας. Νέοι, πιο ισχυροί σαρωτές θα μας βοηθήσουν να εντοπίσουμε ακόμη πιο λεπτές αλλαγές στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

Οι βελτιώσεις στην τεχνολογία μαγνητικής τομογραφίας σημαίνουν επίσης ότι μπορούμε να διεξάγουμε μικρότερες δοκιμές για να δοκιμάσουμε τις δυνατότητες των νέων φαρμάκων ΣΚΠ, επιταχύνοντας ολόκληρη τη διαδικασία ανάπτυξης.


Πηγή: www.mssociety.org.uk

Υποτροπές και υφέσεις στη Πολλαπλή Σκλήρυνση


Περίπου το 85% των ανθρώπων που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση εμφανίζουν υποτροπές και υφέσεις


  • Η υποτροπή είναι μια χρονική περίοδος κατά την οποία εμφανίζονται νέα ή παλιά συμπτώματα, τα οποία μπορούν να διαρκέσουν από ημέρες έως μήνες
  • Οι περίοδοι ύφεσης είναι τα χρονικά διαστήματα μετά την υποτροπή, όταν τα συμπτώματα υποχωρούν


Τι είναι η υποτροπή;

Η υποτροπή είναι η εμφάνιση νέων συμπτωμάτων ή η επιστροφή παλιών, τα οποία στη συνέχεια εξασθενούν εν μέρει ή εντελώς.
Μια υποτροπή μπορεί να είναι σύντομη π.χ. 24 ώρες, αλλά μπορεί να διαρκέσει δύο εβδομάδες ή περισσότερο.


Πώς καταλαβαίνουμε τις υποτροπές;

Για να βεβαιωθεί ο γιατρός ότι τα συμπτώματα που παρουσιάζονται είναι υποτροπή της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, εξετάζει τα ακόλουθα:

  • Τα συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχουν διαρκέσει τουλάχιστον 24 ώρες
  • Δεν διαπιστώνει πυρετό ή λοίμωξη
  • Τα συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης εμφανίστηκαν τουλάχιστον 30 ημέρες μετά την έναρξη μιας προηγούμενης υποτροπής
  • Δεν υπάρχει άλλος λόγος για την εμφάνιση των συμπτωμάτων της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως μια ανεπιθύμητη ενέργεια από τις θεραπείες που παίρνει ο ασθενής


Πώς αντιμετωπίζονται οι υποτροπές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης;

Όπως και οι περισσότερες πτυχές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, δύο υποτροπές δεν είναι ίδιες. Οι υποτροπές ποικίλλουν ανάλογα με τη σοβαρότητα και τη βλάβη που προκαλούν στο νευρικό σύστημα. Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι θεραπείας:

  • Στεροειδή - μπορεί να βοηθήσουν τον ασθενή να αισθανθεί καλύτερα, αλλά δεν επιβραδύνουν, ούτε αποτρέπουν τη βλάβη που προκαλεί η πολλαπλή σκλήρυνση μακροπρόθεσμα (μερικές φορές αποκαλούμενη εξέλιξη της νόσου)
  • Τροποποιητικές της νόσου θεραπείες (DMT) – Οι τροποποιητικές της νόσου θεραπείες επιβραδύνουν ή ακόμα και αποτρέπουν τη βλάβη που προκαλείται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση, αναχαιτίζοντας την εξέλιξη της αναπηρίας και μειώνοντας τον αριθμό των υποτροπών της
  • Είναι πάντα καλύτερο ο ασθενής να μιλήσει με τον γιατρό ή τον νοσηλευτή, εάν έχει συμπτώματα, ειδικά εάν είναι σοβαρά ή επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου
  • Είναι επίσης σημαντικό να σημειώνει τις μικρές αλλαγές, καθώς ενώ ο ασθενής μπορεί να τις συνηθίσει με την πάροδο του χρόνου, εκείνες μπορούν να συσσωρευτούν και να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα και την ευεξία του
  • Ο γιατρός ή ο νοσηλευτής που παρακολουθεί τον ασθενή μπορεί επίσης να τον βοηθήσει να μάθει εάν παρουσιάζει ή όχι υποτροπή


Τι είναι η ύφεση;

Η υποτροπή της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι μια εκδήλωση της βλάβης που συμβαίνει στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ). Εάν ο ασθενής έχει υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS), μετά την υποτροπή θα ακολουθήσει μια περίοδος ανάρρωσης κατά την οποία τα συμπτώματά του θα εξαφανιστούν ή θα βελτιωθούν. Αυτή η περίοδος κατά την οποία ο ασθενής αισθάνεται καλύτερα ονομάζεται «ύφεση». Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να υποχωρήσουν, η Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορεί να εξακολουθεί να προκαλεί βλάβη στον εγκέφαλο κατά τη διάρκεια περιόδων ύφεσης.


Πηγή: www.sanofi.gr

Πολλαπλή Σκλήρυνση το χρονικό της ασθένειας


Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι ίδια σε κανέναν ασθενή, στον κάθε ένα ξεχωριστά έχει διαφορετικό αποτύπωμα.

Το χρονικό της ασθένειας

Θα έχετε ακούσει σίγουρα αναφορές σε ανθρώπους που έπαψαν να περπατούν ή τυφλώθηκαν από την στεναχώρια τους κι ίσως να γνωρίζετε για «θαύματα» ασθενών που περπάτησαν μετά από κάποιο τάμα, ξαναβρήκαν το φως τους κλπ.

Κι αν όλα αυτά ήταν πολλαπλή σκλήρυνση; Αν το διάστημα της «κρίσης» (δηλαδή της διάρκειας που εμφανίζονται οι φλεγμονές και πριν εξαφανιστούν) ήταν το διάστημα που ο ασθενής τυφλώνεται και μετά ξαναβρίσκει με υπερφυσικό τρόπο το φως του;

Η σύγχρονη επιστήμη δίνει απαντήσεις που το παρελθόν δεν μπορούσε να προβλέψει.  Και η ιστορία της νόσου αποδεικνύει πως δεν πρόκειται για «ασθένεια του σύγχρονου τρόπου ζωής».

Ο Γάλλος νευρολόγος Jean-Martin Charcot (1825–1893) ήταν ο πρώτος που αναγνώρισε την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ως ξεχωριστή ασθένεια το 1868. Πριν από τον Charcot, ο Robert Carswell (1793–1857), ένας Βρετανός καθηγητής της παθολογίας, και ο Jean Cruveilhier (1791–1873), ένας Γάλλος καθηγητής της παθολογικής ανατομίας, είχαν περιγράψει και απεικονίσει πολλά από τα κλινικά στοιχεία της νόσου, χωρίς όμως να την ταυτοποιήσουν ως ξεχωριστή ασθένεια.

Συγκεκριμένα, ο Carswell, περιέγραψε τις βλάβες που διέγνωσε στον οργανισμό ως «μια αξιοσημείωτη βλάβη του νωτιαίου μυελού που συνοδεύεται από ατροφία».Ο Ελβετός παθολόγος Georg Eduard Rindfleisch (1836-1908) ανέφερε το 1863 ότι η μικροσκοπική ανάλυση δείχνει φλεγμονές που σχετίζονται με βλάβες, διάσπαρτες γύρω από τα αιμοφόρα αγγεία. Κατά τη διάρκεια του 20ου αιώνα αναπτύχθηκαν θεωρίες σχετικά με τα αίτια και την παθογένεια, ενώ στη δεκαετία του 1990 έκαναν την εμφάνισή τους κάποιες αποτελεσματικές θεραπείες.

Ο Jean-Martin Charcot γεννήθηκε στο Παρίσι το 1825 σε μια εποχή που το πεδίο της Νευρολογίας δεν είχε αναγνωριστεί επίσημα ως ξεχωριστή ειδικότητα. Ήταν και ταλαντούχος ζωγράφος που χρησιμοποίησε τις καλλιτεχνικές του ικανότητες και την ισχυρή οπτική του μνήμη για να κάνει συσχετισμούς σχετικά με μοτίβα ασθενειών στον τομέα της ιατρικής και της ανατομίας.

Η γνώση της Γαλλικής, Αγγλικής, Γερμανικής και της Ιταλικής γλώσσας του επέτρεψε να διαβάσει την ιατρική βιβλιογραφία σε αυτές τις γλώσσες, η οποία εξηγούσε τη σωστή γνώση για μια ποικιλία θεμάτων όπως γεροντολογία, ασθένειες των αρθρώσεων, των πνευμόνων, της ανατομίας, φυσιολογία, παθολογία και του νευρικού συστήματος.

Η πρώτη ιστορική αναφορά για τη νόσο γίνεται για μία γυναίκα ονόματι Χαλντόρα στην Ισλανδία, που έζησε γύρω στο 1200μΧ!  Η Αγία Lidwinaτου Schiedam (1380–1433), Ολλανδή μοναχή, εικάζεται ότι είναι από τις πρώτες αναγνωρισμένες περιπτώσεις ατόμου με πολλαπλή σκλήρυνση. Από τα 16 της μέχρι και τον θάνατό της σε ηλικία 53 ετών υπέφερε από περιστασιακούς πόνους, αδυναμία στα κάτω άκρα και απώλεια της όρασης. Και οι δυο αυτές περιπτώσεις έδωσαν τροφή σε εικασίες ύπαρξης ενός «γονιδίου των Βίκινγκ», το οποίο ευθύνεται για τη διάδοση της ασθένειας.


Τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι αυτοάνοση νόσος που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα με τη μορφή της παραγωγής φλεγμονών. Αν και το αίτιο δεν είναι σαφές, πιστεύεται ότι ο υποκείμενος μηχανισμός είναι είτε η καταστροφή από το ανοσοποιητικό σύστημα, είτε η αποτυχία των κυττάρων που παράγουν μυελίνη. Τα προτεινόμενα αίτια γι’ αυτό περιλαμβάνουν τους γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες όπως οι λοιμώξεις.

Τα καινούρια φάρμακα έκαναν την Πολλαπλή Σκλήρυνση να μην είναι πλέον θανατηφόρα, αλλά ούτε και ιάσιμη (προς το παρόν). Η συχνότερη αιτία θανάτου σε ασθενείς με ΣΚΠ στο παρελθόν ήταν η νεφρική ανεπάρκεια, λόγω της προσβολής του ουροποιητικού συστήματος από την ασθένεια, ως, δηλαδή, συνεπακόλουθο της νόσου.

Πάντως, η ΣΚΠ εξακολουθεί να θεωρείται μία σοβαρή ασθένεια, που επηρεάζει τον οργανισμό με τρόπους που αλλάζουν την ζωή του ασθενούς: Σχεδόν καθολικά «σημεία» της νόσου είναι η χρόνια κόπωση, τα προβλήματα στο ουροποιητικό (που αντιμετωπίζονται με κατάλληλη αγωγή), ενώ σε πολλούς ασθενείς αφήνει χρόνιους πόνους, αναπηρίες κ.α.


Τι δεν είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Η γνώση μας γύρω από τα αυτοάνοσα (ημών των εκτός της ιατρικής κοινότητας) είναι μάλλον περιορισμένη. Εξάλλου, μία ασθένεια η οποία προκαλείται από τον οργανισμό του ασθενούς και δεν έχει θεραπεία είναι μάλλον «μυστηριώδης». Αυτό αφήνει ελεύθερο το πεδίο να αναπτυχθούν εικασίες, παραφιλολογίες και πολύ συχνά καταστροφικές απόψεις.

Η ΣΚΠ, λοιπόν, δεν είναι αποτέλεσμα ψυχολογικών παραγόντων, όπως το άγχος. Δεν της κάνει καλό, φυσικά, αλλά και σε ποια ασθένεια κάνει; Ούτε είναι αποτέλεσμα κακής διατροφής. Εξάλλου, όλοι πρέπει να τρεφόμαστε σωστά.

Οι εικασίες γύρω από τη νόσο σε συνδυασμό με το άγχος του ασθενούς και τη μη ύπαρξη θεραπείας έχουν δώσει πάτημα σε «τσαρλατάνους» της υγείας να εκμεταλλευτούν την κατάσταση. Έτσι, εμφανίζονται «ειδήμονες» διατροφολόγοι, health coatches, ακόμα και ψυχολόγοι οι οποίοι -όπως και σε πολλές άλλες περιπτώσεις ασθενειών- υπόσχονται οριστική θεραπεία.

Πηγές: avant-garde.com.cy | www.ncbi.nlm.nih.gov | www.wikipedia.org

Συντάξεις Αυγούστου 2020 - Πότε πληρώνονται


Πότε πληρώνονται οι συντάξεις Αυγούστου 2020 – Οι ημερομηνίες πληρωμής για τους συνταξιούχους όλων των Ταμείων

Το ΙΚΑ  θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2020  την Πέμπτη 30 Ιουλίου 2020 (η κανονική ημερομηνία)
Συντάξεις ΙΚΑ (πληρωμή με βάση τον ΑΜΚΑ)
Εάν το ΙΚΑ καταβάλλει τις συντάξεις με βάση τον ΑΜΚΑ, για αποφυγή συνωστισμού, οι πιθανότερες ημερομηνίες πληρωμής είναι:

Το ΙΚΑ  θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2020  την Τετάρτη 22 Ιουλίου 2020 (για τους συνταξιούχους που το ΑΜΚΑ τους λήγει σε 1, 3, 5, 7, 9)
Το ΙΚΑ  θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2020  την Παρασκευή 24 Ιουλίου 2020 (για τους συνταξιούχους που το ΑΜΚΑ τους λήγει σε 0, 2, 4, 6, 8)

Για τα υπόλοιπα Ταμεία οι συντάξεις του Αυγούστου 2020 θα πληρωθούν ως εξής:

Το Δημόσιο  θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2020  την Πέμπτη 30 Ιουλίου 2020
Το ΝΑΤ θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2020  την Πέμπτη 30 Ιουλίου 2020
Ο ΟΑΕΕ θα καταβάλλει τις συντάξεις Αυγούστου 2020 την Τρίτη 28 Ιουλίου 2020
Ο ΟΓΑ θα καταβάλλει τις  συντάξεις Αυγούστου 2020 την Τρίτη 28 Ιουλίου 2020
Το ΕΤΑΑ (μη Μισθωτών) θα καταβάλλει τις  συντάξεις Αυγούστου 2020 την Τρίτη 28 Ιουλίου 2020
Ο ΟΠΕΚΑ θα καταβάλλει τις  συντάξεις των Ανασφάλιστων Υπερηλίκων Αυγούστου 2020 την Παρασκευή 31 Ιουλίου 2020

(Τα υπόλοιπα ταμεία του ΕΦΚΑ (Μισθωτών) θα καταβάλλουν τις συντάξεις Αυγούστου 2020  την Πέμπτη 30 Ιουλίου 2020)

(Οι προσωρινές συντάξεις Ενόπλων Δυνάμεων, Σωμάτων Ασφαλείας και Πυροσβεστικού Σώματος του Αυγούστου 2020 θα καταβληθούν την Πέμπτη 30 Ιουλίου 2020)

Η πληρωμή των επικουρικών συντάξεων

Επικουρικές Συντάξεις ΕΤΕΑΕΠ Αυγούστου 2020 – Πληρωμή
Το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων σε συνεργασία με την Διοίκηση του e-ΕΦΚΑ αποφάσισε η πληρωμή των κύριων και επικουρικών συντάξεων να γίνεται στην ίδια ημερομηνία σε μόνιμη βάση

Ως εκ τούτου οι επικουρικές συντάξεις μηνός Αυγούστου 2020 θα πληρωθούν ταυτόχρονα τις ίδιες ημερομηνίες με τις κύριες συντάξεις

Κάνναβη και Πολλαπλή Σκλήρυνση - Αποτελεσματικότητα, Ασφάλεια, Αλληλεπιδράσεις


Η Ετήσια Συνάντηση (με τηλεδιάσκεψη) της Κοινοπραξίας των Κέντρων Σκλήρυνσης κατά πλάκας (CMSC) πραγματοποιήθηκε μεταξύ Τρίτης 26 και Παρασκευής 29 Μαΐου 2020. Το πρόγραμμα ήταν διαθέσιμο για παρακολούθηση στο Διαδίκτυο, και αρκετοί από τους καθηγητές της MS Academy, και εξειδικευμένες νοσοκόμες που σχετίζονται με την Ακαδημία, παρακολούθησαν τις συνεδρίες.

Ο καθένας είχε μια σύντομη αναφορά στο συνέδριο. Αυτές οι αναφορές προορίζονται να είναι μικρές περιλήψεις για όσους δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν και επιθυμούν να κατανοήσουν γρήγορα τα βασικά σημεία.

Στόχοι της συνεδρίασης

Ο Δρ. Allen Bowling, Διευθυντής του NeuroHealth Institute και Κλινικός Καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο, περιέγραψε τέσσερις βασικούς στόχους για την παρουσίασή του, στόχους τους οποίους θα συζητούσε στα βασικά θέματα ενός «κλινικού κενού», των μελετών αποτελεσματικότητας, της ασφάλειας, των παρενεργειών και των αλληλεπιδράσεων με τη κάνναβη.

Αυτοί οι στόχοι ήταν:

  1. περιγράψτε πιθανές θεραπευτικές επιδράσεις και πιθανές παρενέργειες της κάνναβης
  2. περιγράψτε ειδικές παραμέτρους που είναι μοναδικές για τα προϊόντα κάνναβης
  3. συνοψίστε την αποτελεσματικότητα που έχει στους πάσχοντες, την ασφάλεια και τις αλληλεπιδράσεις με τη κάνναβη
  4. εξηγήστε τις εφαρμογές στην κλινική πρακτική και μια προσέγγιση που μπορούν να χρησιμοποιούν οι κλινικοί γιατροί σε καθημερινή βάση


«Το κλινικό κενό»

Ο Δρ. Bowling ξεκίνησε επισημαίνοντας ότι, ουσιαστικά, οι κλινικοί γιατροί δεν γνωρίζουν την κάνναβη. Σημείωσε ότι τα βασικά εμπόδια στην πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες περιλαμβάνουν την εξοικείωση με τα φυτικά φάρμακα, τις προσωπικές τους συναισθηματικές και πολιτικές απόψεις και την έλλειψη διαθέσιμων κλινικών δοκιμών για την υποστήριξη της συνάφειάς τους.

Μια συστηματική ανασκόπηση 26 μελετών κατέληξε στο συμπέρασμα ότι, ενώ οι επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης υποστήριξαν σχετικά την κάνναβη στην κλινική πρακτική, αυτό αντισταθμίστηκε από την έλλειψη εμπιστοσύνης, ικανότητας και των ανησυχιών τους για τους σχετικούς κινδύνους. (Gardiner et al, 2019, Haug et al, 2016).

Εξήγησε ότι η κάνναβη είναι πολύ περίπλοκη και περιλαμβάνει πολλά διαφορετικά μόρια. Αυτά περιλαμβάνουν THC, CBD και περίπου 100 άλλα κανναβινοειδή. Κάθε κανναβινοειδές μπορεί να έχει πολύ διαφορετικά, ενίοτε αντίθετα, φαρμακολογικά αποτελέσματα. Ουσιαστικά, αυτό καθιστά αδύνατο να προβλεφθεί πώς ένα παρασκεύασμα θα επηρεάσει ένα άτομο εκτός εάν είναι ένα τυποποιημένο προϊόν με τυποποιημένες δοκιμές για την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια.

Συνέχισε να εξηγεί ότι τα παρασκευάσματα που πωλούνται σε (εκτός του Ηνωμένου Βασιλείου) φαρμακεία, σχηματίζονται από διαφορετικά μέρη και συνδυασμούς φυτών, φύλλων, μπουμπουκιών, στελεχών, ταξιανθίας, εκχυλισμάτων και ρητίνης και όλα παρασκευάζονται με διαφορετικούς τρόπους και έχουν ως αποτέλεσμα ποικίλα πλεονεκτήματα του THC. Υπάρχουν διαφορετικά εγκεκριμένα φάρμακα που όλα θα έχουν διαφορετικά παρασκευάσματα. Σε αυτά περιλαμβάνονται τα Dronabinal και Nabilone, τα οποία είναι και τα δύο εγκεκριμένα από το FDA για χρήση στις Ηνωμένες Πολιτείες, και τα Nabiximols (επίσης γνωστά ως Sativex) που έχουν εγκριθεί για χρήση στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Μελέτες αποτελεσματικότητας στη Πολλαπλή Σκλήρυνση

Ο Δρ. Bowling τόνισε ότι δεν υπάρχουν επίσημες κλινικές μελέτες που να εξετάζουν την αποτελεσματικότητα οποιουδήποτε προϊόντος κάνναβης που πωλείται επί του παρόντος στα ιατρεία των ΗΠΑ. Οι μόνες διαθέσιμες μελέτες που πρέπει να ληφθούν υπόψη είναι για τυποποιημένα παρασκευάσματα με προϊόντα φαρμακευτικής ποιότητας.

Στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, η κάνναβη χρησιμοποιείται κυρίως για τη διαχείριση του πόνου, της υποκειμενικής σπαστικότητας, του ύπνου και, μερικές φορές, της διάθεσης. Ωστόσο, από την άποψη των τυπικών κλινικών δοκιμών, μια συστηματική ανασκόπηση κατέληξε σε περιορισμένη αποτελεσματικότητα για συμπτώματα όπως πόνος, υποκειμενική σπαστικότητα και δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης (Torres-Moreno et al, 2018). Είναι ενδιαφέρον σημείωσε ότι υπάρχουν περιορισμένα στοιχεία που να λένε ότι δεν είναι αποτελεσματικό στη διαχείριση της κατάθλιψης ή του χρόνιου πόνου σε άτομα με Σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ασφάλεια / παρενέργειες

Ο Δρ. Bowling επεσήμανε ότι υπάρχουν περιορισμένες μελέτες που διερευνούν την ασφάλεια της κάνναβης. Αυτό περιορίζεται ιδιαίτερα στις μελέτες της καπνιστής μορφής του, με τις περισσότερες διαθέσιμες μελέτες να είναι παρατηρητικές.

Εξήγησε ότι η κάνναβη είναι γενικά καλή και ανεκτή σε νευρολογικές δοκιμές. Ανέφερε τις γενικές ανεπιθύμητες ενέργειες και τις ανεπιθύμητες ενέργειες σε ασθενείς με Σκλήρυνση κατά πλάκας (πίνακας 1).

Πίνακας 1: Γενικές παρενέργειες της κάνναβης σε νευρολογικές δοκιμές

Γενικές δοκιμές Γνωσιακές ειδικές παρενέργειες
Ζάλη Ζάλη - Ιλιγγος
Ξερό στόμα Ξερό στόμα
Ναυτία ή και έμετος Νιώθω θολωμένος
Κόπωση, υπνηλία Υπνηλία
Ευφορία Μειωμένη μνήμη
Αποπροσανατολισμός ή και σύγχυση Μειωμένη ισορροπία
Απώλεια ισορροπίας

Όσον αφορά συγκεκριμένα την CBD, ο Δρ. Bowling σημείωσε έναν πολύ περιορισμένο αριθμό μελετών που εξετάζουν την ασφάλειά του σε χρόνια χρήση. Ωστόσο, οι νευρολογικά σχετικές παρενέργειες της CBD παρουσιάζονται στον πίνακα 2.

Πίνακας 2: παρενέργειες της CBD σε νευρολογικούς πληθυσμούς

Γενικές νευρολογικές παρενέργειες Γνωσιακές ειδικές παρενέργειες
Οπτικές δυσκολίες Μειωμένη μνήμη, προσοχή και μάθηση
Επιληπτικές κρίσεις Μειωμένος χρόνος αντίδρασης
Αδυναμία
Μειωμένη ανάπτυξη εγκεφάλου σε άτομα κάτω των 25 ετών

Εξετάζοντας άλλα στοιχεία ασφάλειας, τόνισε τα επίπεδα εθισμού ως 9% συνολικά, μελετώντας σε υποομάδες εφήβων (17%), με καθημερινή χρήση (25-50%), με χρήση του προηγούμενου έτους (36%).

Οι ψυχιατρικές επιπλοκές που σχετίζονται με τη χρήση κάνναβης περιλαμβάνουν την ανάπτυξη σχιζοφρένειας ή άλλων ψυχώσεων, αυξημένη πιθανότητα άγχους, κατάθλιψης, διπολικού συνδρόμου και αυτοκτονίας. Οι φυσικές συνέπειες είναι γνωστό ότι περιλαμβάνουν καρκίνο, καρδιακά, γαστρεντερικά, προβλήματα γονιμότητας και σύνδρομο υπερέμεσης κάνναβης. Υπάρχει επίσης διπλάσια αύξηση στα ατυχήματα με μηχανοκίνητα οχήματα.

Σημείωσε επίσης ότι η κάνναβη μπορεί να προκαλέσει ένα σύνδρομο συγκεκριμένου εγκεφαλικού επεισοδίου γνωστό ως σύνδρομο αναστρέψιμης εγκεφαλικής αγγειοσυστολής (RCVS) το οποίο μπορεί να μιμηθεί την υποτροπή της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Ήταν σαφές ότι το RCVS δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται με στεροειδή, όπως θα υποτροπιάζονταν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας, καθώς αυτό μπορεί να επιδεινώσει την κατάσταση. Οι αποκλειστές διαύλων ασβεστίου είναι η κατάλληλη μορφή θεραπείας.

Αλληλεπιδράσεις με άλλα φάρμακα

Ο Δρ. Bowling δήλωσε ότι δεν υπάρχουν ισχυρά δεδομένα σε αυτόν τον τομέα και ότι οι αλληλεπιδράσεις με τα  κανναβινοειδή είναι ελάχιστα κατανοητές. Επισημαίνοντας ότι υπάρχουν περισσότερες από 100 πιθανές αλληλεπιδράσεις φαρμάκων για όσους πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας, ανέφερε μερικές όπως βαρφαρίνη, τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, sildenafil, SSRIs, κορτικοστεροειδή, ηρεμιστικά και αντιχολινεργικά.

Όσον αφορά τις αλληλεπιδράσεις με θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs), έχει διαπιστωθεί αυξημένη ηπατοτοξικότητα με CBD σε ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία με alemtuzumab, cladribine, S1Ps, ιντερφερόνες, natalizumab και teriflunomide.

Όπου χρησιμοποιείται κάνναβη, έχει διαπιστωθεί αυξημένη δυσρυθμία που συμπίπτει με τα S1Ps, μειωμένη αποτελεσματικότητα και αυξημένη τοξικότητα σε συνδυασμό με κλαδριβίνη και αυξημένη τοξικότητα σε συνδυασμό με τεριφλουνομίδη και σιπονιμόδη.

Συμπέρασμα

Το μήνυμα ήταν ότι υπάρχει μεγάλη σημασία για τους επαγγελματίες της υγείας να είναι πιο ενημερωμένοι σχετικά με αυτό το θέμα, ώστε να μπορούν να έχουν σαφείς, ενημερωμένες συζητήσεις με ασθενείς που χρησιμοποιούν κάνναβη. Με την καλύτερη ενημέρωση, υποστηρίζει ότι οι γιατροί μπορούν να μοιράζονται πληροφορίες βάσει τεκμηρίων με τους ασθενείς τους, επιτρέποντας πιο ενημερωμένες αποφάσεις.

Ο Δρ. Bowling προέτρεψε την αντικειμενικότητα και τη στάθμιση των οφελών έναντι παρενεργειών ή κινδύνων, δίνοντας προτεραιότητα σε μια συνεργατική και επικεντρωμένη προσέγγιση στον ασθενή. Υποστήριξε τη λήψη κοινών και ενημερωμένων αποφάσεων με τους ασθενείς, αναγνωρίζοντας την περιορισμένη βάση αποδεικτικών στοιχείων που είναι διαθέσιμη επί του παρόντος.



Οι αναφορές που σημειώθηκαν ήταν:

Gardiner, P, Luo M, D’Amico S, Gergen-Barnett K, White LF, Saper R, Mitchell S, Liebschutz JM, Effectiveness of integrative medicine group visits in chronic pain and depressive symptoms: A randomized controlled trial’, PLOS ONE, Published: December 18, 2019
Haug NA, Kieschnick D, Sottile JE, Babson KA, Vandrey R, Bonn-Miller MO. Training and Practices of Cannabis Dispensary Staff. Cannabis Cannabinoid Res. 2016;1(1):244‐251. Published 2016 Dec 1. doi:10.1089/can.2016.0024
Torres-Moreno MC, Papaseit E, Torrens M, Farré M. Assessment of Efficacy and Tolerability of Medicinal Cannabinoids in Patients With Multiple Sclerosis: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Netw Open. 2018;1(6):e183485. doi:10.1001/jamanetworkopen.2018.3485

Σύνταξη άρθρου: Sarah Gibbs
Πηγή: multiplesclerosisacademy.org

Ειδικές δίαιτες και Πολλαπλή Σκλήρυνση


Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν ότι οι ειδικές δίαιτες κάνουν τη διαφορά στο πώς αισθάνονται, ίσως μειώνοντας τον αριθμό των υποτροπών που έχουν ή βελτιώνοντας τη συνολική ποιότητα ζωής τους. Άλλοι πάλι δεν αισθάνονται έτσι. Προς το παρόν, δεν υπάρχουν αποδεικτικά στοιχεία που να δείχνουν ότι οι ειδικές δίαιτες είναι αποτελεσματικές.

Η παρακολούθηση μιας από αυτές τις δίαιτες είναι μια ατομική επιλογή - αλλά αν αποφασίσετε να δοκιμάσετε μια νέα διατροφή, είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι εξακολουθείτε να έχετε αρκετή ενέργεια και όλα τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά σας. Θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας πριν κάνετε οποιεσδήποτε σημαντικές αλλαγές στη δίαιτα, ειδικά εάν έχετε οποιεσδήποτε άλλες καταστάσεις υγείας που μπορεί επίσης να επηρεάσουν τις διατροφικές σας ανάγκες.

Η διατροφή Swank

Η δίαιτα Swank είναι ίσως η πιο γνωστή δίαιτα που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ονομάστηκε από τον Δρ Roy Swank, καθηγητής νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο του Όρεγκον, ο οποίος ανέπτυξε τη διατροφή τη δεκαετία του 1940. Περιορίζει την ποσότητα λίπους που μπορείτε να φάτε, όχι περισσότερο από 15 γραμμάρια κορεσμένου λίπους την ημέρα και μεταξύ 20-50 γραμμάρια ακόρεστου λίπους. Περιορίζει επίσης την πρόσληψη κόκκινου κρέατος και λιπαρών ψαριών, αν και μπορείτε να φάτε όσα λευκά ψάρια θέλετε.

Η έρευνα σε αυτήν τη διατροφή δεν απέδειξε σίγουρα οφέλη. Αν και έχουν διεξαχθεί αρκετές μελέτες, αλλά γενικά δεν έχουν σχεδιαστεί καλά. Είχαν επίσης πολύ υψηλά ποσοστά εγκατάλειψης, οπότε χωρίς να γνωρίζουν τι συνέβη στους ανθρώπους που εγκατέλειψαν τη μελέτη, είναι δύσκολο να εξαχθούν σαφή συμπεράσματα. Αλλά μετά από αυτό μια παρόμοια δίαιτα γενικά δεν θα θεωρείται κακό για την υγεία.

Η μείωση του κρέατος και των γαλακτοκομικών τροφών για τη μείωση των κορεσμένων λιπών μπορεί να αφήσει ένα έλλειμμα πρωτεΐνης, επομένως είναι σημαντικό να βρείτε εναλλακτικές πηγές όπως ψάρια, φασόλια και όσπρια.

Το λάδι του ήπατος γάδου έχει αραίωση του αίματος και θα πρέπει να λαμβάνεται με προσοχή εάν παίρνετε ασπιρίνη, φάρμακα που βοηθούν στην πρόληψη θρόμβων στο αίμα (γνωστά ως αντιπηκτικά φάρμακα, συμπεριλαμβανομένης της βαρφαρίνης) ή έχουν διαταραχή αιμορραγίας.

Εάν έχετε διαβήτη θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας πριν πάρετε λάδι γάδου. Αυτή η δίαιτα μπορεί να έχει χαμηλή ενέργεια και αν δεν ληφθεί μέριμνα για τη διατήρηση της πρόσληψης ενέργειας, μπορεί να μην είναι κατάλληλη εάν έχετε υψηλές ενεργειακές ανάγκες ή είστε λιπόβαροι.

Το πρόγραμμα υπέρβασης ΣΚΠ του George Jelinek

Το πρόγραμμα Overriving MS (OMS) αναπτύχθηκε από τον Δρ George Jelinek το 1999 μετά τη δική του διάγνωση με σκλήρυνση κατά πλάκας. Συνδυάζει έναν αριθμό διαφορετικών στοιχείων, όπως διατροφή, άσκηση, διαλογισμός, βιταμίνη D και φάρμακα.

Οι συστάσεις διατροφής OMS είναι παρόμοιες με τη δίαιτα Swank. Υποστηρίζει τη μείωση του γάλακτος και του κρέατος και τη μείωση της πρόσληψης λίπους - ιδιαίτερα κορεσμένου λίπους. Συνιστά επίσης συμπλήρωση, ιδιαίτερα με ωμέγα 3 (με τη μορφή ιχθυελαίου ή λιναρόσπορου) και βιταμίνης D εάν η έκθεσή σας στο ηλιακό φως είναι περιορισμένη.

Η έρευνα σε αυτήν τη διατροφή δεν παρείχε πειστικά στοιχεία για τα οφέλη της. Ωστόσο, όπως και με τη δίαιτα Swank, η παρακολούθηση του προγράμματος OMS δεν είναι πιθανό να θεωρηθεί κακό για εσάς. Πρέπει να βεβαιωθείτε ότι παίρνετε αρκετή πρωτεΐνη στη διατροφή σας, τρώγοντας πολλά ψάρια, φασόλια ή όσπρια. Ομοίως, η δίαιτα μπορεί να έχει χαμηλή ενέργεια, οπότε μπορεί να μην είναι κατάλληλη για εσάς εάν έχετε υψηλές ενεργειακές ανάγκες ή είστε ήδη λιπόβαροι.

Η δίαιτα Best Bet

Η δίαιτα Best Bet συνιστά την αποφυγή πολλών διαφορετικών τύπων τροφίμων, συμπεριλαμβανομένων όλων των γαλακτοκομικών προϊόντων, των δημητριακών και του κόκκινου κρέατος. Τα ψάρια, το κοτόπουλο και η γαλοπούλα συνιστώνται για πρωτεΐνες. Συνιστά επίσης να κάνετε τεστ αλλεργίας για να ανακαλύψετε άλλα τρόφιμα που πρέπει να αποφεύγετε και περιλαμβάνει μια λίστα με 18 συνιστώμενα συμπληρώματα.

Επί του παρόντος, η έρευνα δεν υποδηλώνει ότι υπάρχουν οφέλη για τη σκλήρυνση κατά πλάκας από τη λήψη μεγάλου αριθμού συμπληρωμάτων ή από την πλήρη διακοπή οποιουδήποτε από αυτούς τους τύπους τροφίμων. Αξίζει επίσης να θυμάστε ότι η λήψη συμπληρωμάτων μπορεί να είναι δαπανηρή.
Όπως και η δίαιτα Swank, αυτή η δίαιτα μπορεί επίσης να έχει χαμηλή ενέργεια, οπότε θα πρέπει να λαμβάνεται μέριμνα εάν έχετε υψηλές ενεργειακές ανάγκες ή είστε λιπόβαροι.

Η διατροφή Paleo

Η Paleo - ή Paleolithic - δίαιτα βασίζεται σε αυτά τα είδη των τροφίμων που το σώμα μας προσαρμόζεται καλύτερα στο φαγητό. Αυτό περιλαμβάνει κρέατα, ψάρια, ξηρούς καρπούς, λαχανικά και φρούτα, αλλά δεν περιλαμβάνει γαλακτοκομικά προϊόντα, δημητριακά, όσπρια, πατάτες και μεταποιημένα τρόφιμα.

Έχει γίνει πολύ λίγη έρευνα σχετικά με τα οφέλη αυτής της διατροφής για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Επί του παρόντος, δεν υπάρχουν στοιχεία που να υποδηλώνουν ότι θα επηρεάσει την πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας κάποιου. Μια μικρή μελέτη, που εξέτασε ένα πρόγραμμα που περιελάμβανε τη διατροφή Paleo παράλληλα με την άσκηση, τα συμπληρώματα και τον διαλογισμό, διαπίστωσε ότι μπορεί να μειώσει την κόπωση.

Ακολουθώντας τη δίαιτα Paleo γενικά δεν θα θεωρείται κακό για εσάς, αν και θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι έχετε πάρει όλα τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεστε. Η αποκοπή ολόκληρων ομάδων τροφίμων, όπως γαλακτοκομικά, ολικής αλέσεως και όσπρια, είναι περιοριστική. Οι μεγάλες ποσότητες κρέατος που συνιστώνται είναι υψηλότερες από τις τρέχουσες συμβουλές για την υγεία σχετικά με το πόσο κρέας πρέπει να τρώτε και μπορεί επίσης να είναι ακριβές.


Πηγή: www.mssociety.org.uk

Άσκηση και Σκλήρυνση Κατά Πλάκας


Έχω διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας. Κάνει να ασκηθώ;

Ναι, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να ασκηθούν. Όμως, είναι καλύτερο να ακολουθήσετε μια ατομική προσέγγιση, καθώς τα επίπεδα ικανότητας μπορεί να διαφέρουν. Τα κοινά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως κόπωση, αδυναμία και κακός συντονισμός, μπορεί να κάνουν την προοπτική άσκησης δύσκολη. Ωστόσο, ορισμένες μελέτες δείχνουν ότι τα οφέλη της άσκησης υπερτερούν κατά πολύ των προκλήσεων εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας - αρκεί να θυμάστε να μην το παρακάνετε και ότι η μετριοπάθεια είναι απαραίτητη.

Εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, επικοινωνήστε με το γιατρό σας πριν ξεκινήσετε. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να επωφεληθούν από τουλάχιστον 30 λεπτά σωματικής άσκησης τουλάχιστον τρεις ημέρες την εβδομάδα. Για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας , η άσκηση που είναι πολύ επιθετική μπορεί να προκαλέσει σοβαρή κόπωση, τραυματισμό και να επιδεινώσει τα συμπτώματα. Αν και η τακτική αερόβια άσκηση μπορεί να αυξήσει τη δύναμη και την ισορροπία, να βελτιώσει τον έλεγχο του εντέρου και της ουροδόχου κύστης και να μειώσει τη σπαστικότητα που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να αποτρέψει αν δεν ακολουθήσετε μια πιο ήπια προσέγγιση.

Μπορεί να αισθανθείτε μούδιασμα, μυρμήγκιασμα ή θολή όραση όταν αρχίζετε να ασκείστε. Αυτό οφείλεται στην αύξηση της θερμοκρασίας του σώματος όταν ασκείστε. Συνήθως, τα συμπτώματα θα χαλαρώσουν καθώς το σώμα σας κρυώνει. Μπορείτε να διαχειριστείτε τη θερμοκρασία του σώματός σας ενώ ασκείστε με ένα δροσερό ρούχο ή με μια συσκευή ψύξης.

Ένας φυσιοθεραπευτής ή εκπαιδευτής φυσικής κατάστασης εξοικειωμένος με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να σας βοηθήσει να δημιουργήσετε μια ρουτίνα που ταιριάζει στις ικανότητές σας και να αντιμετωπίσετε ζητήματα όπως η θερμοκρασία του σώματος, η κακή ισορροπία, η κόπωση και η σπαστικότητα. Αυτός ή αυτή μπορεί επίσης να βοηθήσει στην παρακολούθηση του σφυγμού και του ρυθμού αναπνοής για να σας βοηθήσει και να αποφύγετε την υπερβολική άσκηση. Η άσκηση στην πισίνα, όπως το αερόμπικ στο νερό, μπορεί επίσης να βοηθήσει στην ισορροπία και ως εκ τούτου, να μειώσει τον κίνδυνο πτώσης.

Όποιος πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να τροποποιήσει μια άσκησης για να καλύψει τις ανάγκες του. Απλώς θυμηθείτε να γυμνάζεστε εντός του εύρους των δυνατοτήτων σας και να μην το παρακάνετε.


Από την Iris Marin Collazo, MD
Πηγή: www.mayoclinic.org

Είμαι κουρασμένος ξανά !


Κούραση, κόπωση, έλλειψη ενέργειας: υπάρχουν πολλοί τρόποι για να περιγράψεις αυτές τις στιγμές όταν είσαι τόσο κουρασμένος που δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Οι περισσότεροι από εμάς με σκλήρυνση κατά πλάκας έτσι είναι.

Μια μικρή νέα μελέτη 44 ατόμων με μία από τις προοδευτικές μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας διαπίστωσε ότι η απάντηση είναι λίγο πάνω από 86%. (Με εκπλήσσει ο αριθμός δεν είναι υψηλότερος.) Χρησιμοποίησαν λέξεις όπως «κουρασμένοι», «εξαντλημένοι», «εξαφανισμένοι» και έχοντας «λίγη ή καθόλου ενέργεια» για να περιγράψουν την κόπωση τους.

Οι μισοί ασθενείς ανέφεραν ότι αισθάνονταν κουρασμένοι όλη την ώρα. Περισσότερο από το 90% ανέφερε ότι κουράστηκε τουλάχιστον μία φορά την ημέρα. Για λίγο περισσότερο από το 38% της μικρής ομάδας που ερωτήθηκε, η κόπωση ήταν το πιο ανησυχητικό σύμπτωμα ΣΚΠ.

Το δεύτερο και το τρίτο συχνότερα αναφερόμενα συμπτώματα ήταν δυσκολία στο περπάτημα και μυϊκή αδυναμία. Θα αναφέρω τα ίδια δύο συμπτώματα μετά την κόπωση, με την ίδια σειρά. Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι είναι ο λόγος για κάποια από την κούραση που νιώθω κάθε μέρα, μερικές μέρες περισσότερο και μερικές ημέρες λιγότερο.

Η κόπωση μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση

Η κόπωση σίγουρα έβαλε τις κοινωνικές δραστηριότητες στα άτομα αυτής της μελέτης. Μερικοί χαρακτήρισαν τον εαυτό τους ως «homebodies», πολύ κουρασμένοι για να κοινωνικοποιηθούν πολύ. Ανέφεραν επίσης κατάθλιψη και άγχος, τα οποία αποδίδουν στην κόπωση τους.

Η μέση ηλικία των ερωτηθέντων είναι 52,5, έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας για περίπου 15 χρόνια και σχεδόν το 80% είναι άνεργοι ή / και λαμβάνουν αναπηρία. Υποψιάζομαι ότι τα νεότερα και λιγότερο άτομα με αναπηρία με σκλήρυνση κατά πλάκας θα αναφέρουν πολύ χαμηλότερο βαθμό επίπτωσης κόπωσης.

Ως επί το πλείστον, νομίζω ότι τα πάω πολύ καλά για έναν 71χρονο που έζησε με σκλήρυνση κατά πλάκας για περίπου 40 χρόνια. Είμαι πολύ λιγότερο ανάπηρος από ό, τι σε αυτήν την έρευνα, αλλά παρόλα αυτά, υπάρχουν πολλές φορές όταν είμαι πολύ κουρασμένος για να βγω έξω και να κοινωνικοποιήσω ή να προσκαλέσω φίλους. Είμαι έτοιμος να χτυπήσω το σάκο μέχρι τις 9 ή τις 10:00 τις περισσότερες νύχτες και μερικές μέρες, ήμουν πολύ κουρασμένος για να γράψω αυτήν τη στήλη. Αλλά νομίζω ότι η άσκηση στο γυμναστήριο και το κολύμπι με βοήθησαν να μείνω λιγότερο κουρασμένος από ό, τι διαφορετικά. Η περικοπή αυτής της άσκησης λόγω των περιορισμών COVID-19 μου απέδειξε ότι έχω δίκιο ότι πρέπει να παραμείνω σε φόρμα.

Τι μπορείτε να κάνετε για την κόπωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;

Ο καθηγητής Gavin Giovannoni, ο οποίος γράφει στο Barts-MS Blog , προτείνει ότι πρέπει να κατανοήσουμε τη φυσιολογία των MS για να δημιουργήσουμε ένα σχέδιο για την αντιμετώπιση της κούρασης μας. Ο Giovannoni σημείωσε ότι, «η κόπωση της ΣΚΠ σχετίζεται με (1) ενεργή φλεγμονή και (2) τις συνέπειες της βλάβης που προκαλεί η φλεγμονή. Εάν το αναγνωρίσουμε αυτό, τότε είμαστε στη μέση της θεραπείας και της πρόληψης της κόπωσης που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, δηλαδή η πρώιμη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας (προτού συμβεί πάρα πολύ βλάβη) και αποτελεσματικά (NEDA [καμία ένδειξη δραστηριότητας ασθένειας] και πέραν αυτής ».

Είπε ότι αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τα άτομα που υποβάλλονται σε θεραπεία με πολύ αποτελεσματικές θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs), όπως το Ocrevus ( ocrelizumab ) και το Lemtrada ( alemtuzumab ), αναφέρουν τακτικά βελτιώσεις στην κόπωση και την εγκεφαλική ομίχλη. Αυτό συνέβη με εμένα.

Ωστόσο, η κούραση της κόπωσης είναι πολύ πιο περίπλοκη από την απλή θεραπεία με DMT, είπε ο Giovannoni. «Χρειάζεται μια συστηματική προσέγγιση για να αντιμετωπιστεί και να διαχειριστεί σωστά».

Είπε «να είστε προσεκτικοί, ή τουλάχιστον να είστε προσεκτικοί όταν ο νευρολόγος σας απλά θέλει να φτάσει για το συνταγογραφούμενο φάρμακο για να σας βγάλει από την αίθουσα διαβούλευσης το συντομότερο δυνατό. Όπως και άλλα προβλήματα που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, απαιτείται μια ολιστική και συστηματική προσέγγιση για τη σωστή διαχείριση και αντιμετώπιση της κόπωσης που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας."

Η διατροφή, η άσκηση, και το σημαντικότερο, ο βαθμός ύπνου που έχετε όλοι παίζει ρόλο στη διαχείριση της κόπωσης. Σε κάποιο βαθμό, όλα αυτά βρίσκονται στον έλεγχό σας.


Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com