| ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ |

Πώς να προστατεύσετε τον εαυτό σας κατά τη διάρκεια σεισμού, αν είστε άτομα με ειδικές ανάγκες


Η προετοιμασία για οποιαδήποτε φυσική καταστροφή που μπορεί να συναντήσετε μπορεί να σας βοηθήσει. Η αναπηρία σας δεν πρέπει να σας εμποδίσει σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης, ειδικά εάν είστε προετοιμασμένοι. Παραμείνετε ήρεμοι και κάντε ένα σχέδιο επιβίωσης ώστε να μπορείτε να αισθάνεστε σίγουροι και καλά εξοπλισμένοι κατά τη διάρκεια σεισμού.

2o Street Food Festival



Το Σωματείο "Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας" Ν. Αττικής διοργανώνει το 2o Street Food Festival στο χώρο του Θερινού Δημοτικού Κινηματογράφου Αλίμου, στις 11 & 12 Μαΐου και για τις ώρες 12:00 - 24:00.

Το Σάββατο 11 και την Κυριακή 12 Μαΐου, ο περιβάλλων χώρος του Θερινού Δημοτικού Κινηματογράφου Αλίμου μετατρέπεται σε ένα "γευστικό χωριό" με φαγητό του "δρόμου", διαφορετικές κουζίνες, μουσική από Dj, μουσικές μπάντες, καλλιτεχνικά δρώμενα.

Για τις συμμετοχές σας καταστήματα που ενδιαφέρονται επικοινωνήστε με το σωματείο μας τηλεφωνικά 6977572529 ώρες απογευματινές 17.00 με 20.00.

Αρωγός ο Δήμος Αλίμου που διαθέτει τον χώρο με σκοπό την αρχή της χρηματοδότησης του Σωματείου για την οικοδόμηση του "Σπιτιού του Σκληρυντικού Ασθενή".


Καταδικασμένοι να ζουν απένταροι


Το υπουργείο Εργασίας έσπευσε μεν να αλλάξει τη διαδικασία χορήγησης προνοιακών επιδομάτων, οι νέες εγκύκλιοι όμως δεν έχουν εκδοθεί και δεν μπορούν να συγκροτηθούν υγειονομικές επιτροπές.

Τριακόσια και πλέον άτομα στον Βόλο, με σοβαρά προβλήματα υγείας, «επί ξύλου κρεμάμενα», έρμαια μίας εγκυκλίου του υπουργείου Εργασίας

Καταδικασμένα να ζουν χωρίς κανένα εισόδημα και ας μην έχουν στον ήλιο μοίρα είναι περίπου 300 άτομα τους τελευταίους μήνες στον Βόλο, τα οποία, ενώ αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας, δεν δικαιούνται σύνταξη και έχουν αιτηθεί να τους χορηγηθεί προνοιακό επίδομα, εξαιτίας της αδιαφορίας της Πολιτείας βρίσκονται επί ξύλου κρεμάμενα.

Το υπουργείο Εργασίας έσπευσε μεν να αλλάξει τη διαδικασία χορήγησης προνοιακών επιδομάτων, η οποία πλέον περνά από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας, δεν φρόντισε όμως να εκδώσει ακόμη τις αντίστοιχες ενημερωτικής εγκυκλίους για το νέο πλαίσιο λειτουργίας των επιτροπών που θα πιστοποιούν τα ποσοστά αναπηριών, ώστε αυτοί οι άνθρωποι να έχουν ένα εισόδημα ως προς το ζην.

Σύμφωνα με τη νέα διαδικασία, οι αιτήσεις των ενδιαφερόμενων πρέπει να προωθούνται αρχικά στις αρμόδιες υπηρεσίες της Πρόνοιας του εκάστοτε Δήμου και κατόπιν να κατατίθενται στο ΚΕΠΑ, προκειμένου οι αρμόδιες επιτροπές των γιατρών να εγκρίνουν ή να απορρίπτουν σχετικά το αίτημα για χορήγηση επιδόματος.

Στο Βόλο, σύμφωνα με τα στοιχεία που επικαλέστηκαν υπηρεσιακοί παράγοντες του ΚΕΠΑ στον ΤΑΧΥΔΡΟΜΟ, έχουν συσσωρευτεί περισσότερες από 300 και πλέον αιτήσεις, οι οποίες στοιβάζονται στα γραφεία των υπαλλήλων, που περιμένουν σχετικές οδηγίες από το υπουργείο Εργασίας για να συσταθούν οι νέες επιτροπές.

Είναι δε χαρακτηριστικό ότι καθημερινά οι υπάλληλοι του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας, που στεγάζεται στο ιδιόκτητο κτίριο του πρώην ΙΚΑ Νέας Ιωνίας, (Λεωφόρος Ειρήνης, πλατεία Δημαρχείου), γίνονται αποδέκτες των έντονων διαμαρτυριών ανθρώπων οι οποίοι είναι σε αναμονή εδώ και αρκετούς μήνες, χωρίς να ξέρουν πότε θα συγκροτηθούν οι επιτροπές και θα λάβουν αποφάσεις, ώστε να είναι δικαιούχοι του προνοιακού επιδόματος.

Απίστευτη γραφειοκρατία

Εκτός πάντως από την ανείπωτη καθυστέρηση στη συγκρότηση των επιτροπών, τους ανθρώπους που είχαν ποσοστό αναπηρίας άνω του 67% και δεν λαμβάνουν σύνταξη και αιτούνται προνοιακού επιδόματος περιμένει και ένας «Γολγοθάς» γραφειοκρατίας.

Οι ενδιαφερόμενοι πρέπει να προσέρχονται στις υπηρεσίες του ΟΠΕΚΑ ή στα Κέντρα Κοινότητας των Δήμων γνωρίζοντας τον ΑΜΚΑ τους, υποβάλλεται η αίτηση και προγραμματίζεται η επίσκεψη σε ιατρούς της επιλογής του αιτούντος, προκειμένου να καθοριστεί η διάγνωση της κύριας πάθησής του βάσει της οποίας θα παραπεμφθεί προς κρίση στις Υγειονομικές Επιτροπές των ΚΕ.Π.Α., καθώς και των τυχόν δευτερευουσών παθήσεων από τις οποίες πάσχει ο αιτών.

Με βάση τις παραπάνω διαγνώσεις και τα αποτελέσματα των ιατρικών εξετάσεων στις οποίες υποβλήθηκε ο αιτών, ο θεράπων ιατρός της κύριας πάθησής του συμπληρώνει ηλεκτρονικά στο σύστημα της ΗΔΙΚΑ Α.Ε. τον γενικό εισηγητικό φάκελο παροχών Αναπηρίας.

Στη συνέχεια οριστικοποιούνται τα καταχωρηθέντα στοιχεία και ο ηλεκτρονικός φάκελος αναπηρίας διαβιβάζεται στο ΚΕ.Π.Α. μέσω διασύνδεσης των δύο πληροφοριακών συστημάτων.

Ο ηλεκτρονικός φάκελος αναπηρίας του αιτούντος λαμβάνει ηλεκτρονικό αριθμό πρωτοκόλλου από το πληροφοριακό σύστημα των ΚΕ.Π.Α. και στη συνέχεια ο αιτών ενημερώνεται με μήνυμα κειμένου κινητής τηλεφωνίας ή ηλεκτρονικό μήνυμα για την ημέρα και ώρα που θα εμφανιστεί ενώπιον της Υγειονομικής Επιτροπής του ΚΕ.Π.Α. για την εκτίμηση της αναπηρίας του, καθώς και για την υποχρεωτική προσκόμιση στην γραμματεία του ΚΕ.Π.Α. όλων των στοιχείων του ηλεκτρονικού ιατρικού του φακέλου σε φυσική μορφή.

Η γνωστοποίηση του αποτελέσματος Πιστοποίησης Αναπηρίας εκδίδεται ηλεκτρονικά και ο αιτών ενημερώνεται με ηλεκτρονικό μήνυμα, ώστε να λάβει γνώση και να την αντλήσει μέσω του Πληροφοριακού Συστήματος του ΚΕ.Π.Α, κάνοντας χρήση του κωδικού του, δηλώνοντας ταυτόχρονα αν αποδέχεται το σχετικό αποτέλεσμα, άλλως δύναται εντός προθεσμίας δέκα (10) ημερολογιακών ημερών να υποβάλλει ένσταση (ηλεκτρονικά ή και στο ΚΕΠΑ) σε δευτεροβάθμια υγειονομική επιτροπή.


ΤΑΧΥΔΡΟΜΟΣ - ΒΑΣΩ ΚΥΡΙΑΖΗ

Πρέπει να ξέρετε: Τι μπορώ να κάνω για Εμβοές;


Τι είναι η εμβοή;

Η εμβοή είναι η ιατρική ορολογία για κάτι που όλοι έχουμε πιθανώς βιώσει κάποια στιγμή - ένα κουδούνισμα στα αυτιά.
Η εμβοή μπορεί να συμβεί ενώ είμαστε ξύπνιοι ή όταν κοιμόμαστε. Για ορισμένους, μια συνεχής περίπτωση εμβοής μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα με το άγχος και την απώλεια ύπνου.

Γιατί τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν κουδούνισμα στα αυτιά;

Οι εμβοές δεν είναι συχνές σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Λιγότεροι από το 5 τοις εκατό των ατόμων με ΣΚΠ αντιμετωπίζουν προβλήματα ακοής που περιλαμβάνουν κουδούνισμα στα αυτιά.
Το κουδούνισμα στα αυτιά μπορεί να είναι συμπτωματικό για άλλα προβλήματα, όπως το υπερβολικό κερί του αυτιού, οι πολύποδες, η χρόνια ωτίτιδα, η ωτοσκλήρυνση, τα ακουστικά νευρινώματα, ή άλλες παθήσεις στο κανάλι του αυτιού. Μερικές φορές, όπως επισημαίνει το Harvard Women's Health Watch, τα κοινά φάρμακα όπως η ασπιρίνη και τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα μπορούν να προκαλέσουν προσωρινά κουδούνισμα στα αυτιά. Μια κατάσταση που ονομάζεται νόσος του Meniere , η οποία επηρεάζει το εσωτερικό αυτί, προκαλεί επίσης εμβοές.

Εάν ακούτε κουδούνισμα στα αυτιά σας, να έχετε κατά νου ότι η ΣΚΠ θα μπορούσε να είναι μια από τις πολλές πιθανές αιτίες. Ωστόσο, εάν η ΣΚΠ είναι η κύρια αιτία, μπορεί να εξηγηθεί από διάφορους νευρολογικούς παράγοντες , όπως:

  • Αισθητηριακή απώλεια ακοής που προκαλείται από βλάβες (ουλώδης ιστός) και παρεμβαίνει στα νευρικά δίκτυα των αυτιών λόγω απομυελίνωσης.
  • Δραστηριότητα της νόσου της λευκής ύλης  - συγκεκριμένα, οι κοιλίες του εγκεφάλου.

Για την ΣΚΠ που σχετίζεται με την εμβοή, το πρόβλημα μπορεί να είναι επίμονο, περιστασιακό ή να συμβεί ως ανταπόκριση στην αισθητηριακή υπερφόρτωση.

Μερικοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας που έχουν κουδούνισμα στα αυτιά μπορεί να εμφανίσουν υπερακουσία ή υπερευαισθησία στο θόρυβο.

Τι μπορείτε να κάνετε για τα κουδούνισμα στα αυτιά;

Δυστυχώς, η εμβοή δεν έχει ειδική θεραπεία. Η προσέγγιση για την αντιμετώπισή της, περιλαμβάνει τον εντοπισμό της αιτίας και στη συνέχεια την αντιμετώπιση αυτού του προβλήματος.

Ευτυχώς, η εμβοή στις περισσότερες περιπτώσεις θα επιλυθεί μόνη της. Οι θεραπείες για προβλήματα μη-ΣΚΠ  που σχετίζονται με τα αυτιά περιλαμβάνουν αλλαγή συνταγογράφησης. Για παράδειγμα, οι κολυμβητές μπορεί να παρουσιάσουν εμβοές λόγω του θορυβώδους περιβάλλοντος μιας εσωτερικής πισίνας που υποχωρεί όταν περνούν το χρόνο τους μακριά από αυτό.

Εάν δεν μπορείτε να βρείτε μια αιτία για την εμβοή σας, και τα κουδούνισμα, τη νύχτα ή κατά τη διάρκεια της ημέρας, ο νευρολόγος σας μπορεί να σας πει να πραγματοποιήσετε μια μαγνητική τομογραφία για να αποκλείσει μια έξαρση.

Εν τω μεταξύ, για τη γενική ανακούφιση από εμβοές την ώρα του ύπνου ή τη διάρκεια της νύχτας, μπορείτε να δοκιμάσετε μερικές από αυτές τις συμβουλές:

  • Πρακτική χαλάρωση. Το κουδούνισμα στα αυτιά μπορεί να μην κρατάει όσο το άγχος που σας προκαλεί ο ήχος. Συνυπολογίστε ότι οι ασκήσεις αναπνοής, η προοδευτική χαλάρωση των μυών , η εύκολη γιόγκα ή ένα ζεστό (όχι καυτό) ντους μπορεί να σας βοηθήσει.
  • Έλεγχος έντασης. Ο θόρυβος από τα διάφορα gadgets και τα δυνατά κοινωνικά γεγονότα μπορούν να προκαλέσουν εμβοές. Κλείστε ότι ηλεκτρονικό προκαλεί θόρυβο τη νύχτα για να προετοιμάσετε τον εγκέφαλό σας για ξεκούραση και αποφύγετε τις εξόδους αργά τη νύχτα. Μπορείτε αν θέλετε να φορέσετε ωτοασπίδες σε αθλητικές εκδηλώσεις, συναυλίες και πάρτι. Παραδόξως, μερικοί άνθρωποι διαπιστώνουν ότι η ακρόαση μουσικής μέσω των ακουστικών κατά το βραδινό ύπνο - σε χαμηλό όγκο - μπορεί να δημιουργήσει ένα ευχάριστο περιβάλλον στον οποίο μπορούν να επικεντρωθούν ενώ κοιμούνται.
  • Κάλυψη του θορύβου. Οι μηχανές λευκού θορύβου , οι εφαρμογές ήχου smartphone, τα μαξιλάρια που εκπέμπουν ήχο, ακόμα και τα ασύρματα ακουστικά ύπνου μπορούν να αποκρύψουν τους ήχους ενώ παράλληλα ενθαρρύνουν τη χαλάρωση που προκαλεί ο ύπνος.

Έχετε κουδούνισμα στα αυτιά; Αναφέρετε το στο νευρολόγο σας, εάν ο θόρυβος τονίζεται ή κρατά μέχρι τη νύχτα. Μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό ωτορινολαρυγγολόγο για να αποκλείσετε άλλες συνήθεις αιτίες προτού προχωρήσετε στην ευθύνη της ΣΚΠ.

Η FDA εγκρίνει το Mavenclad για την Πολλαπλή Σκλήρυνση


«Πράσινο φως» δίνει η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) στη νέα, δια του στόματος θεραπεία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, εγκρίνοντας το φαρμακευτικό σκεύασμα Mavenclad (κλαδριβίνη) της Merck για ενήλικους ασθενείς με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα (RRMS) και ενεργό δευτερογενή προοδευτική μορφή (SPMS).

Το Mavenclad (κλαδριβίνη) αποτελεί την πρώτη και μοναδική θεραπεία που έχει εγκριθεί από τον FDA για RRMS και ενεργό SPMS, με αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα διετούς διάρκειας μετά από διάστημα λήψης μόλις 20 ημερών, τα 2 πρώτα έτη.

Λόγω του προφίλ ασφάλειας, η χρήση του Mavenclad (κλαδριβίνη) συνιστάται σε ασθενείς που δεν είχαν επαρκή ανταπόκριση στα υπάρχοντα θεραπευτικά σχήματα, για τη θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Το Mavenclad δεν συνιστάται για χρήση σε ασθενείς με Κλινικά Απομονωμένο Σύνδρομο (clinically isolated syndrome – CIS).

«Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η κύρια αιτία μη τραυματικής αναπηρίας σε νέους και μεσήλικες», όπως δηλώνει η Belén Garijo, Διευθύνων Σύμβουλος του τομέα Υγείας και μέλος Εκτελεστικής Επιτροπής της Merck, υπογραμμίζοντας πως «Είναι τιμή μας που εισαγάγουμε το Mavenclad στην κλινική πρακτική, στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το Mavenclad αποτελεί έναν νέο τρόπο αντιμετώπισης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Είναι μια θεραπεία που απαιτεί 20 ημέρες θεραπείας δια του στόματος, με αποτελεσματικότητα 2 ετών. Η συγκεκριμένη έγκριση αποτελεί απόδειξη της μακρόχρονης δέσμευσης μας για τους ασθενείς».

«Ως ερευνητής στο πρόγραμμα κλινικών δοκιμών, δηλώνω ευτυχής που το Mavenclad θα είναι διαθέσιμο στους ασθενείς των ΗΠΑ» σύμφωνα με τον Thomas Leist, MD, PhD, Διευθυντή του Περιφερειακού Κέντρου Πολλαπλής Σκλήρυνσης στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Jefferson, ο οποίος υπογραμμίζει πως «Σχεδόν 1 εκατομμύριο άτομα πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας μόνο στις ΗΠΑ, σύμφωνα με πρόσφατη μελέτη που χρηματοδοτήθηκε από την National MS Society. Το Mavenclad είναι μια νέα δια του στόματος θεραπεία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση».

Εξέλιξη της νόσου

Το 80% των ανθρώπων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας αρχικά διαγιγνώσκεται με RRMS, με κύριο χαρακτηριστικό τις «επιθέσεις» νευρολογικών συμπτωμάτων. Οι περισσότεροι ασθενείς με RRMS τελικά εισέρχονται σε δευτεροβάθμια προοδευτική πορεία της νόσου. Στο στάδιο αυτό, υπάρχει επιδείνωση της νευρολογικής λειτουργίας με την πάροδο του χρόνου.

«Η έγκριση του Mavenclad από τον FDA είναι εξαιρετική είδηση για τους ανθρώπους που ζουν με RRMS και ενεργό SPMS. Το φάρμακο αποτελεί μια νέα και αποτελεσματική επιλογή για τους ασθενείς», όπως δηλώνει η June Halper, διευθύνουσα Σύμβουλος του Consortium of MS Centers (CMSC). «Οι άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να έχουν τη δυνατότητα, σε συνεργασία με τον κλινικό ιατρό τους, να επιλέξουν ένα δοσολογικό σχήμα θεραπείας που ταιριάζει στον τρόπο ζωής τους. Το CMSC συγχαίρει τη Merck για την αφοσίωση της. Το Mavenclad να αποτελεί την πρώτη επιλογή θεραπευτικής αγωγής μικρής διάρκειας στις ΗΠΑ».

Στο πρόγραμμα κλινικών δοκιμών, 1.976 ασθενείς έλαβαν θεραπεία μέσης διάρκειας στα 4,8 έτη, συμπεριλαμβανομένης της διάρκειας παρακολούθησης. Στο 24% εξ αυτών η διάρκεια παρακολούθησης να είναι 8 χρόνια. Το Mavenclad κατέδειξε κλινική αποτελεσματικότητα σε όλα τα βασικά σημεία ελέγχου της νόσου. Μεταξύ αυτών: η συχνότητα υποτροπής, η εξέλιξη αναπηρίας και στα απεικονιστικά στοιχεία (μαγνητική τομογραφία – MRI).

Οι ασθενείς εμφάνισαν μείωση κατά 58% στον ρυθμό υποτροπής με τη χορήγηση του Mavenclad σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο (0,14 έναντι 0,33, p <0 63="" 81="" p="">
Η έγκριση του Mavenclad στις ΗΠΑ ακολουθεί μια σειρά εγκρίσεων σε περισσότερες από 50 χώρες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2017.


Πηγές: multiplesclerosisnewstoday.com | www.healthpharma.gr


Γιατί έτσι γουστάρω να παρκάρω σε θέσεις ΑΜΕΑ


Ακόμη ένα εξοργιστικό και απολίτιστο γομάρι που παρκάρει σε θέση για ΑΜΕΑ. Ο αδιάφορος οδηγός, μας σοκάρει με την αναισθησία του και με την απάντησή του στην ερώτηση, γιατί παρκάρεις εκεί, έχεις άδεια ΑΜΕΑ? , Γιατί οι άλλοι έχουν?...

Η σιωπή είναι αποδοχή!
Την επόμενη φορά μιλήστε...



Νέοι τρόποι δημιουργίας εμπνευσμένη από την εμπειρία της με την MS


Η Brooke Pelczynski καταγράφει πώς η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τη ζωή της μέσα από τα έργα τέχνης της.

Την ημέρα που είχα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2012, η σκέψη μου ήταν να μην μπορώ να χρησιμοποιήσω τα χέρια μου και ήταν το μόνο που θα μπορούσα να επικεντρωθώ. Ήμουν 22 ετών, τελειώνοντας τον τελευταίο μου χρόνο ως εικονογράφος σπουδαστής στη Σχολή Εικαστικών Τεχνών της Νέας Υόρκης, η πάθηση μου ήταν σαν να αυτοχαστούκιζα τον εαυτό μου ξανά και ξανά.

Είμαι ερωτευμένη με τη διαδικασία της απλής δημιουργίας, με μια βούρτσα και την κίνηση του σώματός μου για να μεταφέρω το συναίσθημα σε ένα μεγάλο κομμάτι καμβά. Το καλλιτεχνικό έργο μου επικεντρώνεται κυρίως στην αποκατάσταση της ομορφιάς, να συλλάβω την αίσθηση ότι τα πράγματα καταρρέουν αλλά παραμένουν όμορφα, πράγμα που αισθάνομαι το ότι κάνει η σκλήρυνση κατά πλάκας, στο σώμα μου και στο έργο μου.

Η επανάληψη των σχημάτων είναι μια συσκευή που προσκαλεί τους θεατές να ταξιδέψουν σε ολόκληρη την εικόνα και να τους εμποδίσει να μην χαθούν σε ένα τμήμα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα μέρος της ζωής μου, αλλά δεν είναι όλη μου η ζωή. Δημιουργώ με την αίσθηση του επείγοντος, χωρίς ποτέ να γνωρίζω αν μια μέρα δεν θα μπορέσω να κρατήσω ένα πινέλο.

από την Brooke Pelczynski

Δείτε περισσότερα στα έργα της  Brooke Pelczynski

Το ψυχολογικό προφίλ του ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση


Η ιδιομορφία του συναισθηματικού κόσμου του ασθενούς με ΣΚΠ και οι αντιδράσεις του έχουν κατ΄ επανάληψη μελετηθεί και τα συμπεράσματα συνοψίζονται παρακάτω:


  • Οι ασθενείς με ΣΚΠ έχουν τις ίδιες συναισθηματικές διακυμάνσεις με όλους τους ανθρώπους που αρρωσταίνουν.
  • Η μελαγχολία, ο πόνος και η ανησυχία είναι συχνά συναισθήματα και παρουσιάζουν διακυμάνσεις, που συνδέονται με την πορεία της νόσου.
  • Η αυτοεκτίμηση των ασθενών με ΣΚΠ μπορεί να επηρεαστεί από τις προκλήσεις της νόσου· παρόλα αυτά, οι περισσότεροι ανακτούν την εμπιστοσύνη στον εαυτό τους.
  • Οι περισσότεροι ασθενείς με ΣΚΠ θέλουν να ενημερώνονται για τη νόσο και προτιμούν να έχουν όσο το δυνατόν περισσότερες γνώσεις.
  • Ο φόβος και η ανασφάλεια είναι κοινές και απολύτως κατανοητές αντιδράσεις σε μια χρόνια νόσο. Είναι λογικό να φοβάται κανείς τον πόνο, την ανικανότητα και τις άγνωστες πτυχές μιας νόσου.
  • Η άρνηση είναι μια φυσιολογική αντίδραση, ειδικά στην περίοδο μετά τη διάγνωση ή όταν υπάρχει έξαρση των συμπτωμάτων της ΣΚΠ.
  • Το πένθος κάποιες στιγμές είναι απαραίτητο, προκειμένου οι ασθενείς με ΣΚΠ να θρηνήσουν για τις απώλειές τους. Ο θρήνος μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να ξεπεράσουν τον αρχικό πόνο και να αρχίσουν τη διαδικασία της προσαρμογής. Γι’ αυτό, είναι ανάγκη τα συναισθήματα πένθους να γίνουν αποδεκτά τόσο από τον ασθενή με ΣΚΠ, όσο και από την οικογένεια και τους φίλους του.
  • Η κατάθλιψη είναι το πιο συχνό ψυχολογικό φαινόμενο. Περίπου οι μισοί πάσχοντες από ΣΚΠ θα περάσουν μια περίοδο κατάθλιψης κάποτε στη ζωή τους, αυτό όμως συμβαίνει και σε άτομα χωρίς ΣΚΠ. Σε κάποιους ασθενείς, η κατάθλιψη είναι σύμπτωμα της ΣΚΠ και οφείλεται σε βλάβες του ΚΝΣ, μπορεί όμως να αποτελεί και ανεπιθύμητη ενέργεια της φαρμακευτικής αγωγής για τη νόσο. Ωστόσο, ενδέχεται να μη συνδέεται με την εγκεφαλική ατροφία που αναφέραμε και απλά να εκφράζεται ως αντίδραση του ατόμου στη νόσο. Μερικά απλά συμπτώματά της μπορεί να είναι  η έλλειψη όρεξης, προβλήματα ύπνου, κόπωση ή έλλειψη ενέργειας, ανικανότητα συγκέντρωσης ή λήψης αποφάσεων, ασυνήθιστη ανυπομονησία, μειωμένη δραστηριότητα και, τέλος, συναισθήματα απόρριψης ή τύψεις.
  • Οι τύψεις είναι συχνό συναίσθημα των ασθενών με ΣΚΠ. Η ενασχόληση με ενδεχόμενες ενέργειες που θα μπορούσαν να είχαν γίνει για την αποφυγή της νόσου δημιουργεί έντονες σκέψεις. Η ύπαρξη παιδιών στην οικογένεια μπορεί να αυξήσει τα συναισθήματα τύψεων των γονέων. Οι τύψεις είναι το πιο κοινό συναίσθημα των ασθενών με ΣΚΠ που έχουν οικογένεια με μικρά παιδιά ή εφήβους. Οι τύψεις ή τα συναισθήματα ντροπής εντείνονται όταν οι συγγενείς ή οι φίλοι είναι πικραμένοι ή στενοχωρημένοι. Το stress της ασθένειας επηρεάζει τους συγγενείς και τους φίλους, που παρουσιάζουν συχνά ακραίες αντιδράσεις. Όλοι στην οικογένεια οφείλουν να κατανοήσουν τις επιπλοκές της ΣΚΠ και τις ιδιαιτερότητες του ασθενούς.


Στάση ζωής

Όποια μορφή ΣΚΠ και αν έχει κάποιος, οι συναισθηματικές αντιδράσεις στη διάγνωση είναι σχεδόν ίδιες με αυτές των ανθρώπων που πάσχουν από άλλα χρόνια νοσήματα: σοκ, άρνηση, αμφισβήτηση, φόβος, ανασφάλεια, θυμός, θλίψη.

Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος με εναλλαγή εξάρσεων και υφέσεων, επομένως υπάρχουν και οι ανάλογες ψυχολογικές διακυμάνσεις αποδοχής και άρνησής της.

Η διάγνωση προσδιορίζει μια κατάσταση που θα υπάρχει «για μια ζωή» και που απαιτεί συνεχείς αναπροσαρμογές.

Δίνεται ιδιαίτερη σημασία στη διατήρηση της ποιότητας της ζωής του ασθενούς σύμφωνα με τη «νέα κατάσταση».

Με δεδομένο ότι η δυνατότητά του να ελέγχει κανείς τη ζωή του συνδέεται άρρηκτα με την αυτοεκτίμηση και τον αυτοσεβασμό, η τυχόν απώλειά τους μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματικές διαταραχές. Άλλωστε, για την πλειοψηφία των ανθρώπων, ο μεγαλύτερος φόβος είναι το ενδεχόμενο να χάσουν τον έλεγχο της ζωής τους.

Το πιο πιθανό είναι ότι τα διάφορα συμπτώματα της νόσου δεν θα επιτρέψουν στον ασθενή με ΣΚΠ να συνεχίσει στον ίδιο τρόπο ζωής. Είναι επομένως πολύ σημαντικό να προσπαθήσει να προσαρμοστεί και να αποδεχθεί την ανεπιθύμητη πραγματικότητα της πάθησης.

Προσαρμογή στη ΣΚΠ σημαίνει τη χρυσή τομή ανάμεσα στο «καταθέτω τα όπλα» και «αρνούμαι να παραδεχθώ την πραγματικότητα». Πρόκειται για μια διαδικασία, η οποία θα χρειαστεί σίγουρα μεγάλο χρονικό διάστημα, τη βοήθεια και την κατανόηση από το "περιβάλλον" του ασθενούς: οικογενειακό, φιλικό, επαγγελματικό, καθώς και την ψυχολογική στήριξη από ψυχίατρο ή ψυχολόγο.

Επίσης, πολύ σημαντική μπορεί να αποδειχθεί και η επικοινωνία με άλλους ασθενείς με ΣΚΠ, καθώς και η συμμετοχή σε ομάδες αλληλοστήριξης. Οι τελευταίες έρευνες δείχνουν ότι η χρησιμοποίηση παραδειγμάτων από τη ζωή άλλων ασθενών προσφέρει σημαντική βοήθεια για τους πάσχοντες, ώστε να βρουν τη δύναμη να αντιμετωπίσουν τη δική τους κατάσταση με επιτυχία.

Η κατάθλιψη αποτελεί μια συνηθισμένη ψυχολογική δυσλειτουργία της ΣΚΠ, η οποία όμως, ακόμα και στην πιο σοβαρή της μορφή, μπορεί να αντιμετωπιστεί με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και ψυχολογική υποστήριξη. Η κατάθλιψη και η κόπωση συνήθως οδηγούν τον ασθενή σε απομόνωση από φίλους και συνεργάτες, λόγω της αδυναμίας του να συνεχίσει με τον ίδιο ρυθμό τις κοινωνικές του δραστηριότητες. Η ενεργός συμμετοχή του στις διαδικασίες της ζωής έχει καθοριστική σημασία.

Για να θέλει να ζήσει αρμονικά, θα πρέπει να θέλει να προσαρμοστεί στο περιβάλλον. Άλλωστε, όλοι οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα που παραμένουν δραστήριοι και, κυρίως, αναλαμβάνουν οι ίδιοι το θέμα της υγείας τους, έχει αποδειχθεί ότι αντιμετωπίζουν το πρόβλημά τους καλύτερα και βελτιώνουν τη στάση ζωής τους.

Έχει ιδιαίτερη σημασία ο ασθενής με ΣΚΠ να εστιάσει την προσοχή του στις ικανότητες παρά στις αδυναμίες του. Η ύπαρξη ενός στόχου, όσο μικρός και αν είναι αυτός, δίνει νόημα και σκοπό στη ζωή. Είναι προτιμότερο να κατορθώσει αυτό που μπορεί, παρά να αποτύχει σ' αυτό που δεν μπορεί. Η ζωή δεν τελειώνει με τη ΣΚΠ.

Από την άλλη, όμως, είναι μάταιο να επιμένει κανείς να συνεχίσει να λειτουργεί σαν να μη συμβαίνει απολύτως τίποτα.

Θα πρέπει να συνειδητοποιήσει ότι η ΣΚΠ είναι μια πραγματικότητα και να εξακολουθεί να κάνει σχέδια υπολογίζοντάς την. Έτσι, λοιπόν, με βάση τα παραπάνω κρίνεται αναγκαία μία διεπιστημονική εκτίμηση και αντιμετώπιση μέσω αντικειμενικών μεθόδων αξιολόγησης της συμπεριφορικής, αλλά και νοητικής κατάστασης τόσο με τη συμβολή της Ψυχολογίας όσο και της σύγχρονης Κλινικής Νευροψυχολογίας με απώτερο σκοπό να ανιχνευτούν οι συναισθηματικές διαταραχές, αλλά και τα συνοδά γνωστικά ελλείμματα που χαρακτηρίζουν τη νόσο.


Βίβιαν Βλάχου - Ψυχολόγος
ΜSc Κλινικής Νευροψυχολογίας – Νοητικών Νευροεπιστημών Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ - Montreal Neurological Institute (MNI), Mc Gill University of Canada
Μέλος της Ομάδας Logodiatrofis.gr

Πηγή: www.logodiatrofis.gr

Κάνοντας reset στη ζωή σου!


Οτιδήποτε σε κάνει να αισθάνεσαι άσχημα, άβολα ή σου τρώει όλη την ενέργεια, κάνοντάς σε να πιστέψεις πως έχεις φθάσει σε αδιέξοδο κι υπολειτουργείς, πρέπει να το σβήνεις, όπως σβήνεις τους ιούς του υπολογιστή σου. Πώς; Με reset!

Χρειάζεται κι ο άνθρωπος reset! Σαν τους υπολογιστές κι εσύ, πρέπει να μαζέψεις όση δύναμη κι ενέργεια σου απέμεινε και ν’ ανασυνταχθείς. Να καταφέρεις να επιβιώσεις στον κόσμο αυτό πολλά χρόνια ακόμη και με υψηλές επιδόσεις.

Όταν νιώθεις πως έχεις κουραστεί ψυχολογικά, όταν τίποτα δεν είναι όπως ήθελες, όταν οι άνθρωποι δίπλα σου δεν είναι εκείνοι που νόμιζες ή όταν εσύ ο ίδιος έπαψες να είσαι ο εαυτός σου πια, τότε είναι που πρέπει να πατήσεις το κουμπί και να βρεθείς μακριά από όλους κι απ’ όλα.

Ν’ αρχίσεις να διαγράφεις σφάλματα δικά σου ή των άλλων απ’ τον «σκληρό δίσκο» και σιγά-σιγά ν’ ανασυγκροτηθείς για να συνεχίσεις.

Θέλεις την αλλαγή, αλλά η αλλαγή δε θα έρθει ποτέ αν δεν αλλάξεις κάτι ο ίδιος. Αν δεν πάψεις να φοβάσαι τις αλλαγές.

Ξεκίνα το reset σε όποιο τομέα χρειάζεται ή κάνε ολικό σε όλους και ξαναγύρνα στις «εργοστασιακές σου ρυθμίσεις», καθαρός πια από errors. Άλλαξε πόλη, δουλειά, φίλους. Κράτα μόνο ό,τι σε κάνει καλύτερο.

Διέγραψε όσους βρίσκονται στη ζωή σου και δεν ξέρουν καν για ποιο λόγο βρίσκονται εκεί. Φύγε μακριά απ’ όσους σε κάνουν να νιώθεις χάλια, απλά και μόνο, για να μην παραδεχθούν πόσο χάλια χειρίστηκαν εκείνοι τις καταστάσεις.

Παραδέξου σε τι φταις εσύ και σε τι όχι και κάνε χώρο για νέες περιπέτειες. Συνδέσου με νέους ανθρώπους, απέκτησε νέες συνήθειες, δες από άλλη οπτική τα πάντα.

Δέξου ότι η ζωή έχει αποχωρισμούς κι απώλειες. Ότι οι συμπεριφορές κάποιων δεν πρόκειται ν’ αλλάξουν κι ότι κάποιες καταστάσεις πρέπει πια να τις αφήσεις πίσω. Να χαθείς για λίγο, απ’ όσους δε θα σε ψάξουν ποτέ.

Κάνε την αυτοκριτική σου, αλλά μην τιμωρείς τον εαυτό σου με το να βαλτώνεις στα ίδια, ξανά και ξανά. Εκείνα που όσο κι αν προσπάθησες, ποτέ δεν άλλαξαν. Κι ούτε και τώρα θ’ αλλάξουν. Μπορείς όμως πάντα ν’ αλλάξεις εσύ. Και θα το κάνεις!

Θα φροντίσεις τον εαυτό σου και θα σεβαστείς τις επιθυμίες σου. Θα σεβαστείς τα θέλω των άλλων και θα δεχθείς πως μπορούν αυτά τα δύο, να μη συμβαδίζουν.

Θα πάψεις να επηρεάζεσαι απ’ τις συμβουλές και τις γνώμες όλων των «καλοθελητών» και θ’ αξιολογείς τα πάντα με τη δική σου κρίση. Για τη δική σου ζωή μιλάμε!

Θα κάνεις το reset σου όπου γουστάρεις. Στο δωμάτιό σου ή στην άλλη άκρη του πλανήτη αν χρειαστεί. Μη βλέπεις την πόλη ή το σπίτι σου, σαν καταφύγιο. Το καταφύγιό σου μπορεί να χτιστεί παντού.

Μπορεί να μη χτιστεί καν. Να ‘ναι μια νέα αγκαλιά. Μια αγκαλιά που θα βρίσκεται στο νέο ξεκίνημα που μετά το reset θα κάνεις.

Ένα ξεκίνημα που κανείς δεν μπορεί να σου εγγυηθεί ότι θα σε φέρει πιο κοντά στην ευτυχία, αλλά θα σ’ έχει φέρει σίγουρα πιο κοντά στον εαυτό σου.

Ποτέ δεν είναι αργά για reset και νέα ξεκινήματα. Η πιο τρομακτική στιγμή είναι πριν πατήσεις το κουμπί. Μόλις το πατήσεις, ξεφυσάς ανακουφισμένος. Γιατί κι ο πιο άσχετος ξέρει, πως μπορείς πάντα να διαλέγεις το σημείο επαναφοράς…


Πηγή: www.flowmagazine.gr

Χωρίς ειδική εισφορά αλληλεγγύης τα αναπηρικά επιδόματα του 2019


Απόφαση η οποία ορίζει ότι τα προνοιακά επιδόματα που καταβάλλονται σε άτομα με αναπηρία δεν αποτελούν εισοδήματα και ως εκ τούτου απαλλάσσονται όχι μόνο από τον φόρο εισοδήματος, αλλά και από την ειδική εισφορά αλληλεγγύης, υπέγραψαν πρόσφατα οι υπουργοί Εσωτερικών Αλέξης Χαρίτσης, Εργασίας Έφη Αχτσιόγλου και Οικονομικών Ευκλείδης Τσακαλώτος. 


Η κοινή αυτή υπουργική απόφαση, η οποία δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως στις 28 Δεκεμβρίου 2018, προβλέπει επίσης ότι τα συγκεκριμένα επιδόματα δεν πρέπει να συνυπολογίζονται στα συνολικά εισοδήματα των δικαιούχων που λαμβάνονται υπόψη στα κριτήρια χορήγησης διαφόρων άλλων παροχών κοινωνικού ή προνοιακού χαρακτήρα.

Τετραετής καθυστέρηση
Η απόφαση των τριών υπουργών αποκαθιστά τη δικαιοσύνη όσον αφορά τη φορολογική αντιμετώπιση των επιδομάτων που λαμβάνουν από τους δήμους χιλιάδες ΑμεΑ. Ωστόσο, η αποκατάσταση έρχεται με καθυστέρηση τεσσάρων ετών, στη διάρκεια των οποίων τόσο το υπουργείο Οικονομικών όσο και η Ανεξάρτητη Αρχή Δημοσίων Εσόδων θεωρούσαν τα προνοιακά επιδόματα που λαμβάνουν κάθε μήνα από τους δήμους χιλιάδες ανάπηροι φορολογούμενοι ως «εισοδήματα απαλλασσόμενα μεν από τον φόρο εισοδήματος, αλλά υπαγόμενα σε ειδική εισφορά αλληλεγγύης» και τα συνυπολόγιζαν στα ετήσια εισοδήματά τους τα οποία λαμβάνονται υπόψη για τη χορήγηση κοινωνικών και άλλων προνοιακών παροχών.

Συγκεκριμένα, όπως ήδη έχει επισημάνει η «Ν», χιλιάδες άτομα με αναπηρία κάτω του 80% καθώς και άτομα με αναπηρία 80% και άνω που δεν είναι τυφλά ή δεν είναι κινητικά ανάπηρα πλήρωσαν κατά τα έτη 2016, 2017 και 2018 ειδική εισφορά αλληλεγγύης για τα προνοιακά επιδόματα που είχαν λάβει. Ο λόγος ήταν ότι στα ηλεκτρονικά έντυπα Ε1 των δηλώσεων φορολογίας εισοδήματος τα οποία αναρτήθηκαν το 2016, το 2017 και το 2018 στους λογαριασμούς που έχουν στο σύστημα ΤΑXISnet τα συγκεκριμένα άτομα, οι αρμόδιες υπηρεσίες της Γενικής Γραμματείας Δημοσίων Εσόδων και μετέπειτα της ΑΑΔΕ – έχοντας τη σύμφωνη γνώμη του υπουργείου Οικονομικών- προσυμπλήρωσαν τους κωδικούς 619-620 του πίνακα 6 με τα ποσά των προνοιακών επιδομάτων που χορηγήθηκαν στα άτομα αυτά κατά τη διάρκεια των ετών 2015, 2016 και 2017 αντίστοιχα. Στους κωδικούς αυτούς όμως αναγράφονται μόνο ποσά εισοδημάτων απαλλασσόμενα από τον φόρο εισοδήματος ή φορολογούμενα με ειδικό τρόπο, τα οποία επιβαρύνονται με ειδική εισφορά αλληλεγγύης.

Έτσι, χιλιάδες δικαιούχοι των επιδομάτων ανάπηροι φορολογούμενοι εμφανίστηκαν για τα έτη 2015, 2016 και 2017 με τεχνητά «φουσκωμένα» ετήσια εισοδήματα, τα οποία ξεπέρασαν το όριο των 12.000 ευρώ, πάνω από το οποίο επιβάλλεται ειδική εισφορά αλληλεγγύης, καθώς και τα εισοδηματικά όρια για τη χορήγηση διαφόρων άλλων κοινωνικών και προνοιακών παροχών. Το αποτέλεσμα ήταν οι συγκεκριμένοι φορολογούμενοι να υποστούν διπλή ζημιά, καθώς πλήρωσαν άδικα ειδική εισφορά αλληλεγγύης και ταυτόχρονα έχασαν δικαιώματα για την είσπραξη άλλων σημαντικών γι΄ αυτούς επιδομάτων.

Η απόφαση αυτή της Φορολογικής Διοίκησης και του υπουργείου Οικονομικών προκάλεσε, ήδη από τον πρώτο χρόνο εφαρμογής της, τις έντονες διαμαρτυρίες χιλιάδων αναπήρων, καθώς κατήργησε, χωρίς καμία νομοθετική παρέμβαση, ένα καθεστώς που ίσχυε για πολλά έτη μέχρι και το 2014 και προέβλεπε το ακριβώς αντίθετο ότι, δηλαδή, τα συγκεκριμένα επιδόματα «δεν φέρουν τα απαραίτητα γενικά εννοιολογικά χαρακτηριστικά του εισοδήματος, δίδονται ως κοινωνική παροχή για την αντιμετώπιση και κάλυψη συγκεκριμένων ειδικών δαπανών στις οποίες υποβάλλονται ευπαθείς ομάδες φορολογουμένων, δίδονται χωρίς αντάλλαγμα παροχής εργασίας, χωρίς να αποτελούν καρπό περιουσιακών στοιχείων, και συνεπώς δεν τίθεται θέμα επιβολής εισφοράς αλληλεγγύης».

Τα εισοδήματα του 2018
Μάλιστα, η ίδια απόφαση θα εφαρμοστεί και φέτος για το έτος 2018: οι οδηγίες που έχει ήδη κοινοποιήσει η ΑΑΔΕ προς τις αρμόδιες υπηρεσίες της προβλέπουν ότι, κατά την ηλεκτρονική υποβολή και εκκαθάριση των φετινών φορολογικών δηλώσεων για τα εισοδήματα του 2018, τα συγκεκριμένα επιδόματα θα θεωρούνται ως εισοδήματα απαλλασσόμενα από τον φόρο, αλλά υπαγόμενα σε ειδική εισφορά αλληλεγγύης.

Ουσιαστικά, η κοινή υπουργική απόφαση με την οποία προβλέπεται ότι τα προνοιακά επιδόματα των αναπήρων δεν είναι εισοδήματα, δεν υπόκεινται σε ειδική εισφορά αλληλεγγύης και δεν συνυπολογίζονται στα εισοδηματικά κριτήρια για τη χορήγηση άλλων κοινωνικών και προνοιακών παροχών δεν θα εξαλείψει το πρόβλημα από τις φετινές φορολογικές δηλώσεις, αλλά από τις δηλώσεις που θα υποβληθούν το 2020, καθώς θα ισχύσει από το φορολογικό έτος 2019 και μετά.

Την αδικία σε βάρος χιλιάδων αναπήρων την οποία έχει προκαλέσει ο χαρακτηρισμός των προνοιακών επιδομάτων τους ως εισοδημάτων έχει επισημάνει η «Ν» με πρόσφατο και με παλαιότερα δημοσιεύματα. Πριν από έναν χρόνο περίπου, στις 20 Μαρτίου 2018, ο Συνήγορος του Πολίτη είχε αποστείλει επιστολή προς την ηγεσία του υπουργείου Οικονομικών και την ΑΑΔΕ, με την οποία τις καλούσε να εξαλείψουν την αδικία, επισημαίνοντας μάλιστα ότι η θέση της Φορολογικής Διοίκησης στο ζήτημα της φορολογικής αντιμετώπισης των προνοιακών επιδομάτων των ΑμεΑ έχει μεταστραφεί χωρίς να έχει μεσολαβήσει κάποια νομοθετική αλλαγή στον τρόπο, στους λόγους, στο σκεπτικό ή τις προϋποθέσεις χορήγησης των προνοιακών επιδομάτων.

Πηγή: Εφημερίδα «Η Ναυτεμπορική»

Συναγερμός των επιστημόνων για τις παρενέργειες στα φάρμακα


Οι παρενέργειες των φαρμάκων που καταγράφονται κάθε χρόνο είναι πολύ περισσότερες από όσες μπορούμε να φανταστούμε. 

Σύμφωνα με υπολογισμούς του FDA (αμερικανικού Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων) κάθε χρόνο στις ΗΠΑ καταγράφονται περίπου δύο εκατομμύρια ανεπιθύμητα συμβάντα, που σχετίζονται με φάρμακα, εκ των οποίων κατ΄εκτίμηση 124.000 οδηγούν σε θάνατο.

Το πιο πρόσφατο σοκ στην φαρμακευτική αγορά στην Ευρώπη προκάλεσε στις 7 Μαρτίου του 2018 η απόσυρση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων ενός φαρμάκου (daclizumab) για την σκλήρυνση κατά πλάκας, επειδή μέσα στους πρώτους οκτώ μήνες από την έναρξη της θεραπείας με αυτό υπήρξαν 12 αναφορές σοβαρής μηνιγγοεγκεφαλίτιδας παγκοσμίως, εκ των οποίων οι τρεις ήταν θανατηφόρες.

Τα στοιχεία αυτά παρουσίασε σε ανακοίνωσή του στο 8ο Επιστημονικό Συνέδριο Ιατρικού Τμήματος ΑΠΘ, ο επίκουρος καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας στο ΑΠΘ, Γεώργιος Παπαζήσης, δίνοντας παράλληλα απαντήσεις σε ερωτήματα που σχετίζονται με την ασφάλεια των φαρμάκων, τις παρενέργιες τους και τους λόγους για τους οποίους είναι αναγκαία η γνωστοποίηση τους από ασθενείς, ιατρούς ακόμη και από φαρμακευτικές εταιρείες.

Ο κ Παπαζήσης επισήμανε, σύμφωνα με το ΑΠΕ-ΜΠΕ, ότι η εξήγηση για τις τόσο πολλές παρενέργειες των φαρμάκων πρέπει να αναζητηθεί στις κλινικές μελέτες, οι οποίες διαρκούν μεν 10 με 12 χρόνια πριν οδηγήσουν στην έγκριση του φαρμάκου, ωστόσο έχουν κάποιους περιορισμούς. Αυτοί οι περιορισμοί αφορούν το μέγεθος του δείγματος των ασθενών που χρησιμοποιείται και τη χρονική διάρκεια που έχουν οι μελέτες αυτές.

«« Οι μελέτες είναι συγκεκριμένης χρονικής διάρκειας και σε συγκεκριμένο μέγεθος δείγματος, το οποίο μπορεί να περιλαμβάνει κάποιες χιλιάδες ασθενείς. Γνωρίζουμε στατιστικά ότι αυτό δεν μπορεί να οδηγήσει σε ασφαλή συμπεράσματα.

» Ο περιορισμός στη χρονική διάρκεια των μελετών, το μέγεθος των δειγμάτων και η έλλειψη αξιόπιστων πειραματικών μοντέλων που αφορούν τη νόσο την οποία μελετούμε οδηγούν σε κάποιους περιορισμούς που εκ των πραγμάτων μας αφήνουν ένα πεδίο άγνωστο σε ότι αφορά τις παρενέργειες που πιθανόν θα εμφανιστούν στο μέλλον. Επιπλέον ξέρουμε ότι τα φάρμακα δεν δοκιμάζονται σε παιδιά, σε ηλικιωμένους, σε εγκύους, σε άτομα με συννοσηρότητες.

» Όταν το φάρμακο κυκλοφορεί στον πραγματικό κόσμο και καταναλώνεται από όλους τους ασθενείς με τις συννοσηρότητες τους με τις άλλες υποκείμενες παθήσεις, οι οποίοι παίρνουν περισσότερες από μία φαρμακευτικές αγωγές, υπάρχουν αλληλεπιδράσεις. Λόγω όλων αυτών των γεγονότων εμφανίζεται καλύτερα το προφίλ του φαρμάκου στην αγορά.

» Το 20% των φαρμάκων μετά την έγκριση αποκτούν κάποια προειδοποίηση (black box όπως το ονομάζουμε) και περίπου 4% με 5% αποσύρονται από την αγορά μετά την κυκλοφορία τους, όπως είδαμε με το παράδειγμα με το φάρμακο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας » επισήμανε ο κ. Παπαζήσης.

Φαρμακοεπαγρύπνηση

Για τη μελέτη για την προσπάθεια ανίχνευσης, αξιολόγησης, κατανόησης και πρόληψης των παρενεργειών και όλων των συμβάντων που σχετίζονται με τα φάρμακα έχει αναπτυχθεί ο κλάδος της φαρμακολογίας που ονομάζεται «Φαρμακοεπαγρύπνηση». Η ανάγκη για την ανάπτυξη της Φαρμακοεπιδημιολογίας και της Φαρμακοεπαγρύπνησης προέκυψε πριν από μισό αιώνα με τις καταστροφικές συνέπειες της θαλιδομίδης, ενός φαρμάκου που διαφημιζόταν ως ασφαλές, αξιόπιστο και μη τοξικό.

Ηταν ένα κατασταλτικό/ηρεμιστικό που χορηγήθηκε σε έγκυες και είχε ως συνέπεια να γεννηθούν παιδιά με το σύνδρομο της φωκομέλειας, η οποία είναι μια συγγενής ανωμαλία που χαρακτηρίζεται από δυσπλασία των άκρων, τύφλωση και κώφωση.

Εκείνη την εποχή ένας γιατρός από την Αυστραλία, ο McBride, έστειλε μια επιστολή στο έγκριτο περιοδικό Lancet, όπου ανέφερε ότι το 20% των γυναικών που παρακολουθούσε και οι οποίες πήραν θαλιδομίδη γέννησαν παιδιά συγγενείς ανωμαλίες, ενώ με βάση τις υπάρχουσες γνώσεις η πιθανότητα εμφάνισης συγγενών ανωμαλιών δεν ξεπερνά το 5%, και ζητούσε να μάθει εάν έχουν παρατηρήσει το ίδιο και άλλοι συνάδελφοί του. Αυτό αποτέλεσε την αρχή της ανάπτυξης της Φαρμακοεπαγρύπνησης.

Ποιο είναι σήμερα το μέσο για τη γνωστοποίηση των παρενεργειών των φαρμάκων;

Η απάντηση που έδωσε ο κ . Παπαζήσης σε αυτό το ερώτημα είναι η εξής: «Το επίσημο μέσο που πρέπει να χρησιμοποιούμε όλοι οι επαγγελματίες υγείας και οι ασθενείς για την γνωστοποίηση των παρενεργειών των φαρμάκων είναι η κίτρινη κάρτα του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων. Είναι ένα έντυπο το οποίο από πέρσι υπάρχει και σε ηλεκτρονική μορφή.

» Μπορεί να μπει οποιοσδήποτε να συμπληρώσει και να αποστείλει μια αναφορά για παρενέργεια πού να πιθανολογεί ότι σχετίζεται με ένα φάρμακο το οποίο έλαβε. Προφανώς δεν χρειάζεται να είναι σίγουρος. Οι επαγγελματίες υγείας, όλοι οι ασθενείς, ακόμη οι συγγενείς ασθενών, μπορούν να αποστείλουν μια κίτρινη κάρτα.

» Αλλά και οι φαρμακευτικές εταιρείες πρέπει να αποστείλουν αυτή την κίτρινη κάρτα, γιατί είναι το μέσο επικοινωνίας των παρενεργειών και σχετίζεται με την ασφάλεια των φαρμάκων και τελικά με την ασφάλεια των ασθενών. Αυτές οι κίτρινες κάρτες ανωνυμοποιούνται από τον ΕΟΦ.

» Όλες οι κίτρινες κάρτες που συλλέγονται στις Εθνικές Ρυθμιστικές Αρχές, όπως ο ΕΟΦ στην Ελλάδα, προωθούνται στο Uppsala Monitoring Centre του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας της Σουηδίας. Είναι ένας αυτοχρηματοδοτούμενος οργανισμός και εκπαιδεύει κάθε χρόνο άτομα από όλο τον κόσμο στην κουλτούρα της φαρμακοεπαγρύπνησης. Υπολογίζεται ότι η βάση VigiBase του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας περιέχει 17 εκατομμύρια αναφορές».

Δεν γνωστοποιούνται οι παρενέργειες

Το μεγαλύτερο μέρος των παρενεργειών δεν γνωστοποιείται με την κίτρινη κάρτα για διαφόρους λόγους και αυτό δεν είναι μόνο ελληνικό φαινόμενο, αλλά παγκόσμιο, σύμφωνα με το ΑΠΕ-ΜΠΕ.

« Το πρόβλημα είναι ότι την κίτρινη κάρτα δεν την πολυχρησιμοποιούμε. Μικρό ποσοστό των παρενεργειών αναφέρεται. Ποσοστό κάτω από 10% των σοβαρών παρενεργειών υπολογίζεται ότι αναφέρεται επισήμως. Δεν γίνονται αναφορές για διάφορους λόγους. Πιθανόν γιατί κάποιος δεν έχει κίνητρο, δεν έχει χρόνο, φοβάται να εκτεθεί στην εταιρεία, να εκτεθεί στον ασθενή ή δεν έχει ενημερωθεί επαρκώς.

» Ο επαγγελματίας υγείας πρέπει να είναι ευαισθητοποιημένος, πρέπει να αναφέρει οποιαδήποτε παρενέργεια ακόμη και αυτή που θεωρεί πάρα πολύ συνηθισμένη, αυτονόητη και συχνά καταγεγραμμένη. Οποιαδήποτε. Ιδιαίτερη σημασία έχουν οι παρενέργειες που σχετίζονται με καινούργια φάρμακα, που σχετίζονται με αλληλεπιδράσεις φαρμάκων, αυτές που δεν αναφέρονται στο φύλλο οδηγιών του φαρμάκου ή στη βιβλιογραφία, εκείνες που οδηγούν στην εισαγωγή στο νοσοκομείο, σε παρατεταμένη νοσηλεία, σε θάνατο ή σε συγγενείς ανωμαλίες.

» Θα πρέπει οι επαγγελματίες υγείας να είναι ενήμεροι σχετικά με νέες πληροφορίες ασφαλείας που αφορούν φάρμακα που διαχειρίζονται, να ενημερώνουν τον ασθενή ή το φροντιστή του για τυχόν αναμενόμενες σοβαρές παρενέργιες και τη διαχείρισή τους, να είναι σε εγρήγορση για την ταχεία αναγνώριση παρενεργειών και να συμπληρώνουν άμεσα την κίτρινη κάρτα » πρόσθεσε ο κ. Παπαζήσης.

Πηγή: thetimes.gr

Έλληνας οδηγός: Περιφρονώ και εμποδίζω τα ΑΜΕΑ


Η ασυνειδησία σε όλο το μεγαλείο,  με εικόνες ντροπής, από μερικούς οδηγούς (γομάρια), με τα οχήματα τους να τα αφήνουν όπου και όπως τους βολεύει, να εμποδίζουν την προσπέλαση και με την παράνομη κατάληψη τους, τις ειδικές θέσεις των ΑΜΕΑ. Οι πιο πολύ, στην ερώτηση γιατί παρκάρετε εδώ, απαντούν εεε... δυο λεπτά θα κάνω, λες και ένας ανάπηρος μπορεί να περιμένει τον κάθε ασυνείδητο μέσα στο κρύο, ή την ζεστή, ή στη βροχή, να πάρει το όχημα του.

Ήθελα να ξέρω δεν θα πείραζε αυτούς τους ασυνείδητους οδηγούς, αν είχαν μια δική τους θέση πάρκινγκ, και πήγαινε ο οποιοσδήποτε άλλος και να την έκανε κατάληψη!!.

Ενδεικτικό είναι ότι σημειώθηκαν 757 παραβάσεις παράνομης στάθμευσης στις θέσεις ΑΜΕΑ μόνο για την εβδομάδα 29 Οκτωβρίου - 4 Νοεμβρίου.
Ειδικότερα, από 578 συνεργεία Τροχαίας που συγκροτήθηκαν σε όλη τη χώρα, ελέγχθηκαν συνολικά 2.546 οχήματα και βεβαιώθηκαν 757 συναφείς παραβάσεις. Οι περισσότερες καταγράφηκαν στο οδικό δίκτυο της Αττικής (215), της Θεσσαλονίκης (64), των Χανίων (41), των Ιωαννίνων (39), της Κοζάνης (24) και των Σερρών (21).

Οι παρακάτω από τις μερικές εικόνες μιλάνε από μόνες τους και δεν χρειάζεται κανείς να ψάξει πολύ για να τις βρει και να δει όλο το μεγαλείο του Έλληνα οδηγού.

Είσαι ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ! Φρόντισε τον εαυτό σου!



Εκδήλωση με θέμα "Υγεία και Πρόληψη" από την Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας και Β.Σποράδων σε συνεργασία με την  ΤΟ.Μ.Υ - ΤΟΠΙΚΗ ΜΟΝΑΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΝΕΑΣ ΙΩΝΙΑΣ ΒΟΛΟΥ

Με αφορμή την 8η Μάρτη - Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας η ''ΕΑμΠΣ'',θα πραγματοποιήσει Ενημερωτική Εκδήλωση με θέμα:ΥΓΕΙΑ και ΠΡΟΛΗΨΗ,στον χώρο της Ένωσης που βρίσκεται στο Πολυδύναμο κέντρο ΚΑΠΗ Ν.Ιωνίας Μυτιλήνης & Κυρίλλου (δίπλα από το Βασδέκειο Στάδιο), την Παρασκευή 8 Μαρτίου στις  6 μ.μ.

Η Εκδήλωση θα περιλαμβάνει μια σύντομη ομιλία   ‘’ΓΥΝΑΙΚΑ ΚΑΙ ΣΚΠ ‘’ από μέλος της ''ΕΑμΠΣ'' και στην συνέχεια ενημέρωση  ΠΡΟΛΗΨΗ για τον ΚΑΡΚΙΝΟ του ΜΑΣΤΟΥ, ΓΥΝΑΙΚΟΛΟΓΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ, ΕΜΜΗΝΟΠΑΥΣΗ και ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ, από την κα. Βάσω Περδίκη Κοινωνική Λειτουργό  και κα. Μαριλένα Γιαλαμά Νοσηλεύτρια αντίστοιχα της ΤΟ.Μ.Υ Ν.Ιωνίας Βόλου.Στην συνέχεια θα μιλήσει  ο κ. Ηλιάκης Ευάγγελος Αξιωματικός Νοσηλευτής του Πολεμικού Ναυτικού και υπεύθυνος της Αιματολογικής και Ογκολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών. 

Η εισήγησή του θα αφορά συγκεκριμένα φυσικά συμπληρώματα διατροφής, τα οποία αποδεδειγμένα μέσω μελετών μπορούν και βοηθούν στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων.
Με το πέρας των ομιλιών οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία  να υποβάλουν ερωτήματα προς τους ομιλητές και να λάβουν απαντήσεις.
Η ομιλία αφορά όλες τις γυναίκες έχουσες ΣΚΠ και μη, αλλά και άνδρες που ενδιαφέρονται για τις γυναίκες, μητέρες, φίλες ,συντρόφους τους και θέλουν να ενημερωθούν σχετικά, αφού η πρόληψη είναι δύναμη.

Η είσοδος θα είναι ελεύθερη!
Σας περιμένουμε όλους!!

Ενημερωνόμαστε και  ΑΛΛΑ-ΖΟΥΜΕ ΜΑΖΙ !!!

● Facebook - Events