Ειδήσεις,

Πολλαπλή Σκλήρυνση: Ελπίδα φυσιολογικής ζωής με τα νέα φάρμακα

6:40 π.μ. Aris Vlaxos 0 Comments

Ανάγκη για εξειδικευμένα κέντρα
Ελπιδοφόρες είναι οι εξελίξεις για τους πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση, καθώς πλέον στη διάθεση των κλινικών γιατρών υπάρχουν 13 φάρμακα, τα οποία έχουν καταφέρει να αλλάξουν τη φύση της νόσου και να προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα μιας καλής ποιότητας ζωής. Ωστόσο, στην Ελλάδα λείπει ακόμα το διευρυμένο δίκτυο εξειδικευμένων κέντρων για τη νόσο καθώς και το απαραίτητο νοσηλευτικό προσωπικό που θα βελτιώσει περαιτέρω την καθημερινότητα γιατρών και ασθενών.

Κατά τη διάρκεια της πρώτης ημέρας των εργασιών του 4ου Πανελληνίου Συνεδρίου της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ), που διεξάγεται στη Θεσσαλονίκη (14-17 Δεκεμβρίου), ο καθηγητής Νικόλαος Γρηγοριάδης, διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας , αναφέρθηκε στις  νέες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν γιατροί και ασθενείς.

Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά ο κ. Γρηγοριάδης, «οι γιατροί σήμερα πρέπει να είναι καλοί στρατηγοί ώστε να χρησιμοποιούν σωστά τα ‘όπλα’ που έχουν στη διάθεσή τους» εννοώντας την πληθώρα των φαρμακευτικών επιλογών για την πολλαπλή σκλήρυνση και τη δυνατότητα επιλογής του σκευάσματος που ταιριάζει στις ανάγκες του κάθε ασθενή, αλλά και που ελέγχει καλύτερα κάθε τύπου της νόσου.

Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας, μάλιστα, προς διευκόλυνση του κλινικού έργου των νευρολόγων που διαχειρίζονται ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, και κατά το πρότυπο των ευρωπαϊκών και αμερικανικών επιστημονικών εταιρειών, κατήρτισε και παρουσίασε νέες κατευθυντήριες οδηγίες για την επιλογή του κατάλληλου θεραπευτικού σχήματος.

«Στόχος του ‘αλγορίθμου’ αυτού είναι να τον επικαιροποιούμε ανάλογα με το κάθε νέο φάρμακο που τίθεται στη διάθεσή μας συν τω χρόνω. Διαρκώς προστίθενται νέα φάρμακα στην καθ’ ημέρα κλινική πράξη και αυτό προϋποθέτει βαθιά γνώση της φύσης της ασθένειας αλλά και κατανόηση των ιδιαιτεροτήτων κάθε ξεχωριστού ασθενή. Η Ιατρική προϋποθέτει παιδεία και εμπειρία για να μπορέσει να μετουσιωθεί η γνώση σε θεραπεία. Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια ασθένεια που μπορεί μόνο με επιστημονικά τεκμηριωμένη γνώση να ελεγχθεί και τελικά ο ασθενής να έχει μια καλή ποιότητα ζωής», εξήγησε ο κ. Γρηγοριάδης.

Πολλαπλή σκλήρυνση δεν σημαίνει αναπηρία

Σήμερα στην Ελλάδα κατ’ εκτίμηση πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση περίπου 10.000 άτομα, κι ενώ η φύση της νόσου έχει πια αλλάξει και οι ασθενείς δεν ζουν πια στο κοινωνικό περιθώριο, δυστυχώς στην συνείδηση των περισσοτέρων κυριαρχεί η αναπηρία.

«Δυστυχώς, ακόμα και σήμερα υπερτονίζεται η αναπηρία, παρά το γεγονός ότι τα σύγχρονα φάρμακα προλαμβάνουν την επιδείνωση ή και βελτιώνουν τη νόσο. Οι περισσότεροι ασθενείς, παγκοσμίως και στην Ελλάδα, ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή. Όταν βέβαια ακολουθούν πιστά τη θεραπευτική τους αγωγή και τηρούν τις οδηγίες του θεράποντος ιατρού τους», εξήγησε ο ομότιμος καθηγητής Παναγιώτης Παπαθανασόπουλος, πρόεδρος της ΕΛΛΑΝΑ.

Βέβαια, σύμφωνα με τον ίδιο δεν πρέπει να αγνοηθεί και το γεγονός ότι δεν είναι λίγοι οι ασθενείς που εκδηλώνουν κατάθλιψη καθώς αντιμετωπίζουν κοινωνικά εμπόδια, όπως η ανεργία και η διάλυση της οικογένειας.

«Το κοινωνικό και οικογενειακό περιβάλλον παίζει καθοριστικό ρόλο στη συμμόρφωση του ασθενή στη θεραπεία. Για εμάς, ως ιατρική κοινότητα, έχει μεγάλη αξία η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας από τη στιγμή που θα τεθεί η διάγνωση. Αυτό προϋποθέτει να αποδεχθεί ο ασθενής την κατάσταση. Σ’ αυτό βοηθά και ο/η σύντροφος και το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον. Όσο πιο ενθαρρυντικός και υποστηρικτικός είναι ο περίγυρος, τόσο πιο εύκολο είναι να πείσουμε τον ασθενή για τη σημασία της συμμόρφωσης στη θεραπευτική αγωγή», πρόσθεσε ο κ. Παπαθανασόπουλος.

Όπως, όμως, συμπλήρωσε ο κ. Γρηγοριάδης, δεν είναι λίγες οι φορές που οι ασθενείς μη έχοντας ενεργά συμπτώματα αρνείται να λάβει φαρμακευτική αγωγή. «Εκεί ακριβώς είναι που πρέπει ο Νευρολόγος να πείσει με επιστημονικά τεκμηριωμένες απαντήσεις ότι η θεραπεία είναι η μόνη που διασφαλίζει τη διατήρηση της ποιότητας ζωής του. Είναι, επίσης, σημαντικό να του εξηγήσουμε τι προσδοκίες μπορεί να έχει από τη θεραπεία του, βάσει των ατομικών αναγκών του ώστε η πολλαπλή σκλήρυνση από ‘νόσος’ να μετατραπεί σε μια ‘συνθήκη ζωής’ με τη οποία θα μάθει να πορεύεται», είπε.

Ολιστική προσέγγιση μέσω εξειδικευμένων κέντρων

Φυσικά στην καλύτερη διαχείριση της πολλαπλής σκλήρυνσης έχουν συντελέσει εκτός από τα νέα φάρμακα και τα εξειδικευμένα κέντρα που λειτουργούν στα μεγάλα αμερικανικά και ευρωπαϊκά νοσοκομεία. Στην Ελλάδα, δυστυχώς, υπάρχει έλλειμμα τέτοιων κέντρων, καθώς μόλις δύο (ένα στο ΑΧΕΠΑ και ένα στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο) έχουν καταφέρει να λειτουργούν βάσει των διεθνών προτύπων.

«Τα Κέντρα αυτά προσφέρουν μια ολιστική προσέγγιση και φροντίδα στον ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση. Δεν περιορίζονται απλώς στην φροντίδα του ασθενή. Παρέχουν και την κατάλληλη εκπαίδευση στον Νευρολόγο της κοινότητας ώστε να έχει την βαθιά γνώση που απαιτεί η ασθένεια, ώστε να μπορεί να ανταποκρίνεται επαρκώς στα διαρκώς μεταβαλλόμενα δεδομένα της», σύμφωνα με τον πρόεδρο της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας.

Η ΕΛΛΑΝΑ καταβάλλει, από το 2012 που ιδρύθηκε, προσπάθειες για την ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων για την πολλαπλή σκλήρυνση, ώστε να καλύπτονται γεωγραφικά οι ανάγκες όλων των ελλήνων ασθενών. Παράλληλα, εργάζεται για την δημιουργία Μητρώου Ασθενών που θα ενισχύσει περαιτέρω τη ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας μεταξύ των γιατρών και τελικά θα βελτιώσει την αντιμετώπιση των ασθενών.

Προς την κατεύθυνση αυτή ενθαρρυντικό είναι το γεγονός ότι, έχουν ήδη πιστοποιηθεί μέσω ευρωπαϊκού εκπαιδευτικού προγράμματος δύο νοσηλεύτριες στη διαχείριση ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση.

Η Θεανώ Τάτση, νοσηλεύτρια της Μονάδας Πολλαπλής Σκλήρυνσης στη Β’ Νευρολογική Κλινική του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ, εξήγησε ότι «ο νοσηλευτής λειτουργεί σαν ‘γέφυρα’ ανάμεσα στον γιατρό και τον ασθενή, διευκολύνοντας την επικοινωνία αλλά και την καλύτερη εφαρμογή της θεραπευτικής αγωγής. Στο ΑΧΕΠΑ, έχουμε δημιουργήσει ένα ‘Ημερολόγιο’ το οποίο τηρεί ο ασθενής καταγράφοντας οτιδήποτε σχετικό με τη θεραπεία και τα συμπτώματα του και έτσι μπορούμε να παρακολουθούμε καλύτερα την καθημερινότητά του όταν δεν βρίσκεται μέσα στο νοσοκομείο».

Μαίρη Μπιμπή




πηγή: health.in.gr




0 σχόλια: