Άρθρα

Μαργαρίτα Καραγιώργου - Λάζαρη - Η ζωή ενός ασθενούς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

5:04 μ.μ. ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΟΙ ΟΛΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΠ 0 Comments


Η Μαργαρίτα Καραγιώργου - Λάζαρη είναι μια γυναίκα με δυναμισμό,  αστείρευτη ενέργεια και πάθος για τη ζωή. Αντιμετωπίζει τη "Σκλήρυνση  κατά πλάκας"  με θάρρος και δίνει δύναμη σε πολλά ακόμα άτομα ως   πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης  Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδος. Ζούσε μια φυσιολογική ζωή μέχρι τη στιγμή που ήρθε αντιμέτωπη με την ασθένεια. Το πόσο άλλαξε η ζωή της και βρήκε τη δύναμη να στραφεί ολοκληρωτικά στον εθελοντισμό , μας το αποκαλύπτει στη συνέντευξη που ακολουθεί.,

Μιλήστε μας για εσάς. Πως ήταν η ζωή σας μέχρι τη στιγμήπου η ασθένεια σας "χτύπησε" την πόρτα;

Η ζωή μου ήταν και παραμένει ενδιαφέρουσα και δημιουργική γιατί   ανέκαθεν ήμουν ανήσυχο πνεύμα και έβαζα συνεχώς επαγγελματικούς  και προσωπικούς στόχους για να τους κατακτήσω.   Πάντα μου άρεσε να δημιουργώ και να στοχεύω νέους ορίζοντες  εξελίσσοντας θετικά την πορεία μου ως άνθρωπος.
Δούλευα σε χώρο λειτουργών υγείας (στο Γ. Νοσοκομείο Πατρών), και  το μόνο που πράγματι δε φανταζόμουν ποτέ ήταν ότι μία χρόνια νόσος θα επισκεφθεί και εμένα την ίδια.
Ήμουν πάντα αισιόδοξη, κοινωνική και εξωστρεφής με το ευρύτερο   περιβάλλον μου και προσπαθούσα να προσφέρω ανιδιοτελώς στον  συνάνθρωπό μου, αλλά φρονώ πως η ΣΚΠ μου αφύπνισε έντονα το  συναίσθημα του εθελοντισμού, της αγάπης και της κοινωνικής  αλληλεγγύης που πρέπει να διακατέχει όλους τους ανθρώπους.  Ο εθελοντισμός είναι ο έρωτας, για τη βοήθεια και τη στήριξη της  ανάγκης των άλλων! Μου χαρίζει ενέργεια, πάθος και δύναμη να
προχωρήσω στη ζωή μου. Σημαία μου είναι η έκφραση :  "ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΑΡΑ ΖΩ"

Πως είναι να ζει κάποιος με σκλήρυνση κατά πλάκας ; Ποιες  οι καθημερινές δυσκολίες;

Θεωρώ ότι οι βασικότερες προκλήσεις ενός ΑμΣΚΠ (Άτομο με ΣΚΠ)  είναι να ανακαλύπτει συνεχώς τρόπους να έχει ποιότητα στην  καθημερινότητά του. Στη ΣΚΠ υπάρχουν εμφανή (κινητικά  προβλήματα, σπαστικότητα άκρων, ζάλη, κορμική αστάθεια),αλλά και  αφανή συμπτώματα ( απρόσμενη κόπωση, διπλωπία-θάμπωμα ματιών, ορθοκυστικά προβλήματα, γνωστικές διαταραχές) , και ψυχολογικά προβλήματα όπως ( κατάθλιψη και απότομα ξεσπάσματα συμπεριφοράς),
καθώς και σεξουαλική δυσλειτουργία, τα οποία μόνο ο ίδιος ο ασθενής  που τα βιώνει, είναι γνώστης. Υπάρχουν στιγμές που αδυνατεί να λειτουργήσει αυτόνομα, ακόμα και σε απλές καταστάσεις, όπως (το ντύσιμο, το φαγητό, την υγιεινή του φροντίδα, το περπάτημα, τη διασκέδασή του εντός του σπιτιού του, το διάβασμα, το να σκεφτεί ή να θυμηθεί κάτι) και σε άλλες κοινωνικές καταστάσεις όπως αδυναμία να παρευρεθεί σε εκδηλώσεις, να εργαστεί, να χορέψει, να πάει στην αγορά κλπ.).
Επειδή η νόσος θεωρείται δαχτυλικό αποτύπωμα, κανείς ασθενής δεν  είναι ίδιος με τον άλλο και ο καθένας έχει τα δικά του συμπτώματα, τη δική του αντιμετώπιση στη φαρμακευτική θεραπεία και φυσικά  διαφορετική εξέλιξη πορείας της ασθένειας. Η ζωή ενός ΑμΣΚΠ είναι από μόνη της μια συνεχής πρόκληση και θα πρέπει να είναι πανέτοιμος ανά πάσα στιγμή με δύναμη και σθένος να  αντιμετωπίζει με θάρρος και ελπίδα την οποιαδήποτε δυσκολία που πιθανόν αντιμετωπίζει.

Υπάρχουν οι απαραίτητες δομές στην Δυτική Ελλάδα για να  εξυπηρετούνται οι πάσχοντες;

Υπάρχουν σε καλό επίπεδο, κυρίως στην Πάτρα, καθώς και η  Πανεπιστημιακή Νευρολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού  Νοσοκομείου Ρίου , όπως και το Νευρολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου  Πατρών ¨Άγιος Ανδρέας¨ έχουν εξειδικευτεί στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι ειδικοί ιατροί έχουν άρτια επιστημονική κατάρτιση  υψηλού επιπέδου. Ακόμη, στην περιοχή μας υπάρχουν και αξιόλογοι  ιδιώτες Νευρολόγοι Ιατροί , που έχουν εξειδίκευση στη νόσο της ΣΚΠ. Η
επιλογή ανήκει αποκλειστικά στον ασθενή και θα πρέπει να υπάρχει  σχέση εμπιστοσύνης απέναντι στο θεράποντα Ιατρό, για την καλύτερη αποτελεσματικότητα της θεραπείας του.

Αυτό που θα τονίσω είναι ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης σε όλα  τα επίπεδα και θα ήταν ευχής έργο στη δύσκολη οικονομική συγκυρία που βιώνουμε να αναπτύσσονταν δημόσιες κοινωνικές δομές  αποκατάστασης των προβλημάτων που απορρέουν από την νόσο όπως κέντρα ψυχικής, φυσιοθεραπευτικής και κοινωνικής στήριξης. Επίσης όραμά μας είναι η ουσιαστική ένταξη και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων των ΑμΣΚΠ, ώστε να
παραμένουν ενεργά και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας μας. Βέβαια είναι απαραίτητο να υπάρξει διάθεση και καλή πρόθεση εκ μέρους των ιθυνόντων για την πραγματοποίηση του σπουδαίου αυτού  έργου.

Πόσο άλλαξε η ζωή σας από την ημέρα που διαγνώστηκε η  ασθένεια;

Η διάγνωση ήταν ένα σοκ για μένα στην αρχή και πίστευα ότι μου έλεγαν  ένα άσχημο παραμύθι. Χρειάστηκε να υπερβώ τον εαυτό μου και να το αντιμετωπίσω με πολλή ψυχραιμία. Είναι γεγονός ότι άλλαξαν οι  προτεραιότητές μου και οι στόχοι μου σε μεγάλο βαθμό ! Με αφορμή του προσωπικού μου βιώματος με τη νόσο της ΣΚΠ και με γνώμονα την αλληλεγγύη και την προσφορά προς τον συνάνθρωπό μου, ασχολούμαι εθελοντικά από το 1999 στο Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ ως ενεργό μέλος του Δ.Σ. και προσπαθώ ανελλιπώς να στηρίζω τα ΑμΣΚΠ ,με σκοπό τη  βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Η ιδέα της ανθρώπινης Αλληλοβοήθειας και της κοινωνικής αλληλεγγύης , ενίσχυσε τη συμμετοχή μου γενικότερα στο Συλλογικό Τομέα της Αναπηρίας, προσδίδοντας νέο περιεχόμενο στη ζωή μου, οπότε δε θεωρώ ότι η ΣΚΠ στάθηκε ουσιαστικό εμπόδιο στο φάσμα των στόχων μου, απλά άλλαξαν κάποια δεδομένα άρα και οι προτεραιότητες  και τα σχέδιά μου. Βίωσα και βιώνω δυσκολίες σε όλα τα επίπεδα της ζωής μου, αλλά καταφέρνω με ουσιαστική προσωπική προσπάθεια να αντιμετωπίζω και να ξεπερνώ προβλήματα, που κατά καιρούς εμφανίζονται στην  καθημερινότητά μου. Η πίστη μου στον Θεό, η ψυχική δύναμή μου, η ενασχόλησή μου με κάθε τι, που με ικανοποιεί και με καθιστά ενεργό και  παραγωγικό μέλος στην κοινωνία μας καθώς και η οικογενειακή στήριξη, με βοηθούν να έχω ποιότητα στις στιγμές μου.

Ποιο μήνυμα θα στέλνατε σε κάποιον που μόλις ανακάλυψε ότι  πάσχει από σκλήρυνση Κατά πλάκας;

Αναμφισβήτητα είναι σημαντικότατο να διαβιώνει το ΑμΣΚΠ με  αξιοπρέπεια και καλή ποιότητα ζωής ! Γι’ αυτό θα του σύστηνα να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιμετωπίζει την νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.Να αποδεχτεί τη νόσο και να ανακαλύψει τρόπους αντιμετώπισής της. Να μάθει να απολαμβάνει το σήμερα, να χαίρεται τις στιγμές του και να παραμένει ψύχραιμος στις δυσκολίες που πιθανόν να αντιμετωπίσει. Δυστυχώς πολλά ΑμΣΚΠ κρύβουν το νόσημα, γιατί δε θέλουν να αποδεχθούν την πάθηση , και συντείνει και η ημιμάθεια του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, που νομίζουν ότι η ΣΚΠ είναι κληρονομική, μεταδοτική και θανατηφόρος νόσος, κάτι που είναι εντελώς αναληθές οπότε υπάρχει αυτή η θλιβερή μυστικοπάθεια με αποτέλεσμα να περιθωριοποιούνται και να αποκλείονται από την κοινωνία .

Απόλυτα θα τονίσω, ότι η αποδοχή της ασθένειας είναι το πρώτο βήμα της θεραπείας της και ότι ο σεβασμός και η αγάπη σε όλα τα επίπεδα των σχέσεών μας βρίσκουν την αναγνώρισή τους και την ύπαρξή τους στην παραδοχή των δύσκολων στιγμών του συνανθρώπου μας.
Σαφώς δε χρειάζεται η κοινωνικοποίηση του προβλήματος , αλλά στις διαπροσωπικές μας σχέσεις, θετικό είναι να το γνωστοποιούμε για να υπάρχει η απαραίτητη κατανόηση και στήριξη που κάποιες φορές  χρειαζόμαστε. Σίγουρα πάντως η ΣΚΠ δε σταματά τη Ζωή, οπότε το ΑμΣΚΠ, με πίστη και αισιοδοξία πρέπει να προσπερνά τα εμπόδια, χαμογελώντας! Πηγή ενέργειας και ελπίδας στη ζωή του, να αποτελέσει σε αυτές τις δύσκολες εποχές, η πεποίθηση ότι χρειαζόμαστε όλοι και είναι υποχρέωσή μας να είμαστε ενωμένοι για να ανταπεξέλθουμε στα μύρια προβλήματα που μας πολιορκούν , να αντιστεκόμαστε σθεναρά και  τελικά να καταφέρουμε με τη βοήθεια του Θεού, με Αληθινή Αγάπη, Δύναμη και Κοινωνική Αλληλεγγύη την αξιοπρεπή διαβίωση όλων μας!

Ποιες είναι οι κυριότερες διεκδικήσεις των ΑμΣΚΠ από την  Πολιτεία;

Η ΣΚΠ, είναι μια χρόνια ασθένεια του Κεντρικού Νευρικού  Συστήματος, ανίατη, μη αναστρέψιμη, πολυπαραγοντική, εκφυλιστική,  συνεχώς επιδεινούμενη και απρόβλεπτη με πολλαπλά συμπτώματα, τα  οποία μερικά από αυτά αφανή προς τους άλλους. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα  Ατόμων με Αναπηρία, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία, οι οποίοι αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στην υγεία τους. Στην οικονομική κρίση που υπάρχει στη χώρα μας, και όταν  προσβάλλονται κεκτημένες παροχές και δικαιώματα , προβλέπονται συνεχείς αγώνες διεκδικήσεων και συνεχής προσπάθεια με δύναμη ψυχής και ελπίδα για την επιτυχή λύση τους.

Οι κυριότερες διεκδικήσεις μας είναι οι εξής:

α) Διεκδικούμε άμεσα με τη διάγνωση της νόσου ποσοστό Αναπηρίας  50% και άνω και παροχή ειδικού επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε όλα τα ΑμΣΚΠ, λόγω των πολλαπλών συμπτωμάτων της νόσου ΣΚΠ  και των προβλημάτων που απορρέουν από αυτήν.

β) Η νόσος της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αν και χρόνια και ανίατη νόσος, δεν εμπεριέχεται στο πλαίσιο της Υπουργικής Απόφασης για τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις που κρίνονται επ’ αόριστον αναπηρία, οπότε υπάρχει συνεχόμενη η ομηρία και η ταλαιπωρία που υφίστανται τα ΑμΣΚΠ στις Επιτροπές των ΚΕΠΑ.

γ) Διεκδικούμε δωρεάν και μόνιμη ιατροφαρμακευτική κάλυψη για όλους, και 0% συμμετοχή για όλα τα φαρμακευτικά σκευάσματα που χρειαζόμαστε για τα πολλαπλά προβλήματα υγείας μας, καθώς να υπάρξει νομοθετική ρύθμιση για απαλλαγή συμμετοχής σε αναλώσιμα, σε είδη αποκατάστασης, σε Ιατροτεχνολογικά προϊόντα και βοηθήματα καθώς και στις εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες και οδοντιατρικές πράξεις.

δ) Η καταπολέμηση των διακρίσεων οδηγεί στην κοινωνική ένταξη και  τα Άτομα με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ), διεκδικούν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στη ζωή. Το ΟΡΑΜΑ μας είναι η θέσπιση Νομοθεσίας με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την  κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ. Διεκδικούμε μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή διαβίωση.

ε) Αγωνιζόμαστε με απλά λόγια για την αξιοπρεπή διαβίωσή μας!

Που μπορεί να απευθυνθεί κάποιος που θέλει να βοηθήσει  εθελοντικά την ένωση;

Το Σωματείο της (ΕΕΑΣΚΠ) Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση  της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας δραστηριοποιείται στην Περιφέρεια
Δυτικής Ελλάδας και εδρεύει στην πόλη της Πάτρας. Το γραφείο μας  βρίσκεται στην Πλατεία Εργατικών Κατοικιών Νέου Δρόμου αρ. 2 και τα
στοιχεία επικοινωνίας είναι τα εξής: Τηλ. – Fax: 2610422655 , κιν.:6937234419

e-mail: eenosims@yahoo.gr
Ιστολόγιο: http://eenosims.blogspot.gr/
Ιστότοπος: www.eeaskp.gr

Είναι τιμή και χαρά μας, να έχουμε αρωγούς στο εθελοντικό έργο μας.  Κλείνοντας θα ήθελα εκ μέρους του Δ.Σ. της ΕΕΑΣΚΠ, να ενημερώσω ότι είμαστε όλοι πρόθυμοι να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε οπουδήποτε μας χρειαστούν οι συμπάσχοντες και οι οικογένειές τους. Είμαστε εθελοντές και συνάμα πάσχοντες και ενισχύουμε με την ενεργό  συμμετοχή και τη συνύπαρξη όλων μας να προχωρήσουμε στη ζωή μας με αξιοπρέπεια, με ελπίδα, αισιοδοξία και χαμόγελο.  Με λάβαρο : Όλοι μαζί είμαστε πιο ΔΥΝΑΤΟΙ , είμαστε σίγουροι ότι θα ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ !


πηγή: achaianews.gr



Αλληλέγγυοι, όλα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Δεν φέρνουμε καμία ευθύνη για τις ιατρικές δημοσιεύσεις, είναι απλά ενημερωτικές. Πάνω απ όλα συμβουλευτείτε τον γιατρό σας.




0 σχόλια: