Γυναίκα,

OΥΤΕ ΑΡΚΕΤΑ ΑΝΑΠΗΡΟΣ ΓΙΑ ΕΠΙΔΟΜΑ ΟΥΤΕ ΑΡΚΕΤΑ ΥΓΙΗΣ ΓΙΑ ΝΑ ΔΟΥΛΕΨΕΙΣ

5:51 μ.μ. natassa louppou 0 Comments


 Γνώρισα μια κοπέλα που- αν και δεν της φαίνεται καθόλου- πάσχει από ΣΚΠ και μιλήσαμε με τις ώρες για την αναρχική ή χιονονιφάδα ή ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα όπως την αποκαλούν πολλοί. Η κοπέλα αυτή είναι γύρω στα 30 και ζεί εδώ και 5 περίπου χρόνια με τη νόσο, κουβαλώντας την μαζί της μέρα νύχτα, στη δουλειά, στο σπίτι, στην καφετέρια, στο σινεμά, στο σούπερ μάρκετ, στο ΙΚΑ, στην εφορία , στα γενέθλια και τις γιορτές των φίλων της και φυσικά στα νοσοκομεία, που πλέον έχουν γίνει το στέκι της.

Το κορίτσι αυτό πέρασε 2 χρόνια συνεχόμενα με πυρετό από τις παρενέργειες των δυνατών φαρμάκων που δίνονται από τους γιατρούς ως «αντίδοτο» για τη ΣΚΠ. Φυσικά όμως και δεν είναι αντίδοτο, αφού η νόσος όπως ίσως να γνωρίζετε είναι ΑΝΙΑΤΗ. Οι αγωγές δεν κάνουν τίποτα άλλο από τα να προσπαθούν (και όχι πάντα με επιτυχία) να κρατήσουν τον ασθενή σε μια σταθερή κατάσταση, να τον βοηθήσουν να αποφύγει τις υποτροπές (όσο γίνεται) και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. Όχι να τη σταματήσουν, να την επιβραδύνουν. Πρόκειται λοιπόν για πολύ δυνατές θεραπείες, βόμβες για τον οργανισμό ο οποίος αντιδράει με ποικίλους τρόπους σε αυτές. Από υψηλό πυρετό και πόνους σε όλο το σώμα, υπερβολική κούραση, κατάθλιψη, ταχυκαρδίες, αυπνίες, πέσιμο μαλλιών ως και καρκίνους ή και εκδήλωση δεύτερου αυτοάνοσου. Είναι γνωστό πως πολλοί από τους ασθενείς επειδή δεν μπορούσαν να υποφέρουν άλλο τις παρενέργειες σταμάτησαν την αγωγή τους ρισκάροντας έτσι την εξέλιξη της νόσου. Για να μπει ένας άνθρωπος στη διαδικασία να πει «σταματάω τη θεραπεία κι ό,τι θέλει ας γίνει» φανταστείτε πόσο επίπονη μπορεί να είναι αυτή.

Έτσι λοιπόν κι αυτή η κοπέλα ξεκίνησε με ενέσεις. ”Δεν πειράζει” είπε “μια μέρα την εβδομάδα θα υποφέρω για να είμαι τις υπόλοιπες καλά”. Οι ενέσεις την έριχναν κάθε εβδομάδα στο κρεβάτι με πυρετό και φρικτούς πόνους στο κορμί σαν να είχε κάποιο είδος βαριάς πνευμονίας. Βρισκόταν σε αυτήν την κατάσταση μια μέρα κάθε εβδομάδα συνεχόμενα για ένα χρόνο ώσπου δεν άντεξε ο οργανισμός και ξέσπασε ρίχνοντας στο κρεβάτι με πυρετό μια κ καλή αφήνοντάς της δωράκι τις παρενέργειες μόνιμα στον οργανισμό της.

Τότε οι γιατροί τις άλλαξαν θεραπεία πηγαίνοντας την στα χάπια. Τα χάπια της έριξαν τα μαλλιά και μαζί της έριξαν και την άμυνα του οργανισμού κι έτσι συνέχισε να είναι με πυρετό , μπαινοβγαίνοντας στο νοσοκομείο κάθε τρεις κ λίγο αφού πάθαινε τη μία λοίμωξη μετά την άλλη. Ο μόνιμος πυρετός και η αφύσικη κούραση που ένιωθε εκτός από το γεγονός ότι την οδήγησαν σε μια σειρά υποτροπών , την εμπόδιζαν και να δουλέψει, όπως καταλαβαίνετε. Αυτό της κόστισε πολύ ψυχολογικά αφού πρόκειται για ένα κορίτσι που έμαθε από μικρή ηλικία να δουλεύει και να είναι ανεξάρτητη. Οι δικοί της προσπάθησαν να της βρουν γιατρειά με διάφορους εναλλακτικούς τρόπους πηγαίνοντας σε γιατρούς και δοκιμάζοντας διάφορες μεθόδους που τους συνέστησαν φίλοι και γνωστοί ξοδεύοντας έτσι μέσα σε διάστημα δύο χρόνων όλες τις οικονομίες της οικογενείας.

 Αφού ταλαιπωρήθηκε πολύ, κατάφερε να βρει μια θεραπεία που να της ταιριάζει καλύτερα, να μην διαλύει τόσο τον οργανισμό της, να περιορίσει τις παρενέργειες και επίσης παίρνοντας μια σειρά βιταμινών που κοστίζουν σχεδόν 100 ευρώ το μήνα μπορεί να στέκεται τα πόδια της, να έχει περισσότερη ενέργεια, να μην έχει μονίμως δέκατα και να μην προσβάλλεται από κάποια λοίμωξη με υψηλό πυρετό κάθε 10-15 μέρες.  

Τότε ακριβώς αποφάσισε πως ήρθε η ώρα επιτέλους να δουλέψει μιας και ήταν πολύ καλύτερα και για πρώτη φορά μετά από χρόνια αισθανόταν και πάλι υγιής. Ή τουλάχιστον όχι τόσο ασθενική όσο πριν. Τότε έσπευσαν όλοι να την ενημερώσουν πως δεν έπρεπε να πει στη δουλειά της πως πάσχει από ΣΚΠ αφού αν το έκανε αυτό, δεν υπήρχε περίπτωση να την προσλάβει κανείς για εργασία. Αποφάσισε λοιπόν να το κρύψει και προσπάθησε να δουλέψει όπως ακριβώς ένας υγιής άνθρωπος κάνοντας πράγματα απαγορευτικά για τη νόσο. Όπως ας πούμε να δουλεύει μέσα στον καύσωνα, να σηκώνει βαριά πράγματα, να κάνει έντονη σωματική άσκηση και να ιδρώνει, να έχει εξοντωτικά πολλές φορές ωράρια. Βέβαια ένας ασθενής που νοσεί από ΣΚΠ βιώνει ως εξοντωτικό και το απλό 8ωρο αφού σύμφωνα με επιστημονικές έρευνες κουράζεται το τριπλάσιο από το φυσιολογικό. Άρα το 8ωρο για εκείνον είναι περίπου ένα 24ωρο για κάποιον υγιή άνθρωπο. Aρκετά κουραστικό να δουλεύεις 24 ώρες συνεχόμενες δε βρίσκετε; Γυρνούσε το βράδυ στο σπίτι κλαίγοντας από πόνο και μη έχοντας κουράγιο να σηκωθεί από το κρεβάτι, κοιμόταν όσες περισσότερες ώρες μπορούσε και μετά ξαναπήγαινε για δουλειά.

Κάποια στιγμή λοιπόν λόγω ακατάλληλων για την υγεία της συνθηκών άρχισε πάλι να αρρωσταίνει, να έχει συνέχεια συμπτώματα, πόνους, ενώ τα μόνιμα δέκατα επέστρεψαν. Εξοντωμένη από την κούραση έπρεπε να συνεχίσει να δουλεύει αφού φυσικά δε μπορούσε να πει στη δουλειά της πως πάσχει από ΣΚΠ και να λείπει κάθε τρεις και λίγο. Όπως είναι φυσικό θα την έδιωχναν. Έτσι αργά ή γρήγορα έκανε την εμφάνισή της και η υποτροπή. Ήρθε η ώρα λοιπόν να σταματήσει από τη δουλειά της και να ξεκουραστεί πριν συμβεί κάτι μη αναστρέψιμο για τον οργανισμό της. «Πρέπει να κοιτάς πάνω απ’ όλα την υγεία σου» Αυτό της είπαν οι γιατροί. «Πρέπει να ακούς το σώμα σου. Όταν νιώθεις ότι πρέπει να ξεκουραστείς θα ξεκουράζεσαι».

Έτσι τώρα ξεκουράζεται και πίνουμε τον καφέ μας ήσυχα συζητώντας για τη ζωή μας, σαν δυο καλές φίλες. Τη βλέπω καλύτερα αυτές τις μέρες. Τα δέκατα έχουν υποχωρήσει και τα συμπτώματα επίσης. Όμως τώρα έρχεται το άλλο ερώτημα στην επιφάνεια. Πως θα ζήσει; Με τι λεφτά; Θα ζητάει από τους γονείς της; Ως πότε;” Έρχεται καλοκαίρι” μου λέει” φοβάμαι τους καύσωνες. Πως θα πηγαίνω με τους καύσωνες στη δουλειά;” Kαλή ερώτηση. Και πως θα γίνει, σκέφτομαι, να της βρούμε μια δουλειά με λιγότερες ώρες και πιο ξεκούραστη, αλλά με κανονικό μισθό; Mα τι λέω, πού ζω; Στην Ελλάδα του 2018 ο κόσμος δουλεύει από το πρωί ως το βράδυ για 500 ευρώ. “Δεν δικαιούσαι κάποιο επίδομα;” της λέω. Γέλασε δυνατά. “;Oχι βέβαια” μου λέει “Βλέπεις δεν είμαι ούτε αρκετά ανάπηρη για να πάρω επίδομα, αλλά ούτε αρκετά υγιής για να δουλέψω. ”  “Kαι τι θα κάνεις από δω και πέρα;” τη ρώτησα. “Aυτό που κάνω πάντα” μου λέει “ Θα παλέψω! Δεν έχω μάθει να παραιτούμαι.” Της χαμογέλασα.

 “Ξέρεις μόνο τι με ενοχλεί πολύ ρε γαμώτο; Που πρέπει συνέχεια να απολογούμαι. Γιατί είμαι κουρασμένη, γιατί έχω ξανά και ξανά πυρετό, γιατί δε μπορώ να πάω εδώ, γιατί δε μπορώ να πάω εκεί, γιατί είμαι κακοδιάθετη, γιατί δε μπορώ τη ζέστη…Αυτό με έχει κουράσει ψυχολογικά και έχω απομακρυνθεί από τους ανθρώπους".

Έφυγα από την καφετέρια πολύ προβληματισμένη για αυτήν την κοπέλα. Μέχρι χτες σκεφτόμουνα για εκείνη «μια χαρά είναι, δεν της φαίνεται η νόσος….». Όμως αν μιλήσεις μαζί της και δεις την κούραση και το παράπονο στα μάτια της, θα καταλάβεις πως καμιά φορά ο σταυρός που σηκώνει ένας άνθρωπος δε φαίνεται με την πρώτη ματιά.  

Η κοπέλα αυτή δε θέλει να πει δημόσια το όνομά της, βλέπετε φοβάται μην μαθευτεί το πρόβλημά της και δεν την ξαναπάρουν μετά στη δουλειά. Και αφού όπως είπαμε ΔΕΝ δικαιούται επίδομα, άρα πρέπει να δουλέψει. Μα με τι κόστος; Με ποιες συνθήκες; Yπάρχει μια στοιχειώδης μέριμνα για έναν άνθρωπο που πάσχει από μια τέτοια ανίατη νόσο ώστε να μπορεί να δουλέψει στις κατάλληλες συνθήκες για να μην επιβαρύνει κι άλλο την υγεία του; Υπάρχει ένα επίδομα ώστε να μπορεί να δουλεύει λιγότερες ώρες αλλά να μπορεί να ζήσει σαν άνθρωπος; Υπάρχει η κατάλληλη ενημέρωση του κόσμου για την ΣΚΠ ώστε να μην αναγκάζονται οι ασθενείς να απολογούνται ξανά και ξανά επειδή δεν είναι ελέφαντες;

Συνέχισε έτσι κορίτσι μου, συνέχισε να παλεύεις μόνη σου, να τραβάς το εαυτό σου στα άκρα για να ζήσεις και ίσως μια μέρα καταφέρεις να κάνεις στον οργανισμό σου τόσο μεγάλη ζημιά, όσο χρειάζεται το κράτος επιτέλους για να σε στηρίξει. Κάνε ό,τι μπορείς για να προκαλέσεις στον εαυτό σου μια ορατή και μη αναστρέψιμη αναπηρία. Μέχρι τότε πάρε πολλά παυσίπονα και βιταμίνες και δούλευε σκληρά. Πρόσεξε όμως να κρύψεις καλά τους πόνους σου γιατί πολύ φοβάμαι πως αν  σε πάρουν χαμπάρι  θα σε πετάξουν σαν την τρίχα από το ζυμάρι.
Και η ζωή συνεχίζεται…


                                                                                                                    Νατάσσα Λούππου




0 σχόλια: