Η ιδιομορφία του συναισθηματικού κόσμου του ασθενούς με ΣΚΠ και οι αντιδράσεις του έχουν κατ΄ επανάληψη μελετηθεί και τα συμπεράσματα συνοψίζονται παρακάτω:


  • Οι ασθενείς με ΣΚΠ έχουν τις ίδιες συναισθηματικές διακυμάνσεις με όλους τους ανθρώπους που αρρωσταίνουν.
  • Η μελαγχολία, ο πόνος και η ανησυχία είναι συχνά συναισθήματα και παρουσιάζουν διακυμάνσεις, που συνδέονται με την πορεία της νόσου.
  • Η αυτοεκτίμηση των ασθενών με ΣΚΠ μπορεί να επηρεαστεί από τις προκλήσεις της νόσου· παρόλα αυτά, οι περισσότεροι ανακτούν την εμπιστοσύνη στον εαυτό τους.
  • Οι περισσότεροι ασθενείς με ΣΚΠ θέλουν να ενημερώνονται για τη νόσο και προτιμούν να έχουν όσο το δυνατόν περισσότερες γνώσεις.
  • Ο φόβος και η ανασφάλεια είναι κοινές και απολύτως κατανοητές αντιδράσεις σε μια χρόνια νόσο. Είναι λογικό να φοβάται κανείς τον πόνο, την ανικανότητα και τις άγνωστες πτυχές μιας νόσου.
  • Η άρνηση είναι μια φυσιολογική αντίδραση, ειδικά στην περίοδο μετά τη διάγνωση ή όταν υπάρχει έξαρση των συμπτωμάτων της ΣΚΠ.
  • Το πένθος κάποιες στιγμές είναι απαραίτητο, προκειμένου οι ασθενείς με ΣΚΠ να θρηνήσουν για τις απώλειές τους. Ο θρήνος μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να ξεπεράσουν τον αρχικό πόνο και να αρχίσουν τη διαδικασία της προσαρμογής. Γι’ αυτό, είναι ανάγκη τα συναισθήματα πένθους να γίνουν αποδεκτά τόσο από τον ασθενή με ΣΚΠ, όσο και από την οικογένεια και τους φίλους του.
  • Η κατάθλιψη είναι το πιο συχνό ψυχολογικό φαινόμενο. Περίπου οι μισοί πάσχοντες από ΣΚΠ θα περάσουν μια περίοδο κατάθλιψης κάποτε στη ζωή τους, αυτό όμως συμβαίνει και σε άτομα χωρίς ΣΚΠ. Σε κάποιους ασθενείς, η κατάθλιψη είναι σύμπτωμα της ΣΚΠ και οφείλεται σε βλάβες του ΚΝΣ, μπορεί όμως να αποτελεί και ανεπιθύμητη ενέργεια της φαρμακευτικής αγωγής για τη νόσο. Ωστόσο, ενδέχεται να μη συνδέεται με την εγκεφαλική ατροφία που αναφέραμε και απλά να εκφράζεται ως αντίδραση του ατόμου στη νόσο. Μερικά απλά συμπτώματά της μπορεί να είναι  η έλλειψη όρεξης, προβλήματα ύπνου, κόπωση ή έλλειψη ενέργειας, ανικανότητα συγκέντρωσης ή λήψης αποφάσεων, ασυνήθιστη ανυπομονησία, μειωμένη δραστηριότητα και, τέλος, συναισθήματα απόρριψης ή τύψεις.
  • Οι τύψεις είναι συχνό συναίσθημα των ασθενών με ΣΚΠ. Η ενασχόληση με ενδεχόμενες ενέργειες που θα μπορούσαν να είχαν γίνει για την αποφυγή της νόσου δημιουργεί έντονες σκέψεις. Η ύπαρξη παιδιών στην οικογένεια μπορεί να αυξήσει τα συναισθήματα τύψεων των γονέων. Οι τύψεις είναι το πιο κοινό συναίσθημα των ασθενών με ΣΚΠ που έχουν οικογένεια με μικρά παιδιά ή εφήβους. Οι τύψεις ή τα συναισθήματα ντροπής εντείνονται όταν οι συγγενείς ή οι φίλοι είναι πικραμένοι ή στενοχωρημένοι. Το stress της ασθένειας επηρεάζει τους συγγενείς και τους φίλους, που παρουσιάζουν συχνά ακραίες αντιδράσεις. Όλοι στην οικογένεια οφείλουν να κατανοήσουν τις επιπλοκές της ΣΚΠ και τις ιδιαιτερότητες του ασθενούς.


Στάση ζωής

Όποια μορφή ΣΚΠ και αν έχει κάποιος, οι συναισθηματικές αντιδράσεις στη διάγνωση είναι σχεδόν ίδιες με αυτές των ανθρώπων που πάσχουν από άλλα χρόνια νοσήματα: σοκ, άρνηση, αμφισβήτηση, φόβος, ανασφάλεια, θυμός, θλίψη.

Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος με εναλλαγή εξάρσεων και υφέσεων, επομένως υπάρχουν και οι ανάλογες ψυχολογικές διακυμάνσεις αποδοχής και άρνησής της.

Η διάγνωση προσδιορίζει μια κατάσταση που θα υπάρχει «για μια ζωή» και που απαιτεί συνεχείς αναπροσαρμογές.

Δίνεται ιδιαίτερη σημασία στη διατήρηση της ποιότητας της ζωής του ασθενούς σύμφωνα με τη «νέα κατάσταση».

Με δεδομένο ότι η δυνατότητά του να ελέγχει κανείς τη ζωή του συνδέεται άρρηκτα με την αυτοεκτίμηση και τον αυτοσεβασμό, η τυχόν απώλειά τους μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματικές διαταραχές. Άλλωστε, για την πλειοψηφία των ανθρώπων, ο μεγαλύτερος φόβος είναι το ενδεχόμενο να χάσουν τον έλεγχο της ζωής τους.

Το πιο πιθανό είναι ότι τα διάφορα συμπτώματα της νόσου δεν θα επιτρέψουν στον ασθενή με ΣΚΠ να συνεχίσει στον ίδιο τρόπο ζωής. Είναι επομένως πολύ σημαντικό να προσπαθήσει να προσαρμοστεί και να αποδεχθεί την ανεπιθύμητη πραγματικότητα της πάθησης.

Προσαρμογή στη ΣΚΠ σημαίνει τη χρυσή τομή ανάμεσα στο «καταθέτω τα όπλα» και «αρνούμαι να παραδεχθώ την πραγματικότητα». Πρόκειται για μια διαδικασία, η οποία θα χρειαστεί σίγουρα μεγάλο χρονικό διάστημα, τη βοήθεια και την κατανόηση από το "περιβάλλον" του ασθενούς: οικογενειακό, φιλικό, επαγγελματικό, καθώς και την ψυχολογική στήριξη από ψυχίατρο ή ψυχολόγο.

Επίσης, πολύ σημαντική μπορεί να αποδειχθεί και η επικοινωνία με άλλους ασθενείς με ΣΚΠ, καθώς και η συμμετοχή σε ομάδες αλληλοστήριξης. Οι τελευταίες έρευνες δείχνουν ότι η χρησιμοποίηση παραδειγμάτων από τη ζωή άλλων ασθενών προσφέρει σημαντική βοήθεια για τους πάσχοντες, ώστε να βρουν τη δύναμη να αντιμετωπίσουν τη δική τους κατάσταση με επιτυχία.

Η κατάθλιψη αποτελεί μια συνηθισμένη ψυχολογική δυσλειτουργία της ΣΚΠ, η οποία όμως, ακόμα και στην πιο σοβαρή της μορφή, μπορεί να αντιμετωπιστεί με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και ψυχολογική υποστήριξη. Η κατάθλιψη και η κόπωση συνήθως οδηγούν τον ασθενή σε απομόνωση από φίλους και συνεργάτες, λόγω της αδυναμίας του να συνεχίσει με τον ίδιο ρυθμό τις κοινωνικές του δραστηριότητες. Η ενεργός συμμετοχή του στις διαδικασίες της ζωής έχει καθοριστική σημασία.

Για να θέλει να ζήσει αρμονικά, θα πρέπει να θέλει να προσαρμοστεί στο περιβάλλον. Άλλωστε, όλοι οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα που παραμένουν δραστήριοι και, κυρίως, αναλαμβάνουν οι ίδιοι το θέμα της υγείας τους, έχει αποδειχθεί ότι αντιμετωπίζουν το πρόβλημά τους καλύτερα και βελτιώνουν τη στάση ζωής τους.

Έχει ιδιαίτερη σημασία ο ασθενής με ΣΚΠ να εστιάσει την προσοχή του στις ικανότητες παρά στις αδυναμίες του. Η ύπαρξη ενός στόχου, όσο μικρός και αν είναι αυτός, δίνει νόημα και σκοπό στη ζωή. Είναι προτιμότερο να κατορθώσει αυτό που μπορεί, παρά να αποτύχει σ' αυτό που δεν μπορεί. Η ζωή δεν τελειώνει με τη ΣΚΠ.

Από την άλλη, όμως, είναι μάταιο να επιμένει κανείς να συνεχίσει να λειτουργεί σαν να μη συμβαίνει απολύτως τίποτα.

Θα πρέπει να συνειδητοποιήσει ότι η ΣΚΠ είναι μια πραγματικότητα και να εξακολουθεί να κάνει σχέδια υπολογίζοντάς την. Έτσι, λοιπόν, με βάση τα παραπάνω κρίνεται αναγκαία μία διεπιστημονική εκτίμηση και αντιμετώπιση μέσω αντικειμενικών μεθόδων αξιολόγησης της συμπεριφορικής, αλλά και νοητικής κατάστασης τόσο με τη συμβολή της Ψυχολογίας όσο και της σύγχρονης Κλινικής Νευροψυχολογίας με απώτερο σκοπό να ανιχνευτούν οι συναισθηματικές διαταραχές, αλλά και τα συνοδά γνωστικά ελλείμματα που χαρακτηρίζουν τη νόσο.


Βίβιαν Βλάχου - Ψυχολόγος
ΜSc Κλινικής Νευροψυχολογίας – Νοητικών Νευροεπιστημών Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ - Montreal Neurological Institute (MNI), Mc Gill University of Canada
Μέλος της Ομάδας Logodiatrofis.gr

Πηγή: www.logodiatrofis.gr