Συμβουλές

6 Συμβουλές για ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, τις οικογένειες και τους αγαπημένους τους

3:03 μ.μ. Αλληλέγγυοι 0 Comments

Η διάγνωση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι τρομακτική - δεν ξέρετε τις αιτίες ή τι συμβαίνει όταν πρόκειται για τη νόσο. Οι ασθενείς και οι αγαπημένοι τους συχνά έχουν έναν μακρύ κατάλογο ερωτήσεων, που δυστυχώς, πολλές φορές δεν έχουν καμία απάντηση.

Για να κάνετε τη ζωή με τη ΣΚΠ λίγο πιο εύκολη, έχουμε έξι συμβουλές που μπορεί να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα άγνωστα της ασθένειας.

1. Με ή χωρίς Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, οι σχέσεις δεν είναι εύκολες.
Όλες οι σχέσεις απαιτούν ενέργεια και προσπάθεια. Παίρνουν τα καλά και τα κακά, αντιμετωπίζουν προκλήσεις ακόμη και όταν δεν υπάρχει ασθένεια που να επηρεάζει την οικογένεια. Μια διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή αλλά ολόκληρη την οικογένεια, αναγνωρίζοντας ότι αυτό είναι το πρώτο βήμα για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ σε προσωπικές αλληλεπιδράσεις. Είναι σημαντικό να μην προσπαθήσετε να συγκρίνετε τις οικογένειες και τις σχέσεις ή να σκεφτείτε ποια θα ήταν η ζωή χωρίς την ασθένεια. Κάθε οικογένεια έχει τα δικά της προβλήματα και δυσκολίες.

2. Σκεφτείτε πριν από την αποκάλυψη της ΣΚΠ
Σκεφτείτε πως θα πείτε μια διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μερικοί ασθενείς θα θέλουν να το πουν σε ολόκληρη την οικογένειά τους, ενώ άλλοι μπορεί να προτιμούν να το πουν μόνο στον σύντροφό τους, ή σε μερικές περιπτώσεις, να μην το πουν κανέναν. Οι ασθενείς θα πρέπει να σκεφτούν ότι τα μέλη της οικογένεια τους, θα πρέπει να γνωρίζουν για την ασθένεια από τη στιγμή που ανακαλύψουν τη διάγνωση της.

3. Διατηρήστε ισορροπημένη τη σχέση.
Η ΣΚΠ επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια, συμπεριλαμβανομένων των συντρόφων. Σε μια σχέση, είναι φυσιολογικό για τον σύντροφο του ασθενούς να ανησυχεί για την υγεία και την ευημερία του. Ωστόσο, θα πρέπει ο καθένας να προσπαθήσει να διατηρήσει ισορροπημένη τη σχέση. Για να γίνει αυτό, είναι σημαντικό οι δύο σύντροφοι να δώσουν και να λάβουν στη σχέση, ανεξάρτητα από τις αλλαγές που φέρνει η ΣΚΠ στην οικογένεια και στη σχέση. Είναι επίσης σημαντικό να διατηρηθεί η επικοινωνία και η οικειότητα.

4. Οι ασθενείς με ΣΚΠ μπορούν να είναι γονείς.
Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά ανησυχούν για το μέλλον, συμπεριλαμβανομένων των απαιτήσεων που έχουν τα παιδιά. Αυτό μπορεί να φέρει επιπλέον άγχος, ακόμη και θλίψη στη σχέση. Ωστόσο, «οι γυναίκες και οι άνδρες με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να είναι επιτυχημένοι γονείς ευτυχισμένων και υγιεινών παιδιών». Η καλύτερη επιλογή είναι να αναζητήσετε έναν γιατρό και να συζητήσετε μια ενδεχόμενη εγκυμοσύνη. Η οργάνωση προσφέρει επίσης πόρους για τους ασθενείς να μάθουν περισσότερα για τη σύλληψη, την εγκυμοσύνη, το θηλασμό και τις επιπτώσεις της τεκνοποίησης, καθώς επίσης και για τη γονική μέριμνα και τη συζήτηση της νόσου με τα παιδιά.
Πολλές μελέτες σε εκατοντάδες γυναίκες με ΣΚΠ έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα: ότι η εγκυμοσύνη μειώνει τον αριθμό των υποτροπών της ΣΚΠ , ιδιαίτερα στο δεύτερο και στο τρίτο τρίμηνο.

5. Η φροντίδα είναι αγάπη.
Σε μεγάλο αριθμό περιπτώσεων, αυτοί που φροντίζουν τους ασθενείς είναι μέλη της οικογένειας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ασθενείς μπορεί να αισθάνονται ένοχοι ή λυπημένοι για την κατάσταση. Ωστόσο, δεν υπάρχει κανένας λόγος να συσχετίσετε τη φροντίδα ενός αγαπημένου με κάτι αρνητικό. Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου που πάσχει από χρόνια πάθηση όπως η ΣΚΠ μπορεί να φέρει τους ανθρώπους μαζί. Αυτό δεν σημαίνει ότι η φροντίδα δεν είναι δύσκολη. Η φροντίδα μπορεί να είναι σωματικά και συναισθηματικά εξαντλητική, αλλά είναι σημαντικό να αποφύγετε οποιαδήποτε αρνητικότητα από τη φροντίδα και να αναζητάτε βοήθεια όταν χρειάζεται.

6. Η απομόνωση μπορεί να είναι επιβλαβής - κρατήστε τον εαυτό σας υπό έλεγχο.
Παρόλο που η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια, υπάρχουν 12.000 ασθενείς μόνο στην Ελλάδα. Δεν υπάρχει κανένας λόγος για τους ασθενείς να αισθάνονται απομονωμένοι - ένα συναίσθημα που μπορεί συχνά να οδηγήσει σε θλίψη και κατάθλιψη. Εκτός από την υποστήριξη της οικογένειας, υπάρχουν ομάδες υποστήριξης για ασθενείς με ΣΚΠ και μέλη της οικογένειας.
Σε αυτές τις ομάδες, οι άνθρωποι μπορούν να μοιραστούν τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους και να διευκολύνουν την επιβάρυνση της οικογένειάς τους.


Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com






0 σχόλια: