Γράφει η Άννα Σταυράκη

Το σκληρό και μονόπλευρο πρόσωπο της κοινωνίας έχουν να αντιμετωπίσουν μέσα στην ατυχία της ασθένειάς τους όσοι πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας. Καθημερινά ζουν έναν απέλπιδο αγώνα όχι τόσο επιβίωσης όσο αναγνώρισης των σοβαρών προβλημάτων αναπηρίας που προκαλεί η ασθένεια. Ειδικά προβληματική γίνεται η κατάσταση όταν έχουν να περάσουν από τις περίφημες επιτροπές ΚΕΠΑ.

Συνήθως ο γιατρός που έχει κάνει τη γνωμάτευση και από δημόσιο νοσοκομείο δεν εισακούεται από την επιτροπή η οποία συχνά αποτελείται από γιατρούς άσχετης ειδικότητας με αποτέλεσμα ο ασθενής να μην παίρνει τα ποσοστά αναπηρίας που δικαιούται. Η εντολή που υπάρχει είναι να κόβονται όσοι δεν έχουν εμφανή τα συμπτώματα που προκαλεί σε αναπηρία η ασθένεια. Ετσι αν η νόσος συμπεριφερθεί καλά στον ασθενή της εκείνη την ημέρα, γιατί παρουσιάζει και σκαμπανεβάσματα τότε η αναπηρία δεν ξεπερνάει το 50%. Κι όμως όπως τονίζει ο νευρολόγος διδάκτων του πανεπιστημίου κ. Ν. Φάκας, η νόσος αγγίζει μέχρι και 80% αναπηρία.

Οπως αναφέρει η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Πασχόντων από σκλήρυνση κατά πλάκας, κα Βασιλική Μαράκα,  ένας τέτοιος ασθενής έχει να αντιμετωπίσει την έλλειψη κοινωνικής ενημέρωσης, τη σωστή πρόσβαση στη θεραπεια, και την ασφάλιση της υγείας του. Ακόμα και το βιβλιάριο του ΟΑΕΔ συχνά δεν ανανεώνεται αν παρέλθει το χρονικό περιθώριο που έχει απολυθεί ο ασθενής πάλι εξ αιτίας της νόσου του.

Η αναπηρία του στην οποία μπορεί να πέσει από 2 έως και 20 χρόνια μετά τη διάγνωση του γίνεται εμπόδιο στην πρόσβαση παντού. Στα φάρμακά του όσον αφορά τη νόσο δεν πληρώνει συμμετοχή όμως σε φάρμακα που παίρνει εξ αιτίας αυτής της νόσου, όπως ψυχοφάρμακα για κατάθλιψη, ουρολογικά, ή σεξουαλικής δυσλειτουργίας εξετάσεις ακόμα και αναλωσιμα όπως ένας καθετήρας έχουν συμμετοχή 25% όπως όλων των άλλων ασφαλισμένων. Ολα αυτά μπορεί να αγγίζουν σε κόστος ακόμα και 200ευρώ το μήνα.

Τα προβλήματα του ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πρώτον η καχυποψία της κοινωνίας και δεύτερον η αδιαφορία της. Δεν αφήνει πρόσβαση στην άθληση και κυρίως πρόσβαση στα όνειρα, την οικογένεια αν και μπορεί και έχει το κουράγιο αν βοηθηθεί. Η νόσος δεν έιναι θανατηφόρα αν και ως πολυπαραγοντική μειώνει το μέσο προσδόκιμο ζωής.

Tagged: Βασιλική Μαράκα, ΠΟΑμΣΚΠ, σκλήρυνση κατά πλάκας


Πηγή: www.medicalland.gr