Ακόμη και κάτω από τις καλύτερες συνθήκες, η ζωή με μια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολη. Το θέμα είναι όμως ότι υπάρχουν πάρα πολλοί άνθρωποι που παλεύουν με αυτήν την ασθένεια και δεν βρίσκονται στην καλύτερη κατάσταση. Ενώ υπάρχουν ορισμένες περιστάσεις που θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν ως μη έχοντας τις ιδανικές συνθήκες για την καταπολέμηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, σήμερα θέλω να συζητήσω τα ζητήματα που προκύπτουν για τους πολλούς από εμάς που πρέπει να την αντιμετωπίσουμε μόνοι μας.
Ζώντας μόνος με ΣΚΠ: Πρακτικά προβλήματα
Το να είσαι μόνος στον αγώνα σου με την ΣΚΠ μπορεί να σημαίνει πολλά πράγματα. Μερικοί άνθρωποι δεν έχουν την κυριολεκτική βοήθεια που χρειάζονται για να φροντίσουν τον εαυτό τους ή ίσως να έχουν βοήθεια, αλλά όχι αρκετή. Οι πολλοί τρόποι με τους οποίους η ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει το σώμα μας μπορεί να κάνουν τις βασικές καθημερινές εργασίες της ζωής απίστευτα δύσκολες. Το να κλείσουμε ραντεβού και να φτάσουμε στα ραντεβού μπορεί να είναι μια πρόκληση, το καθάρισμα του σπιτιού μπορεί να είναι απίστευτα τρομακτικό και ακόμη και το να ταΐσουμε τον εαυτό μας μπορεί μερικές φορές να φαίνεται αδύνατο. Αγοράζετε είδη παντοπωλείου και μαγειρεύετε; Με κόπωση, πόνο, μούδιασμα και πολλά άλλα συμπτώματα; Φαντάζομαι ότι πολλοί από εμάς δεν τρώμε καλά γιατί είναι μια τεράστια πρόκληση.
Υπάρχουν φορές που αυτό που θα έπρεπε να είναι μια απλή πράξη, όπως το ντους , μπορεί να καταστρέψει τα σχέδιά μας για την ημέρα, επομένως δεν είναι περίεργο που οι απλές εργασίες της ζωής μπορεί να είναι ενοχλητικές. Εάν δεν έχετε βοήθεια σε μερικές από τις πιο βασικές δουλειές, η ζωή με ΣΚΠ μπορεί να είναι μια τεράστια μάχη. Η ΣΚΠ μπορεί να κάνει την επιβίωση μια απίστευτη και εξαντλητική πρόκληση.
Δυσκολεύομαι να δημιουργήσω συνδέσεις
Για άλλους, ίσως έχουν τη φροντίδα που χρειάζονται, αλλά δεν υπάρχει κανένας γύρω τους για να δημιουργήσουν συναισθηματική σύνδεση. Το έχω πει πολλές φορές, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πολύ μοναχική ασθένεια . Οι εξουθενωτικές του επιπτώσεις μπορεί να δυσκολέψουν πολύ την κανονική κοινωνική ζωή. Η ασθένεια έχει επίσης την τάση να προκαλεί τον όλεθρο σε κάθε είδους σχέσεις . Συνεχής ακύρωση σχεδίων, εναλλαγές διάθεσης, αδυναμία πλέον να σχετίζεστε με τις ζωές των άλλων - όλα αυτά δυσκολεύουν να κρατήσετε τους ανθρώπους κοντά.
Το να μην έχεις πολλές σχέσεις, είτε είναι φίλοι, οικογένεια ή άλλου είδους, έχει σοβαρό αντίκτυπο. Δεν είναι περίεργο ότι τα άτομα με ΣΚΠ παρουσιάζουν υψηλότερα και πιο σοβαρά ποσοστά κατάθλιψης . Η μοναχική ζωή είναι απίστευτα δύσκολη. Είμαι σίγουρος ότι υπάρχουν πολλοί που θα έλεγαν ότι το να έχουμε σχέσεις, οι σχέσεις μας με άλλους ανθρώπους, είναι το όλο νόημα της ζωής. Γι' αυτό συνεχίζουμε, είναι αυτό που κάνει τη ζωή να αξίζει. Όταν δεν το έχεις αυτό, η ζωή μπορεί να είναι πολύ δύσκολη. Όταν δεν το έχεις αυτό και πρέπει να ζήσεις με μια επώδυνη ασθένεια, η ζωή μπορεί να φαίνεται αρκετά άσκοπη.
Επιζών
Αυτό είναι ένα σημαντικό θέμα για μένα γιατί ζω με αυτά τα θέματα. Μένω μόνος με τον σκύλο μου, χωρίς οικογένεια ή σημαντικό άλλο να μιλήσω. Είμαι απίστευτα τυχερός που έχω μερικούς υπέροχους φίλους που με βοηθούν (ακόμα και μόνο να μαζέψω μερικά είδη παντοπωλείου ενώ ψωνίζουν μόνοι τους ουσιαστικά σώζει τη ζωή μου). Έχουν όμως τη δική τους ζωή (και τα τελευταία χρόνια, έπρεπε να βασίζομαι όλο και λιγότερο από αυτούς). Θα σου πω, είναι προκλητική και όχι η πιο ευχάριστη ζωή. Οι καθημερινές εργασίες που πρέπει να κάνω μόνο και μόνο για να κρατήσω εμένα και τον σκύλο μου στη ζωή είναι τόσο απίστευτα επιβαρυντικές. Εκτός από αυτό, αλληλεπιδρώ κυρίως με τον σκύλο μου . είναι υπέροχος, αλλά όχι ακριβώς σπουδαίος συνομιλητής.
Είμαι πολύ πιο τυχερός από τόσους πολλούς ανθρώπους στο ότι συνήθως μπορώ να βγαίνω από το σπίτι και να βλέπω άλλους ανθρώπους τουλάχιστον μία φορά την εβδομάδα. Το διάστημα μεταξύ εκείνων των ημερών είναι μια πρόκληση όμως. Η νύχτα είναι ιδιαίτερα δύσκολη (όπως έχω πει, για μένα, η νύχτα είναι σκοτεινή και γεμάτη τρόμους) και τότε είναι που η κατάστασή μου αγγίζει πραγματικά το σπίτι.
Καταπολέμηση της μοναξιάς
Η μοναξιά συνθλίβει αλλά είναι και κακή. Η μοναξιά θα σου ψιθυρίζει συνεχώς στο αυτί: "δεν είσαι αρκετά καλός", "κανείς δεν νοιάζεται για σένα", "είσαι άχρηστος", "σου αξίζει αυτό", "για όλα φταις". Αυτοί οι ψίθυροι φαίνονται ιδιαίτερα δυνατοί τη νύχτα. Ο στρατός που μου ρίχνει η σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνει τόσους πολλούς επικίνδυνους αντιπάλους. Πόνος, προβλήματα όρασης, σύγχυση, μούδιασμα, σπασμοί κ.λπ. Ο επίλεκτος στρατιώτης στις ένοπλες δυνάμεις της ΣΚΠ είναι όμως η μοναξιά - αυτός ήταν ο πιο σκληρός αντίπαλος που έχω πολεμήσει ποτέ.
Η κατάστασή μου δεν είναι καλή, αλλά τόσοι πολλοί άνθρωποι την έχουν ακόμα χειρότερη από εμένα και γι' αυτό αναφέρω αυτό το θέμα. Το να είσαι μόνος και να επιβιώσεις από την ΣΚΠ είναι απίστευτα δύσκολο. Εάν αυτή είναι η εμπειρία σας, μείνετε εκεί. Επιβιώνω προσπαθώντας να το σκεφτώ σαν μια καταιγίδα που πρέπει να ξεπεράσω. Προσπαθώ να πιστεύω ότι τα πράγματα θα βελτιωθούν. Πρέπει να βρεις κάτι για να κολλήσεις και ελπίζω ότι το να ξέρεις ότι δεν είσαι ο μόνος που το πηγαίνει μόνος σε βοηθά να αισθάνεσαι λίγο λιγότερο μόνος.
Είμαστε πολλοί εκεί έξω.
Του Devin Garlit
0 Σχόλια