Ασθενής με γιατρό

Τα φάρμακα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας έχει αποδειχθεί ότι μειώνουν τις υποτροπές. Αλλά κάποιοι με σκλήρυνση κατά πλάκας εξακολουθούν να λένε όχι στη θεραπεία.

Σε πολλές χρόνιες παθήσεις, ο τρόπος με τον οποίο η ασθένεια θα εξελιχθεί σε μήνες ή χρόνια είναι σχετικά προβλέψιμος. Αυτό δεν συμβαίνει με τη σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Ενώ μερικοί άνθρωποι με τη νόσο μπορεί να επηρεάζονται ελαφρά με την πάροδο ετών ή ακόμη και δεκαετιών, άλλοι μπορεί να χάσουν την ικανότητά τους να περπατούν, να μιλούν ή να καταπίνουν με την πάροδο του χρόνου. Και πολλοί επηρεάζονται γνωστικά, πράγμα που σημαίνει ότι η ικανότητά τους να σκέφτονται, να εστιάζουν και να θυμούνται μπορεί να είναι μειωμένη, γεγονός που καθιστά δύσκολο να συγκρατήσουν μια δουλειά.

Επειδή η πορεία της ΣΚΠ μπορεί να διαφέρει δραματικά από άτομο σε άτομο, είναι δύσκολο να γνωρίζουμε με απόλυτη βεβαιότητα ποια θα είναι η πρόγνωση για ένα άτομο που δεν λαμβάνει θεραπεία. Αλλά αυτή η έλλειψη προβλεψιμότητας δεν σημαίνει ότι μια προσέγγιση «περιμένετε και δείτε» είναι καλή ιδέα, λέει ο  Justin Abbatemarco, MD,  νευρολόγος στην κλινική του Κλίβελαντ που ειδικεύεται στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας .

«Μετά την επιβεβαίωση της διάγνωσης της ΣΚΠ , συνήθως ξεκινάμε ή προτείνουμε κάποια μορφή θεραπείας, ακριβώς επειδή γνωρίζουμε το αποτέλεσμα για τους περισσότερους ασθενείς που παραμένουν χωρίς θεραπεία», λέει ο Δρ Abbatemarco.

«Υπάρχουν ενδείξεις ότι οι ασθενείς [με  υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) ] που παραμένουν εκτός θεραπειών τροποποίησης της νόσου της ΣΚΠ θα έχουν συχνότερες υποτροπές και συχνότερη αύξηση αναπηρίας και θα έχουν περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν  δευτερογενή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας (SPMS) », λέει ο Abbatemarco.

Το SPMS γενικά θεωρείται ως ένα στάδιο της ΣΚΠ που ακολουθεί το RRMS, κατά το οποίο υπάρχει σταθερή εξέλιξη των συμπτωμάτων και αναπηρίας, χωρίς αισθητές περιόδους ύφεσης.

Από την άλλη πλευρά, μια  μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Ιανουάριο του 2019 στην  Εφημερίδα της Αμερικανικής Ιατρικής Εταιρείας  παρέχει ορισμένα στοιχεία ότι η φαρμακευτική αγωγή αμέσως μετά τη διάγνωση σχετίζεται με χαμηλότερο κίνδυνο μετάβασης στο SPMS.

Η πορεία της νόσου της ΣΚΠ είναι απρόβλεπτη

Περίπου το 5 έως 10 τοις εκατό των ατόμων που διαγιγνώσκονται με ΣΚΠ έχουν αυτό που είναι γνωστό ως καλοήθης σκλήρυνση κατά πλάκας, σύμφωνα με το John Hopkins Medicine . Ένα άτομο με καλοήθη ΣΚΠ θα έχει λίγα συμπτώματα ή απώλεια ικανότητας μετά από ΠΣ για περίπου 15 χρόνια, ενώ τα περισσότερα άτομα με ΣΚΠ αναμένεται να έχουν κάποιο βαθμό αναπηρίας μετά από αυτό το χρονικό διάστημα, ιδιαίτερα εάν η ΣΚΠ τους δεν αντιμετωπιστεί.

«Το πρόβλημα είναι ότι δεν έχουμε τρόπο να αναγνωρίσουμε αυτούς τους ανθρώπους», λέει η Barbara Giesser, MD , νευρολόγος και ειδικός στην ΠΣ στο Pacific Neuroscience Institute στη Σάντα Μόνικα της Καλιφόρνια. «Δεν μπορούμε να πούμε από την αρχή εάν κάποιος πρόκειται να έχει μια πολύ καλοήθη πορεία ή εάν η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας θα προχωρήσει σε προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας».

Ενώ «εν τέλει, εξαρτάται από τον ασθενή τι θέλει να κάνει», λέει η Δρ. Giesser, «οι περισσότεροι  νευρολόγοι θα συνιστούσαν να ξεκινήσετε την φαρμακευτική αγωγή μόλις έχετε μια διάγνωση».

Τι προκαλεί την εξέλιξη της αναπηρίας στη σκλήρυνση κατά πλάκας;

Υπάρχουν δύο βασικά συστατικά που προκαλούν εξέλιξη της αναπηρίας στη ΣΚΠ, λέει ο Abbatemarco. «Η μία είναι η φλεγμονώδης δραστηριότητα στο κεντρικό νευρικό σύστημα και η άλλη είναι ο νευροεκφυλισμός εντός του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού», λέει.

Ο νευροεκφυλισμός είναι η απώλεια της δομής και της λειτουργίας του νευρικού συστήματος, ιδιαίτερα των νευρώνων, ή των νευρικών κυττάρων, του εγκεφάλου.

Η προέλευση και η ανάπτυξη της νευροεκφυλιστικής πτυχής της ΣΚΠ είναι λιγότερο κατανοητή, προσθέτει ο Abbatemarco.

Στην υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, η φλεγμονή φαίνεται να είναι ο κύριος μοχλός της βλάβης στα νευρικά κύτταρα - και επομένως τα συμπτώματα - με λιγότερο νευροεκφυλισμό να εμφανίζεται νωρίς στη διαδικασία της νόσου, σύμφωνα με την Ένωση Σκλήρυνσης κατά Πλάκας της Αμερικής. Στις προοδευτικές μορφές ΣΚΠ, πιστεύεται ότι ισχύει το αντίθετο: Υπάρχει κυρίως νευροεκφυλισμός και λιγότερη φλεγμονή.

«Αυτή τη στιγμή, τα φάρμακα για την ΣΚΠ αντιμετωπίζουν το φλεγμονώδες συστατικό της νόσου», λέει ο Abbatemarco. Μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη οξέων κρίσεων ή υποτροπών ΣΚΠ, που με τη σειρά τους αποτρέπουν τα υπολειπόμενα συμπτώματα και την αναπηρία που μπορεί να παραμείνουν μετά από μια υποτροπή.

Δυστυχώς, δεν έχουμε φάρμακα που να είναι τόσο καλά στη θεραπεία του νευροεκφυλιστικού τμήματος της ΣΚΠ, αν και υπάρχουν πολλές ενεργές κλινικές δοκιμές που προσπαθούν να απαντήσουν σε αυτό το ερώτημα, λέει ο Abbatemarco.

Αυτό σημαίνει ότι υπάρχουν λίγες θεραπευτικές επιλογές για άτομα με πρωτοπαθή-προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας ( PPMS ), αν και το φάρμακο Ocrevus (ocrelizumab) έχει αποδειχθεί ότι επιβραδύνει την εξέλιξη της αναπηρίας σε ορισμένα άτομα με PPMS.

Η φαρμακευτική αγωγή συνιστάται για άτομα με ενεργή σκλήρυνση κατά πλάκας

Επειδή είναι αδύνατο να γνωρίζουμε πώς θα είναι η πορεία της ΣΚΠ κάποιου, «Είναι σχεδόν καθολικό να προτείνουμε θεραπεία για ασθενείς με ενεργή σκλήρυνση κατά πλάκας», που σημαίνει ότι παρουσιάζουν υποτροπές και οι μαγνητικές τομογραφίες τους δείχνουν νέες βλάβες ή περιοχές βλάβης, με την πάροδο του χρόνου, λέει ο Abbatemarco.

Ένας λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να αποτραπούν οι υποτροπές της ΣΚΠ μέσω της χρήσης φαρμάκων που τροποποιούν τη νόσο είναι ότι δεν υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα που να βοηθούν στην ανάκτηση οποιασδήποτε λειτουργίας που έχει επηρεαστεί από μια υποτροπή, λέει ο Abbatemarco.

Οι συστάσεις του Abbatemarco ευθυγραμμίζονται με τις ενημερωμένες οδηγίες του 2018 για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας από την Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας, οι οποίες αναθεωρήθηκαν και επιβεβαιώθηκαν το 2021. Οι νέες κατευθυντήριες γραμμές αναφέρουν ότι στις περισσότερες περιπτώσεις, είναι καλύτερο να λαμβάνετε φάρμακα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας νωρίς παρά να αφήνετε τη νόσο.

Αν και η θεραπεία της ΣΚΠ δεν αναβάλλεται εάν η διάγνωση της ΣΚΠ είναι ασφαλής, μπορεί να αναβληθεί κατά τη διάρκεια της διάγνωσης, λέει ο Abbatemarco. «Σε έναν ασθενή για τον οποίο υπάρχει υποψία ΣΚΠ αλλά δεν έχει επιβεβαιωθεί, θα παρακολουθούμε στενά και θα παρακολουθούμε τακτικά με μαγνητική τομογραφία εάν η θεραπεία δεν έχει ακόμη ξεκινήσει», λέει.

Η φαρμακευτική αγωγή είναι «Ένα κομμάτι του παζλ» στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας

«Όταν οι ασθενείς έρχονται να μας δουν στην κλινική, αφιερώνουμε πολύ χρόνο μιλώντας για θεραπείες τροποποίησης της νόσου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά αυτό είναι μόνο ένα κομμάτι του παζλ», λέει ο Abbatemarco.

Η αποκατάσταση, με στόχο τη βελτίωση και τη διατήρηση της λειτουργικότητας, είναι επίσης σημαντικό μέρος του σχεδίου θεραπείας, λέει. «Ζητάμε τη βοήθεια φυσιοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, νευροψυχολόγων και άλλων μελών της ομάδας αποκατάστασης για να ακολουθήσουμε μια πιο ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία της ΣΚΠ και να διατηρήσουμε τους ασθενείς καλά», λέει.

Η υγιεινή διατροφή και η τακτική άσκηση αποτελούν επίσης μέρος του σχεδίου θεραπείας, λέει.

«Εργαζόμαστε για τη διαχείριση παραγόντων αγγειακού κινδύνου όπως η υπέρταση, ο διαβήτης και το κάπνισμα. Γνωρίζουμε ότι όλα αυτά τα άλλα κομμάτια μπορούν επίσης να επιδεινώσουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, επομένως η εστίαση στην ευεξία είναι πραγματικά σημαντική. Τονίζω πάντα τη σημασία ενός υγιεινού τρόπου ζωής, μπορεί να ενδυναμώσει τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν ότι έχουν κάποιο έλεγχο της ασθένειάς τους», λέει ο Abbatemarco.

Συνεργαστείτε με τον γιατρό σας για να βρείτε ένα σχέδιο θεραπείας για την ΣΚΠ που ταιριάζει σε εσάς και τον τρόπο ζωής σας

«Όταν συζητώ επιλογές θεραπείας με ασθενείς, μιλάω πάντα για τα δεδομένα: Συνολικά, θα τα πάνε καλύτερα σε θεραπείες τροποποίησης της νόσου μακροπρόθεσμα», λέει ο Abbatemarco.

Επισημαίνει τις προόδους που έχουν γίνει στη θεραπεία της ΣΚΠ τις τελευταίες δεκαετίες. «Η πρώτη φαρμακευτική αγωγή κυκλοφόρησε το 1993, και πραγματικά στη δεκαετία του 1990 και στις αρχές της δεκαετίας του 2000, είχαμε μόνο λίγες επιλογές για τους ασθενείς να επιλέξουν. Οι περισσότερες από αυτές ήταν ενέσιμες θεραπείες, οι οποίες είχαν κάποιες σημαντικές παρενέργειες», λέει.

Σήμερα, υπάρχουν περισσότερες από 20 θεραπευτικές επιλογές τροποποίησης της νόσου για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. «Υπάρχει πληθώρα επιλογών και σχεδόν πάντα μπορούμε να βρούμε ένα φάρμακο που να λειτουργεί με τον τρόπο ζωής του ασθενούς και με ένα προφίλ παρενεργειών που είναι διαχειρίσιμο».
«Τα άτομα που διστάζουν να ξεκινήσουν θεραπεία με σκλήρυνση κατά πλάκας ή έχουν ανησυχίες για την τρέχουσα θεραπεία τους θα πρέπει να έχουν μια ανοιχτή συνομιλία με τους παρόχους τους, ώστε να βρουν ένα φάρμακο που τους ταιριάζει», λέει ο Abbatemarco.

Εάν δεν είστε σίγουροι για τη σύσταση του γιατρού σας, μπορείτε πάντα να ζητήσετε μια δεύτερη γνώμη, λέει. «Μπορεί να είναι χρήσιμο να αποκτήσουμε μια άλλη οπτική για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Γνωρίζουμε απολύτως ότι η καλή τήρηση της μακροχρόνιας θεραπείας τροποποίησης της νόσου θα οδηγήσει στα καλύτερα διαθέσιμα αποτελέσματα».

Πηγή : www.everydayhealth.com