Παιδί

Η ψυχολογική δυσφορία ενός γονέα του οποίου το παιδί βρέθηκε να έχει σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) μπορεί να επηρεάσει άμεσα την ποιότητα ζωής του παιδιού.

Αυτό σύμφωνα με μια νέα μελέτη που αποκάλυψε μια χειρότερη ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία (HRQoL) σε παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας μετά τη διάγνωσή τους.

Αυτά τα ευρήματα υποστηρίζουν την ανάγκη ανάπτυξης ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων για να βοηθηθούν οι γονείς παιδιών που έχουν διαγνωστεί με τη νευροεκφυλιστική νόσο, η οποία τελικά θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους και του παιδιού τους με σκλήρυνση κατά πλάκας, σημείωσαν οι ερευνητές.

Η μελέτη, « Η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας διαμεσολαβείται από την ποιότητα ζωής των γονιών τους που σχετίζεται με την υγεία », δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Multiple Sclerosis Journal.

Τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν αναφερθεί χαμηλότερη ποιότητα ζωής σχετιζόμενη με την υγεία, γνωστή ως HRQoL, σε σύγκριση με υγιή παιδιά, τα αδέρφια τους και εκείνα που παρουσιάζουν μια παρόμοια πάθηση που ονομάζεται μονοφασικό επίκτητο απομυελινωτικό σύνδρομο (monoADS).
Τόσο η ΣΚΠ όσο και η monoADS προκαλούνται από φλεγμονή και βλάβη στο έλυτρο της μυελίνης (απομυελίνωση), μια επικάλυψη που περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες. Ενώ η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια πάθηση που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα απομυελινωτικά συμβάντα και συνεχιζόμενες συμπτωματικές προσβολές , το monoADS χαρακτηρίζεται από μία μόνο εμφάνιση απομυελίνωσης.

Ωστόσο, οι υποκείμενοι λόγοι για χαμηλότερο HRQoL σε παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ασαφείς, καθώς τα περισσότερα παιδιά με τη διαταραχή δεν έχουν εμφανείς νευρολογικές βλάβες και φαίνονται παρόμοια με άλλα υγιή παιδιά.

Ακόμη και απουσία σωματικών βλαβών ή υποτροπών μεταξύ των παιδιών τους, οι γονείς αυτών των ασθενών ανέφεραν χαμηλότερο HRQoL για τους εαυτούς τους. Αυτό υποδηλώνει ότι ένα χαμηλότερο HRQoL στους γονείς που προκύπτει από τη διάγνωση της ΣΚΠ του παιδιού τους μπορεί να επηρεάσει άμεσα την ποιότητα ζωής των παιδιών τους με ΣΚΠ.

Για να διερευνήσουν περαιτέρω, ερευνητές από το Πανεπιστήμιο της Μανιτόμπα, στον Καναδά, σχεδίασαν μια μελέτη για να αξιολογήσουν εάν το HRQoL των γονέων επηρεάζει τη σχέση μεταξύ της διάγνωσης της ΣΚΠ και της χαμηλότερης ποιότητας ζωής που σχετίζεται με την υγεία στα παιδιά με ΣΚΠ.
Στη μελέτη συμμετείχαν 65 ασθενείς με ΣΚΠ και 142 ασθενείς με μονοADS και οι γονείς τους. Συνολικά, 30 ασθενείς — 14 από αυτούς με σκλήρυνση κατά πλάκας και 16 με μονοADS — είχαν λειτουργικές νευρολογικές βλάβες, συνολικά το 14% των 207 συμμετεχόντων.

Το HRQoL αξιολογήθηκε με χρήση του αποθέματος PedsQLTM και της μονάδας οικογενειακής επίδρασης PedsQLTM. Αυτά τα εργαλεία μέτρησαν την αυτοαναφερόμενη HRQoL του παιδιού, του γονέα και την περιγραφή του γονέα για τη λειτουργία της οικογένειάς τους.

Οι συμμετέχοντες στη ΣΚΠ πέρασαν λιγότερο χρόνο στο νοσοκομείο κατά την έναρξη της νόσου και είχαν μικρότερο χρόνο παρακολούθησης. Κανένας από τους συμμετέχοντες δεν έλαβε θεραπεία με αντιφλεγμονώδη κορτικοστεροειδή εντός 30 ημερών από τις αξιολογήσεις HRQoL.

Μια απλή στατιστική ανάλυσης αποκάλυψε ότι τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας ανέφεραν σημαντικά χαμηλότερο HRQoL σε σύγκριση με εκείνα με monoADS. Οι γονείς παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας ανέφεραν επίσης χαμηλότερο HRQoL, καθώς και χειρότερη οικογενειακή λειτουργικότητα από τους γονείς παιδιών με μονοADS.

Περαιτέρω αναλύσεις έδειξαν σημαντική συσχέτιση μεταξύ του χαμηλότερου HRQoL του παιδιού με σκλήρυνση κατά πλάκας και μιας χειρότερης ποιότητας ζωής του γονέα του/της που σχετίζεται με την υγεία. Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, η μειωμένη οικογενειακή λειτουργία, οι περισσότερες συνυπάρχουσες ιατρικές παθήσεις τόσο στο παιδί όσο και στους γονείς, καθώς και λειτουργικές βλάβες συνδέθηκαν επίσης με χειρότερη HRQoL σε παιδιά με ΣΚΠ. Ένα χειρότερο HRQoL επίσης βρέθηκε μεταξύ των παιδιών και των γονέων σε οικογένειες με χαμηλότερη κοινωνικοοικονομική κατάσταση.

«Οι βαθμολογίες HRQoL μεταξύ της ομάδας σύγκρισης (παιδιά με μονοADS) ήταν παρόμοιες με αυτές των δημοσιευμένων κανονιστικών [ομάδων]», σημείωσαν οι ερευνητές.

Στη συνέχεια, μια πιο σύνθετη στατιστική ανάλυση έλαβε υπόψη παράγοντες όπως το φύλο, την ηλικία κατά την έναρξη, τη διάρκεια παραμονής στο νοσοκομείο κατά την έναρξη, την κοινωνικοοικονομική κατάσταση, τον αριθμό των αδελφών, τις συνυπάρχουσες ασθένειες στην οικογένεια και την παρουσία λειτουργικών νευρολογικών βλαβών.

Εδώ, τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η διάγνωση της ΣΚΠ συσχετίστηκε με χαμηλότερο HRQoL του παιδιού με σκλήρυνση κατά πλάκας και των γονέων του. Αλλά όταν η διάγνωση της ΣΚΠ συμπεριλήφθηκε στους υπολογισμούς, τα αποτελέσματα ήταν διαφορετικά: το HRQoL του παιδιού παρέμεινε συνδεδεμένο με το HRQoL του γονέα, αλλά το HRQoL του παιδιού δεν συσχετίστηκε πλέον με τη διάγνωση της ΣΚΠ.

«Βρήκαμε ότι η γονική HRQoL μεσολάβησε στη σχέση μεταξύ της διάγνωσης της ΣΚΠ και της HRQoL των προσβεβλημένων παιδιών», έγραψαν οι ερευνητές. «Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (έναντι μονοADS) σχετίζεται με χαμηλότερο HRQoL μεταξύ των γονέων, το οποίο με τη σειρά του σχετίζεται με χαμηλότερο HRQoL μεταξύ των προσβεβλημένων παιδιών».

Η ομάδα σημείωσε ότι η προηγούμενη έρευνά της έχει αποκαλύψει υψηλότερο επιπολασμό διαταραχών διάθεσης και άγχους μεταξύ των μητέρων παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας σε σύγκριση με εκείνες των οποίων τα παιδιά δεν έχουν τη νόσο. Έτσι, προτείνουν ότι οι μελλοντικές μελέτες θα πρέπει να εξετάσουν «τις συνθήκες υγείας των γονέων, την αντιληπτή γονική αβεβαιότητα και τη γονική ανησυχία».

«Ο εντοπισμός παραγόντων που επηρεάζουν τη συσχέτιση μεταξύ γονικής ψυχολογικής δυσφορίας και παιδικής HRQoL μπορεί να δώσει πληροφορίες για την ανάπτυξη στόχων για ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις», έγραψαν, προσθέτοντας, «Τα ευρήματά μας δείχνουν ότι τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αναφέρουν βαθμολογίες HRQoL παρόμοιες με αυτές των παιδιών με μονοADS ή ακόμη και υγιή παιδιά εάν οι γονείς τους είναι σε θέση να επιτύχουν αρκετά υψηλό HRQoL».

Πηγή : multiplesclerosisnewstoday.com