Υπάρχει ένα κοινό που έχουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Λαμβάνουμε πολλές ίδιες συμβουλές. Από τη στιγμή που αποκαλύπτουμε τη διάγνωσή μας, βομβαρδιζόμαστε με πληροφορίες.

Αυτές οι πληροφορίες προέρχονται από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ή τη δική μας έρευνα σχετικά με αυτήν τη χρόνια ασθένεια. Με πολλά πράγματα άγνωστα για την ΣΚΠ, ορισμένες από αυτές τις πληροφορίες είναι αντιφατικές. Μετά από μερικά χρόνια, το συνηθίζουμε. Αυτό που είναι πιο ενοχλητικό και μερικές φορές επώδυνο είναι να λαμβάνουμε ίδιες συμβουλές από τους συνασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Όλοι μαθαίνουμε ο ένας από τον άλλον

Είναι σημαντικό να καταλάβουμε ότι δεν μιλάμε για την ανταλλαγή πληροφοριών. Τα περισσότερα από αυτά που έχω μάθει για την ασθένειά μου προέρχονται από άλλα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μαθαίνουμε ο ένας από τον άλλο και διδάσκουμε ο ένας τον άλλον. Είναι ένα σημαντικό μέρος της ζωής με αυτή τη χρόνια ασθένεια. Μερικές φορές κανείς δεν καταλαβαίνει τη δυσκολία σας περισσότερο από κάποιον άλλο στο ίδιο ταξίδι. Το να έχεις ανθρώπους που καταλαβαίνουν τι περνάς μπορεί να το κάνει πιο εύκολο. «Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν διαπιστώσει ότι η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να μετριάσει τον αντίκτυπο των αρνητικών γεγονότων της ζωής και να έχει θετική επίδραση στην ποιότητα ζωής». Όμως, υπάρχει ένα σημείο στο οποίο μπορεί να διασχιστεί μια γραμμή.

Η γραμμή ανάμεσα στο να είσαι φίλος και να δίνεις ιατρική συμβουλή

Αν δεν ζητηθεί η συμβουλή μπορεί να προσθέσει περισσότερο άγχος στην ύπαρξή μου, ειδικά αν πρόκειται για συνασθενή με τον οποίο έχω μοιραστεί προβλήματα. Θα συζητήσουμε σωματικά ή ψυχικά προβλήματα που συνοδεύουν την ΣΚΠ. Επειδή υπάρχουν τόσα πολλά διαφορετικά συμπτώματα, μπορώ συχνά να μοιραστώ την εμπειρία μου με πολλούς ανθρώπους. Συχνά είναι ανακούφιση να μαθαίνετε συμβουλές ή κόλπα που σας βοηθούν να τα καταφέρετε. Η διαφορά με αυτό το αμοιβαίο μοίρασμα είναι ότι είναι και αμοιβαίο και μοιραζόμενο. Ένας συνασθενής με σκλήρυνση κατά πλάκας που μου λέει τι πρέπει να κάνω ή να μην κάνω, περνάει μια γραμμή. Υπάρχει μια γραμμή μεταξύ του να είσαι φίλος και να είσαι επαγγελματίας υγείας.

Το πώς ο καθένας μας επιλέγει να αντιμετωπίσει την κατάστασή του είναι προσωπική απόφαση

Παρόλο που μπορεί να μοιραζόμαστε την ίδια ασθένεια και πολλά από τα ίδια συμπτώματα, ο καθένας μας είναι πολύ διαφορετικός στον τρόπο με τον οποίο επιλέγουμε να φροντίζουμε τον εαυτό μας. Ευτυχώς υπάρχουν πολλές διαφορετικές θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs). Η επιλογή που έχουμε στη διάθεσή μας είναι μεγάλη. Από προηγούμενες θεραπείες όπως το Betaseron μέχρι τις πιο πρόσφατες εγχύσεις και χάπια, έχουμε μια ποικιλία ιατρικών επιλογών. Αυτό που έχω επιλέξει για μένα είναι για μένα. Αυτό που έχετε επιλέξει για τον εαυτό σας είναι για εσάς. Ακόμη και κάτι ως καλοήθης συμβουλή σχετικά με τα παυσίπονα που χορηγείται χωρίς ιατρική συνταγή μπορεί να είναι ακατάλληλη. Δεν είναι το ίδιο το φάρμακο που είναι ακατάλληλο. Αποφασίζει να δώσει τέτοιου είδους συμβουλές όταν κανείς δεν το ζήτησε.

Θα πρέπει να αποφεύγουμε να δίνουμε αυτές τις συμβουλές

Όχι, δεν λέω ότι οι άνθρωποι είναι κακοί στο να δίνουν συμβουλές. Όχι! Δεν είναι η γενική μου άποψη. Το θέμα μου είναι ότι το να έχεις την ίδια ασθένεια με ένα άλλο άτομο δεν σε κάνει να γνωρίζεις περισσότερο το σχέδιο θεραπείας ενός άλλου ατόμου. Θα πρέπει να αποφεύγουμε να χρησιμοποιούμε τις δικές μας θεραπευτικές αποφάσεις ως τις καλύτερες. Ίσως είναι τα καλύτερα για εμάς. Μπορεί να μην είναι για κάποιον άλλο. Παρόλο που μπορεί να αισθανόμαστε ότι είμαστε χρήσιμοι, εκτός και αν μας ζητηθεί συγκεκριμένα μια γνώμη, δεν πρέπει πραγματικά να δώσουμε μια γνώμη, ανεξάρτητα από το πόσο πολύ μπορεί να θέλουμε να κάνουμε ακριβώς αυτό.

Το να είσαι καλός ακροατής είναι η πιο χρήσιμη ιδιότητα

Το να έχουμε σκλήρυνση κατά πλάκας δεν σημαίνει ότι γνωρίζουμε αρκετά για να πούμε σε έναν άλλο ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας τι πρέπει ή δεν πρέπει να κάνει. Ακόμη και μια σύσταση όπως η λήψη του Advil για πόνο ή φλεγμονή μπορεί να είναι ανεπιθύμητη, μη απαραίτητη και δυνητικά επικίνδυνη. Ας ελέγξουμε λοιπόν όλοι τον εαυτό μας και ας βεβαιωθούμε ότι δεν δίνουμε συμβουλές όταν δεν μας το ζητούν. Είναι δύσκολο να βλέπεις κάποιον που μπορεί να υποφέρει ή να πονάει. Αυτό εξακολουθεί να μην μας δίνει το δικαίωμα να περάσουμε αυτή τη γραμμή στην άμμο που ονομάζεται «κανείς δεν σας ζήτησε τη γνώμη σας». 

Έχουμε αρκετό άγχος στη ζωή μας, είναι κακό να το μεταδώσουμε άθελά μας σε έναν συνασθενή με ΣΚΠ. Μερικές φορές η καλύτερη διαδρομή είναι να είσαι ευγενικός, να είσαι καλός ακροατής και να είσαι ήρεμος.

Από την Anita Williams
Πηγή: multiplesclerosis.net