ζυγαριά

Σαν να παρακολουθώ μια ζυγαριά να ανεβοκατεβάζει, αξιολογώ συνεχώς πώς οι επιλογές που κάνω θα μπορούσαν να επηρεάσουν το πώς αισθάνομαι αύριο ή ακόμα και σήμερα.

Αν και η σκλήρυνση κατά πλάκας μου ήταν τόσο επιθετική και ασταθής όσο ένας τυφώνας τα πρώτα χρόνια με αυτήν , βρήκα μια βασική γραμμή από τότε που ξεκίνησα τη θεραπεία με Lemtrada (αλεμτουζουμάμπη) το 2018. Φυσικά, εξακολουθώ να έχω εξάρσεις σκλήρυνσης κατά πλάκας — μερικές φορές καθημερινά, μερικές φορές λιγότερο συχνά.

Αν έχω μια καλή μέρα σωματικά, η βασική μου γραμμή περιλαμβάνει τη χρήση ενός σκούτερ για να βγω έξω ή να βγω μόνη στην πόλη. Είναι περίεργο τώρα να χρειάζομαι την αναπηρική μου καρέκλα. Αλλά τις κακές μέρες, δεν θα με δεις καθόλου γιατί δεν μπορώ να φύγω από το σπίτι.

Η βασική μου γραμμή για πιο αόρατα συμπτώματα, όπως αισθητηριακά προβλήματα και κόπωση, είναι λιγότερο προβλέψιμα. Συνήθως έχω κάποιο επίπεδο στο μούδιασμα από το στήθος μέχρι τα πόδια μου, αλλά θα νιώσω αισθήσεις σε μια ολισθαίνουσα κλίμακα μεταξύ μουδιάσματος και υπερευαισθησίας. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει αισθήματα καψίματος, βελόνες και πόνο.

Η κούραση είναι άλλο δεδομένο. Για παράδειγμα, παρά τις καλύτερες προθέσεις μου και τη φαρμακευτική αγωγή μου, δεν μπόρεσα να γράψω αυτήν τη στήλη όταν κάθισα να το κάνω χθες. Μερικές φορές υπάρχει ένα έναυσμα, αλλά όχι πάντα. Αυτή τη φορά, δεν μπορώ να αναγνωρίσω. Ένα έναυσμα κόπωσης θα μπορούσε να είναι κάτι τόσο άπιαστο όσο μια μακρά, βαθιά συζήτηση με έναν παλιό φίλο αρκετές μέρες νωρίτερα, ή ένα θέμα που με κάνει να σκέφτομαι υπερβολικά και να ανησυχώ.

Η φυσική μου γραμμή βάσης, ωστόσο, συχνά επαναφέρεται κατά τη διάρκεια της νύχτας. Αν έχω κάνει πάρα πολλά, όπως σκούπισμα με ηλεκτρική σκούπα, καθάρισμα ή οτιδήποτε με κάνει να μην μπορώ να περπατήσω το βράδυ, συνήθως θα επιστρέψω στην αρχική μου γραμμή μέχρι το επόμενο πρωί. Αλλά η ανοχή μου για σωματικές δραστηριότητες είναι χαμηλή και δεν λαμβάνω πολλές προειδοποιήσεις πριν φτάσω το όριο μου. Όταν δεν το βλέπω να έρχεται. Το ένα λεπτό μαγειρεύω και το επόμενο έχω τσαλακωθεί στα πόδια μου.

Η ανοχή μου έχει σίγουρα βελτιωθεί από τότε που η σκλήρυνση κατά πλάκας εισέβαλε στη ζωή μου και με άφησε παράλυτη. Τώρα σπάνια αφήνω τον εαυτό μου να φτάσει σε εκείνο το σημείο να ανατρέπω τη ζυγαριά. Είναι μέρος του λόγου που το σκούτερ μου ήταν επαναστατικό για μένα.

Δυσκολεύομαι όταν υπάρχει πολλή δραστηριότητα γεμάτη σε σύντομο χρονικό διάστημα, όπως όταν ο σύζυγός μου και εγώ επισκεπτόμαστε την οικογένεια ή τους φίλους μας ή όταν έρχονται άνθρωποι στο σπίτι μας. Συχνά ξεχνάω πόσο κουραστικό είναι να μιλάω απλά. Σε συνδυασμό με το γεγονός ότι είμαι εσωστρεφής, χρειάζομαι το μερίδιο του χρόνου μόνη μου για επαναφορά.

Οι μεγάλες συγκεντρώσεις είναι επίσης δύσκολο να πλοηγηθούν. Συχνά θα με βρουν να αναζητώ παρηγοριά σε μια ήσυχη γωνιά αντί να συμμετέχω σε μια φασαρία.

Τείνω να φεύγω μόνη για λίγη ανάπαυλα από τις συγκεντρώσεις. Αν δεν το κάνω, θα βρεθώ στα όρια της αισθητηριακής υπερφόρτωσης, και αυτό δεν είναι ένα διασκεδαστικό μέρος.

Οι άνθρωποι συχνά με ρωτούν γιατί πηγαίνω σε πάρτι, βλέπω φίλους ή βγαίνω έξω όταν ξέρω ότι θα έχει αντίκτυπο τις επόμενες μέρες. Με απλά λόγια, αν δεν επωμιζόμουν τις συνέπειες αυτών των πραγμάτων, δεν θα έκανα ποτέ τίποτα ούτε θα πήγαινα πουθενά. Και αυτή είναι μια ζωή που δεν θα ήθελα να ζήσω.

Από την Beth Ullah, διαγνώστηκε με επιθετική υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας το 2016. 
Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com