Το να ζήσω με σκλήρυνση κατά πλάκας περισσότερο από ό,τι έχω ζήσει χωρίς αυτή, μου έδωσε σίγουρα κάποιες γνώσεις. Είναι δύσκολο να μην κοιτάξω πίσω και να αναρωτηθώ τι θα είχε συμβεί αν είχα κάνει κάποια πράγματα διαφορετικά. Όπως λένε, η εκ των υστέρων είναι 20/20, και έχω γνώση τώρα που δεν είχα τότε.
Πράγματα που θα έκανα διαφορετικά όσο ζούσα με ΣΚΠ
Δεν μετανιώνω για τις επιλογές μου στην πορεία, νομίζω ότι είναι μια ολισθηρή κατηφόρα που μπορεί να οδηγήσει σε πολλή θλίψη και αγωνία. Σκέφτηκα τι θα έκανα διαφορετικά αν ήξερα τότε αυτό που ξέρω τώρα. Εξακολουθώ να μην έχω μετανιώσει, αλλά ίσως αυτό μπορεί να βοηθήσει κάποιον. Λοιπόν, αυτά είναι μερικά πράγματα που θα είχα κάνει διαφορετικά αν είχα τη γνώση που έχω τώρα.
Αναζήτησα άλλους σαν εμένα
Στις πρώτες μέρες της ζωής μου με σκλήρυνση κατά πλάκας, θα έπρεπε να είχα κάνει περισσότερα για να βρω άλλους με τη ίδια νόσο. Το Διαδίκτυο ήταν ακόμα ένα πολύ καινούργιο πράγμα, επομένως δεν ήταν τόσο εύκολο, αλλά δεν είμαι σίγουρος ότι θα το είχα ψάξει ακόμα κι αν είχα τις επιλογές. Πήγα σε μερικές ομάδες υποστήριξης και ήμουν ο νεότερος συμμετέχων. Αυτό έκανε μια τεράστια διαφορά στη ζωή μου.
Όχι μόνο το να νιώθω ότι έχω κοινά άτομα μαζί μου, αλλά μου έδωσε έναν τρόπο να μοιραστώ πώς ήταν η ζωή μου με τους φίλους και την οικογένειά μου, αλλά να μην είναι στα μόνο λόγια μου. Θα μπορούσα να πω, «Γεια, διάβασε αυτό, το περνάω κι εγώ», και αυτό βοήθησε μερικούς από αυτούς να με καταλάβουν λίγο καλύτερα.
Έλαβα πιο σοβαρά την ψυχική μου υγεία
Έχουμε κάνει πολύ δρόμο όσον αφορά την αποδοχή της φροντίδας ψυχικής υγείας (έχουμε επίσης πολύ δρόμο να διανύσουμε). Ήμουν σίγουρα ένοχος για τα κοινωνικά πρότυπα την εποχή του "Γεια, είμαι δυνατός άντρας, πρέπει απλώς να το βάλω στο μπουκάλι και να το αντιμετωπίσω." Αυτό ήταν λάθος εκ μέρους μου και είχε απολύτως μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή μου.
Κοιτάζω πίσω τώρα και συνειδητοποιώ ότι υπέφερα από κάποια προβλήματα ψυχικής υγείας λόγω της ασθένειάς μου. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι η κατάθλιψη δεν είναι μόνο θλίψη, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί με πολλούς τρόπους, συμπεριλαμβανομένου του θυμού. Αν μπορούσα να το κάνω διαφορετικά, ή να επιστρέψω και να αναγκάσω τον εαυτό μου να κάνει κάποια θεραπεία ομιλίας, ανεξάρτητα από το πόσο αντίθετος ήμουν εκείνη τη στιγμή. Νιώθω ότι η ζωή μου μπορεί να ήταν λιγότερο μοναχική τώρα, αν το έκανα τότε.
Ήταν πιο εκ των προτέρων με τους φίλους και την οικογένεια
Ένα πράγμα που θα έκανα διαφορετικά θα ήταν να είμαι πιο ανοιχτός για το πώς με επηρέαζε η ΣΚΠ, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά. Αντιμετώπισα πολύ πόνο προτού το αναφέρω (συμπεριλαμβανομένων των γιατρών) γιατί ένιωθα ότι έπρεπε απλώς να το αντιμετωπίσω.
Ένιωσα ότι ο πόνος μου έπρεπε να τον αντέξω σαν να ήταν κάποιο σήμα τιμής. Αν οι άνθρωποι ήξεραν πόσο με επηρέαζε η ασθένειά μου, ακόμα κι όταν έδειχνα απολύτως καλά, νομίζω ότι η ζωή μου θα ήταν καλύτερη. Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι η παροχή περισσότερης εικόνας για το τι περνούσα θα ήταν χρήσιμη στις σχέσεις και τις φιλίες που κατέληξα να χάσω στην πορεία. Μάλλον θα είχα λάβει καλύτερη βοήθεια και εγώ και ίσως να άλλαζα φάρμακα πολύ νωρίτερα.
Άλλαξε φάρμακα νωρίτερα
Αν και κανείς δεν το γνώριζε εκείνη την εποχή, ίσως αν παρακολουθούσα τα νέα για την ασθένειά μου, θα είχα επιλέξει να αλλάξω φάρμακα νωρίτερα. Ενώ πολλές από τις εξαιρετικά αποτελεσματικές θεραπείες δεν υπήρχαν νωρίς στη διάγνωσή μου, εμφανίστηκαν ενώ ήμουν ακόμα σε παλιές. Γνωρίζουμε τώρα ότι η θεραπεία με μία από τις εξαιρετικά αποτελεσματικές θεραπείες μπορεί να κάνει τεράστια διαφορά εάν ληφθεί έγκαιρα. Πραγματικά πιστεύω ότι αν έπαιρνα ένα από αυτά τα φάρμακα όταν ήταν αρχικά διαθέσιμα, δεν θα ήμουν απενεργοποιημένος σήμερα.
Έμεινα στη θεραπεία
Μιλώντας για θεραπείες, αν μπορούσα να αλλάξω κάτι, θα ήταν να διατηρήσω τη θεραπεία μου και να βεβαιωθώ ότι ακολουθούσα το πρόγραμμα για τα φάρμακά μου. Πέρασα μια περίοδο που δεν είχα ασφάλιση και δεν μπορούσα να πάρω ένα φάρμακο τροποποίησης της νόσου. Αν και δεν θα άλλαζα τους λόγους για αυτό, δεν έχω καμία αμφιβολία ότι με επηρέασε αργότερα στη ζωή μου. Μαζί με αυτό, δεν ήμουν πάντα πιστός στο πρόγραμμα των ενέσεών μου ακόμα και όταν ήμουν σε θεραπεία. Ενώ έκανα ένεση μία φορά την ημέρα, συχνά παραλείπω μέρες επειδή ξέχασα ή ήμουν απλώς πολύ κουρασμένος ή απλά δεν μπορούσα να διαχειριστώ διανοητικά να κάνω την ένεση στον εαυτό μου άλλη μια φορά.
Μερικές φορές το έκανα ακόμη και μετά με πολλαπλές ενέσεις τη μία μέρα για να το αναπληρώσω. Ήμουν βλάκας. Αν μια καθημερινή ένεση ήταν πρόβλημα για μένα, θα έπρεπε να είχα αναζητήσει κάτι διαφορετικό. Η συχνότητα και η ευκολία λήψης της θεραπείας σας είναι παράγοντες που είναι εξίσου σημαντικοί με την αποτελεσματικότητα, διότι εάν δεν τη λάβετε όπως προβλέπεται, τότε δεν έχετε πραγματική ελπίδα να λειτουργήσει.
Το ότι αισθάνομαι καλά δεν σημαίνει ότι είμαι καλά
Ένα άλλο πράγμα που θα ήθελα πραγματικά να είχα κάνει διαφορετικά ήταν να βεβαιωθώ ότι καταλάβαινα πραγματικά ότι μόνο και μόνο επειδή ένιωθα και έδειχνα καλά, δεν σήμαινε ότι ήμουν καλά. Αυτό σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με την παραμονή στη θεραπεία, αλλά μπορεί να επηρεάσει και άλλες αποφάσεις.
Κοιτάζοντας πίσω, οι φορές που η ασθένειά μου εξελίχθηκε και έκανε τη μεγαλύτερη ζημιά ήταν στιγμές που ένιωθα στα καλύτερά μου. Σιωπηλά, η σκλήρυνση κατά πλάκας κρυβόταν μέσα μου και γινόταν ζημιά, αλλά όσο συνέβαινε αυτό, ήμουν σε άριστη φυσική κατάσταση και ένιωθα φανταστικά. Μόνο πολύ αργότερα, όταν η ζημιά είχε γίνει σοβαρή, ήξερα τι συνέβαινε. Οπότε, αν μπορούσα, θα επέστρεφα και θα υπενθύμιζα στον εαυτό μου ότι το πώς νιώθω τη δεδομένη στιγμή δεν έχει καμία σχέση με το τι κάνει η ασθένεια μέσα μου.
Όπως πάντα, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια από εκείνες τις ασθένειες όπου όλοι είμαστε λίγο διαφορετικοί. Μπορούμε να έχουμε τόσα πολλά κοινά, αλλά τόσο πολύ διαφορετικά στον τρόπο με τον οποίο η ασθένεια επηρεάζει τον καθένα μας. Αυτές ήταν μόνο μερικές αλλαγές που θα έκανα αν έπρεπε να ξαναζήσω τη ζωή μου με τις γνώσεις που έχω τώρα. Ποια είναι μερικά πράγματα που θα κάνατε διαφορετικά;
Ευχαριστώ πολύ για την ανάγνωση και μη διστάσετε να μοιραστείτε! Όπως πάντα, θα ήθελα πολύ να ακούσω τις εμπειρίες σας στα σχόλια παρακάτω!
Από τον Devin Garlit
Πηγή: multiplesclerosis.net
0 Σχόλια