Η Μαργαρίτα Καραγιώργου είναι η Πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας.
Είναι παντρεμένη και μητέρα δύο παιδιών. Γεννήθηκε στον Άγιο Νικόλαο της Αιτωλοακαρνανίας και ζει στην Πάτρα
- Με ποια αφορμή ασχοληθήκατε με το σύλλογο;
Η αφορμή ήταν το προσωπικό μου βίωμα με τη νόσο της ΣΚΠ από το 1994 και με γνώμονα την αλληλεγγύη και την αγάπη στον συνάνθρωπό μου.
Ασχολούμαι εθελοντικά στο Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ ως ενεργό μέλος του Δ.Σ. και προσπαθώ ανελλιπώς να στηρίζω τα ΑμΣΚΠ, με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής.
- Πως αντιμετωπίζετε το θέμα της Σκλήρυνσης;
Σαφώς , στην αρχή σε σοκάρει η διάγνωση και ήταν πολύ δύσκολο να αποδεχτώ την συμβίωση με ένα χρόνιο νόσημα.
Βίωσα δυσκολίες σε όλα τα επίπεδα της ζωής μου, αλλά κατάφερα με ουσιαστική προσωπική προσπάθεια να αντιμετωπίζω και να ξεπερνώ προβλήματα, που κατά καιρούς εμφανίζονταν στην καθημερινότητά μου.
Με την πάροδο του χρόνου επέρχεται η αποδοχή της νόσου, που θεωρώ πως είναι το πρώτο βήμα της θεραπείας.
- Πόσο αλλάζει η καθημερινότητα;
Οι βασικότερες προκλήσεις ενός ΑμΣΚΠ είναι να ανακαλύπτει συνεχώς τρόπους να έχει ποιότητα στην καθημερινότητά του. Στη ΣΚΠ υπάρχουν εμφανή(κινητικά προβλήματα, σπαστικότητα άκρων, ζάλη, κορμική αστάθεια), αλλά και αφανή συμπτώματα (εύκολη και απρόσμενη κόπωση, διπλωπία-θάμπωμα ματιών, ορθοκυστικά προβλήματα) , τα οποία μόνο ο ίδιος ο ΑμΣΚΠ που τα βιώνει, είναι γνώστης.
Ψυχολογικά προβλήματα όπως ( κατάθλιψη και απότομα ξεσπάσματα συμπεριφοράς), καθώς και σεξουαλική δυσλειτουργία.
Υπάρχουν στιγμές που αδυνατεί να λειτουργήσει αυτόνομα, ακόμα και σε απλές καταστάσεις, όπως (το ντύσιμο, το φαγητό, την υγιεινή του φροντίδα, το περπάτημα, τη διασκέδασή του εντός του σπιτιού του, το διάβασμα, το να σκεφτεί ή να θυμηθεί κάτι) και σε άλλες κοινωνικές καταστάσεις όπως αδυναμία να παρευρεθεί σε εκδηλώσεις, να εργαστεί, να χορέψει, να πάει στην αγορά κλπ.).
Η ζωή ενός ΑμΣΚΠ είναι από μόνη της μια συνεχής πρόκληση και θα πρέπει να είναι πανέτοιμος ανά πάσα στιγμή με δύναμη και κουράγιο να αντιμετωπίζει με θάρρος και ελπίδα την οποιαδήποτε δυσκολία που πιθανόν αντιμετωπίζει!
- Τι γίνεται με τις κοινωνικές σχέσεις (παρέα, συντροφικότητα)
Είναι γεγονός ότι επηρεάζονται και αλλάζουν τα δεδομένα στις σχέσεις μας με τους άλλους, αλλά θα τονίσω ότι ο σεβασμός και η αγάπη σε όλα τα επίπεδα των σχέσεών μας βρίσκουν την αναγνώρισή τους και την ύπαρξή τους στην παραδοχή των δύσκολων στιγμών του συνανθρώπου, φίλου και συντρόφου μας.
- Μπορεί να συνεχίσει κάποιος τη ζωή του κανονικά;
Θα πρέπει να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιμετωπίζει την νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.
Η ζωή ενός ΑμΣΚΠ είναι από μόνη της μια συνεχής πρόκληση και θα πρέπει να είναι πανέτοιμος ανά πάσα στιγμή με δύναμη και σθένος να αντιμετωπίζει με θάρρος και ελπίδα την οποιαδήποτε δυσκολία που πιθανόν αντιμετωπίζει.
- Τι περιμένετε σε προσωπικό επίπεδο;
Θεωρώ πως ο αγώνας που γίνεται εθελοντικά μέσω της ΕΕΑΣΚΠ, πάντα με γνώμονα την αγάπη και την αλληλεγγύη στον συνάνθρωπο έχει πολιτικές προεκτάσεις. Έχω μάθει να σκέφτομαι και να λειτουργώ συλλογικά, παραμερίζοντας το προσωπικό όφελος. Αυτό που θα επιθυμούσα θα ήταν να ζούμε μια αξιοπρεπή ζωή με ποιότητα σε όλα τα επίπεδα και να εξαλείψουμε το άγχος που δημιουργεί η ανθρωπιστική κρίση του σήμερα για να έχουμε ένα φωτεινό μέλλον για όλους μας.
- Έχετε ασχοληθεί με τα κοινά;
Ήμουν υποψήφια Περιφερειακή Σύμβουλος στις Αυτοδιοικητικές εκλογές 2014, με την παράταξη «Αντίσταση Πολιτών Δυτικής Ελλάδας» στην Περιφερειακή Ενότητα Αιτ/νίας και υποψήφια Βουλευτής ΣΥΡΙΖΑ Ν. Αιτ/νίας στις Βουλευτικές εκλογές της 20ης Σεπτεμβρίου 2015.
- Τι θα θέλατε να στείλετε σαν μήνυμα στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα;
Να αποδεχτούν τη νόσο και να ανακαλύψουν τρόπους αντιμετώπισής της.
Να μάθουν να απολαμβάνουν το σήμερα, να χαίρονται τις στιγμές τους και να παραμένουν ψύχραιμοι στις δυσκολίες που πιθανόν να αντιμετωπίσουν.
Πηγή ενέργειας και ελπίδας στη ζωή τους να αποτελέσει σε αυτές τις δύσκολες εποχές, η πίστη ότι χρειαζόμαστε όλοι και είναι υποχρέωσή μας να είμαστε ενωμένοι για να ανταπεξέλθουμε στα μύρια προβλήματα που μας πολιορκούν , να αντιστεκόμαστε σθεναρά και τελικά να καταφέρουμε με τη βοήθεια του Θεού, με Αληθινή Αγάπη, Δύναμη και Κοινωνική Αλληλεγγύη την αξιοπρεπή διαβίωση όλων μας!
- Πείτε μας για το σύλλογο σας
Το Σωματείο μας με επωνυμία «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), ιδρύθηκε το 1992 από μία ομάδα ανθρώπων που ήθελαν να δημιουργήσουν έναν φορέα, που θα εκπροσωπεί τα ΑμΣΚΠ στην Πάτρα.
Σήμερα έχει έδρα την Πάτρα και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας με γραφεία συντονισμού και υποστήριξης των μελών του και στις πόλεις του Αγρινίου, Πύργου και Αιγιαλείας.
Είναι ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, επίσης μέλος της Ένωσης Κοινωνικών Φορέων «Πυλώνες Αλληλεγγύης» και εργάζεται από κοινού με όμορες συλλογικότητες για επίλυση των προβλημάτων που ταλανίζουν τις ευαίσθητες κοινωνικές ομάδες.
Το Σωματείο μας βραβεύτηκε το 2003 από το Υπουργείο Υγείας, ως ο πιο δραστήριος εθελοντικός σύλλογος στον Ν. Αχαΐας και ήταν μια ιδιαίτερη τιμή και αναγνώριση για εμάς καθώς και ώθηση να συνεχίσουμε το εθελοντικό μας έργο.
Επίσης βραβεύτηκε το 2013 από τον Δήμο Πατρέων και την Αντιδημαρχία Εθελοντισμού για την εθελοντική προσφορά του, στις δράσεις, κατά τα έτη 2011 και 2012.
Το Μάρτιο του 2015 βραβεύτηκε από την «Ελληνική Εταιρεία ΗΕΓγραφίας & Κλινικής Νευροφυσιολογίας» για τις δράσεις του και την κοινωνική προσφορά του.
- Ποιοι έχουν δικαίωμα συμμετοχής και από ποιους στελεχώνεται ο σύλλογος;
Η ΕΕΑΣΚΠ απαρτίζεται από τακτικά μέλη, τα οποία είναι άνθρωποι που πάσχουν από Σ.Κ.Π./ΠΣ καθώς και κάθε άλλος που πάσχει από παρεμφερή ή συγγενούς αιτιολογίας ασθένεια, από φίλους, αρωγά και επίτιμα μέλη.
Διοικητικά στελεχώνεται μόνο από τακτικά μέλη, δηλαδή πάσχοντες με ΣΚΠ/ΠΣ βάσει του καταστατικού του Σωματείου.
- Ποιοι οι στόχοι του συλλόγου και τι υπηρεσίες προσφέρει
Σκοποί του Σωματείου είναι: η ενημέρωση για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ψυχολογικής, ηθικής, υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ΑμΣΚΠ.
Η διαφώτιση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση και η πληροφόρηση σχετικά με νεότερες επιστημονικές εξελίξεις και προοπτικές στην καταπολέμηση και αντιμετώπιση της νόσου.
Η ενεργή προάσπιση των ηθικών και υλικών συμφερόντων και η διεκδίκηση κοινωνικών παροχών και δικαιωμάτων των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση
Η ουσιαστική ένταξη και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων των ΑμΣΚΠ, ώστε να παραμένουν ενεργά και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας μας.
Η προαγωγή κάθε μορφής υποστήριξης, ενίσχυσης και προστασίας για τη βελτίωση των συνθηκών και όρων διαβίωσης των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Για τα παραπάνω η ΕΕΑΣΚΠ διοργανώνει συνεχώς επιστημονικές ημερίδες, ενημερωτικά σεμινάρια και διαλέξεις, ψυχαγωγικές συναντήσεις και εκδρομές και εκδηλώσεις κοινωνικού χαρακτήρα.
Ακόμη κάνει διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας και ως Δ.Σ. εισηγούμαστε, ενημερώνουμε και προβάλλουμε τα προβλήματα και θέματα των ΑμΣΚΠ προασπίζοντας και διεκδικώντας τα δικαιώματα των ΑμΣΚΠ από τους αρμόδιους κρατικούς φορείς την Τοπική αυτοδιοίκηση και τους Πολιτειακούς παράγοντες, από την Κυβέρνηση, το Κοινοβούλιο και την Ευρωπαϊκή Ένωση.
- Στη μέχρι τώρα πορεία, θα θέλατε να αναφέρετε τη συμβολή του συλλόγου σε θέματα διεκδικήσεων για Α.με.Α.;
Επίσης η ΕΕΑΣΚΠ, έχει λάβει ενεργό μέρος σε διαμαρτυρίες, συλλαλητήρια και κινητοποιήσεις φορέων ΑμεΑ και άλλων συλλογικοτήτων, για διεκδίκηση και προάσπιση κοινωνικών παροχών και επίλυση διαφόρων προβλημάτων που συμβαίνουν κατά καιρούς στη δύσκολη οικονομική συγκυρία που βιώνει η χώρα μας τα τελευταία χρόνια.
- Προσφέρει υπηρεσίες υγείας στα μέλη;
Η ΕΕΑΣΚΠ είναι Σωματείο Μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, Μη κυβερνητικός Οργανισμός, Πιστοποιημένο στο Υπ. Υγείας, μα ποτέ δε χρηματοδοτήθηκε από κρατικούς φορείς.
Συνεργάζεται με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους , φυσιοθεραπευτές για την στήριξη των μελών.
Έχει εθελοντικές ομάδες στήριξης για κατ” οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.
Λειτουργεί ομάδα Ψυχοκοινωνικής ομαδικής και ατομικής στήριξης των μελών μας, υπό την εποπτεία ειδικών.
Λειτουργεί το πρόγραμμα με τίτλο: «Συνηγορία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο υλοποιείται από το Κοινωφελές Σωματείο Αρωγής και Φροντίδας Ηλικιωμένων & ΑμεΑ–ΦΡΟΝΤΙΖΩ σε συνεργασία με την Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας (ΕΕΑΣΚΠ), όπου στόχος του έργου είναι η υλοποίηση στοχευμένων δράσεων σε διάφορες περιοχές της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος με σκοπό: την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας και ιδιαίτερα των ατόμων που βρίσκονται σε παραγωγική ηλικία.
- Ποια είναι η κρατική βοήθεια στις προσπάθειες σας;
Βιώσαμε την απαξίωση καθώς και την απόλυτη αναλγησία εκ μέρους του κράτους στο παρελθόν. Δυστυχώς τα προβλήματα στο χώρο μας υφίστανται ακόμα. Ευελπιστούμε σύντομα στην επίλυσή τους, αλλά θα είμαστε σε επιφυλακή και θα μαχόμαστε με σθένος για οτιδήποτε μας αφορά.
- Ποια θεωρείτε τα μεγαλύτερα προβλήματα σήμερα;
Τα κύρια αιτήματά των ΑμΣΚΠ είναι:
– Διεκδικούμε άμεσα με τη διάγνωση της νόσου ποσοστό Αναπηρίας 67% και άνω και παροχή ειδικού επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε όλα τα ΑμΣΚΠ, λόγω των πολλαπλών συμπτωμάτων της νόσου ΣΚΠ και των προβλημάτων που απορρέουν από αυτήν.
– Η νόσος της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αν και χρόνια και ανίατη νόσος, δεν εμπεριέχεται στο πλαίσιο της Υπουργικής Απόφασης για τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις που κρίνονται επ’ αόριστον αναπηρία, οπότε υπάρχει συνεχόμενη η ομηρία και η ταλαιπωρία που υφίστανται τα ΑμΣΚΠ στις Επιτροπές των ΚΕΠΑ.
- Διεκδικούμε δωρεάν και μόνιμη ιατροφαρμακευτική κάλυψη για όλους, και 0% συμμετοχή για όλα τα φαρμακευτικά σκευάσματα που χρειαζόμαστε για τα πολλαπλά προβλήματα υγείας μας, καθώς να υπάρξει νομοθετική ρύθμιση για απαλλαγή συμμετοχής σε αναλώσιμα, σε είδη αποκατάστασης, σε Ιατροτεχνολογικά προϊόντα και βοηθήματα καθώς και στις εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες και οδοντιατρικές πράξεις.
Η καταπολέμηση των διακρίσεων οδηγεί στην κοινωνική ένταξη και τα Άτομα με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ), διεκδικούν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στη ζωή.
Το ΟΡΑΜΑ μας είναι η θέσπιση Νομοθεσίας με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ.
Διεκδικούμε μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή διαβίωση.
- Τι θα θέλατε να πείτε σε όσους σκέφτονται να συμμετάσχουν αλλά διστάζουν;
Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ και οι οικογένειές τους.
Είμαστε εθελοντές και συνάμα πάσχοντες και ενισχύουμε με την ενεργό συμμετοχή και τη συνύπαρξη όλων μας να προχωρήσουμε στη ζωή μας με αξιοπρέπεια, με ελπίδα, αισιοδοξία και χαμόγελο.
Με λάβαρο και σημαία μας ότι «Όλοι μαζί είμαστε πιο ΔΥΝΑΤΟΙ» , είμαστε σίγουροι ότι θα ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ!
Συνέντευξη για το 4disabled
0 Σχόλια