πράγματα που θα ήθελα να ήξερα

Όταν διαγνωστείς πρόσφατα με οποιαδήποτε πάθηση, είναι εύκολο να αισθάνεστε χαμένοι σχετικά με το τι πρέπει να κάνετε, η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) δεν αποτελεί εξαίρεση. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος αντίδρασης σε μια διάγνωση, καθώς η ΣΚΠ επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Ωστόσο, μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε από άτομα που έχουν ήδη βιώσει αυτό που περνάτε.

Ρωτήσαμε μια ομάδα ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας τι θα ήθελαν να γνώριζαν όταν έμαθαν για πρώτη φορά τη διάγνωση της ΣΚΠ.

Κλαίρη
Μακάρι να ήξερα ότι πρέπει να ξεκινήσω την άσκηση το συντομότερο δυνατό για να διατηρήσω την κίνηση και τη δύναμη όσο το δυνατόν περισσότερο. Βρείτε έναν φυσιοθεραπευτή που να γνωρίζει για την ΣΚΠ και δώστε στον εαυτό σας την καλύτερη ευκαιρία να διατηρήσετε την κίνηση.

Η φυσιοθεραπεία στο τοπικό μου θεραπευτικό κέντρο ήταν ένας σημαντικός παράγοντας για την ΣΚΠ μου και όσο πιο γρήγορα ξεκινήσετε τόσο το καλύτερο. Τα φάρμακα και οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν, αλλά όταν το πόδι σας σταματήσει να λειτουργεί, είναι σχεδόν αδύνατο να το επαναφέρετε.

Ελπίδα
Μακάρι να είχα επίγνωση ότι υπάρχουν προγράμματα διατροφής και τρόπος ζωής που από μόνα τους ή σε συνδυασμό με φάρμακα που τροποποιούν τις ασθένειες, έχουν βοηθήσει πολλούς να ζήσουν πιο υγιείς και καλύτερες ζωές με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, ακόμη και να νικήσουν σε μεγάλο ποσοστό τα συμπτώματα.

Άγγελος
Η διάγνωσή μου ήταν τηλεφωνικά κατά τη διάρκεια της πανδημίας, αλλά δεν ήξερα πλήρως τι σήμαινε η ΣΚΠ.

Συνειδητοποίησα μόνο ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας ταξινομείται ως μακροχρόνια αναπηρία. Το πρώτο βήμα θα ήταν να βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε ότι αυτό χαρακτηρίζεται ως αναπηρία και ότι υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια μέσω φαρμάκων και παροχών.

Μάρκος
Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, θα ήθελα να ήξερα ότι το άγχος της ζωής μπορεί να προκαλέσει νέα συμπτώματα ή να επιδεινώσει τα υπάρχοντα συμπτώματα. Τελικά, αποσύρθηκα νωρίς από ένα αγχωτικό επάγγελμα και κάποια συμπτώματα βελτιώθηκαν, αλλά θα ήθελα να τα είχα ερευνήσει νωρίτερα.

Νίκη
Διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν 8 χρόνια. Ήταν ένα περίεργο ταξίδι. Αλλά με έχουν υποστηρίξει πολύ άτομα που γνωρίζω και άτομα που έχουν επίσης αυτή την πάθηση. Ήταν ένας δύσκολος δρόμος. Αλλά όπως όλοι γνωρίζουμε, η ζωή δεν είναι πάντα καλή. Η υποστήριξη είναι ένα σημαντικό θέμα για μας.

Σάββας
Δεν θεραπεύεσαι ζεις με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά μάθε να ζεις τη ζωή σου, θέλω πω μην τα παρατάς, είναι ότι χειρότερο μπορείς να κάνεις στον εαυτό σου. Κατάλαβα ότι όλοι πρέπει να αγωνιστούμε να ξεπεράσουμε τα εμπόδια, όπως δίνουν το δικό τους αγώνα άνθρωποι που βρίσκονται σε ακόμα πιο δύσκολη θέση από τη δική μας.

Ελένη
Αν χτυπήσουμε το δάχτυλο του ποδιού μας σε μια πόρτα, έχουμε μια έκρηξη του πόνου που μας κάνει να φωνάζουμε και να βρίζουμε. Έτσι και εγώ στη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας απελπίστηκα και έβριζα χωρίς να καταλαβαίνω ότι δεν μπορούσα να κάνω κάτι για να το αλλάξω. Όταν το συνειδητοποίησα και το είδα διαφορετικά, είδα τη ζωή που είχα ξεχάσει και από τότε έμαθα να τη ζω με ηρεμία και χαλάρωση.